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台灣視網膜色素病變協會
:::左側區塊
有話就說 4/111 我有話要說(暫停)
只是一個新發表而已
老茶說: 根據分析師的預測,每位患者必須要花費1百萬美元 (約3千2百萬元新台幣)!以潛在患者3,500人來推算,有高達1,120億元新台幣的市場,假設有10%的患者接受療程,也有百億的市場。

ann告訴你吧這十多年來我已經看過好多這種新發表了 我現在只注意協會的發展狀況
那些令人振奮的屁眼就我連看也不看了

2016/10/06 pm06:34:39

無主題
ann說:剛在大陸論壇看到大陸RP之光愛心聯盟發布以下訊息正在幫大陸病友做前往治療的準備工作:

SPARK THERAPEUTICS公司治療先天性黑蒙RPE65 基因的治療方案已收到了美國FDA的突破性療法和孤兒藥資格認證。預計在本年年底或明年年初在美國上市。這將是FDA第一個批准的基因治療項目.

不知協會有沒有進行了解該療法目前的狀況和治療可恢復到什程度?
2016/10/06 pm05:08:36

歡迎加我的LINE聊聊經驗吧
小茶說:小茶是重度手冊RP不管是中
但是我還有中央視也可以看
歡迎新手老手來跟小茶聊聊經驗
小茶經歷過很多了。不管是中醫
西醫 密醫 法術 偏方 直銷
你都可以問我我花錢花很多
經驗十足但窮死我了
或者你要問護具如何請
還是您想要申請低收入戶
不知到底行不行
小茶聊聊
小茶無聊的要命
我的LINE ID:0958327367
2016/10/01 pm02:29:59

酗酒不如多吃魚
小茶說:把你喝酒的錢拿來買魚吃吧
吃再多的葉黃素沒有多吃魚的話一點效果是都沒有的請多多補充W3
人說六根清淨
眼睛看不見就是少了一根
不用修就少了一根
你還有什麼想不開
萬一想不開
那你就一直在
現在的狀況一直輪迴
還是有空多吃點魚
不要吃吳郭魚
要吃鯖魚

2016/09/29 pm08:17:49

無主題
ann說:發病到現在已經十年了,慢慢步入中年,女朋友跑了,自己一個人住,
整天關在家裡靠酗酒過日子,喝到整個人渾身不舒服,試著慢慢戒酒一不喝
就整天悶.煩.空.孤單,三不五時不好的念頭常常閃過,朋友越來越少也越來越
忙,一整個月不見得有跟人交談過一句話,都靠自己的意志力再撐著,
隨著日子一天一天過心情也越來越沮喪,再過幾年眼睛完全看不到都不知日子該怎過。
2016/09/29 am10:44:29

RE水果小販
阿明說:坦白說RP是持續在退化的 速度因人而界 很難維持住的
我從小就夜盲 到了國民82年當兵被抓去檢查才確診 那時除了夜盲並沒覺的和旁人有什麼不同 95年因視力惡化到0.1所以動了雙眼的白內障手術 術後視力有0.5 但到了今天 雙眼眼的視力也退化至0.2 視野10度左右 目前看東西都是霧霧的還有點變形 領有輕度手冊
這20多年來我沒間斷過看醫生 只是從1個月1次變成半年1次 目地也只是想知道自已的視力狀況 因為醫生沒沒任何治療行為 結果也都是在觀查 檢查時所要滴的藥水和強光對RP來說也許也是個負擔 保持運動習慣 吃點高單位葉黃素 也許可以讓退化更慢一點 祝你好運~

2016/09/27 pm08:56:56

請問大家確診RP後都給那位醫生追蹤&維持
水果小販說:各位好
我2012年在榮總確診RP,也知道這個病目前只能維持,想知道哪位醫生追蹤與維持效果比較好,也希望這個病能夠早日找到治癒的方法。
2016/09/27 pm05:20:28

請大家放心我也是rp重度
豪哥說:豪哥也是rp重度第十四年了
所以需要5名重度手冊的rp
一雖有點困難但努力中一起吃看看 大家都霧茫茫的
感覺會比較正確 費用由我來支出大家不用花錢
已經請朋友幫我買葉黃素玉米黃素battle蘿蔔素的單方 雖然很困難但以買的到了
為何要如此麻煩 因為豪哥長得腎臟癌
外面賣的複方都有一大堆的添加物
所以無法使用彩繪如此麻煩的去購買純的葉黃素
單方 就如此有意願的就加我的LINE吧
2016/09/21 pm08:49:28

高雄市有重度手冊的視障朋友
豪哥說:需要高雄市5名有重度手冊的RP朋友
提供發酵式視葉黃素玉米黃質beta胡蘿蔔
利用再分解小分子法製作
免費提供6個月使用試用
完全免費 非營利
需有重度手冊且是RP
限高雄
醫院者請加LINEID:0966582678
2016/09/21 pm08:35:47

我的申請流程經驗分享
豪哥說:輔具申請流程

1- 先行聯絡當地輔具中心. 約定評估時間.

當日需攜帶. 身分證影本. 殘障證明. 低收入戶證明。



2- 等待審核 通知證明收到後. 再至眼鏡行購買配製眼鏡。



3- 取眼鏡後. 須向眼鏡行索取保固書. 購買收據.與自己的郵局存摺影印本. 及審核通知書 一併交至社會局核銷. 數日後即撥款
2016/09/19 am11:56:28

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