中華民國視網膜色素病變協會

Rp Taiwan

有話就說

4/111

只是一個新發表而已

老茶說： 根據分析師的預測，每位患者必須要花費1百萬美元 (約3千2百萬元新台幣)！以潛在患者3,500人來推算，有高達1,120億元新台幣的市場，假設有10%的患者接受療程，也有百億的市場。

ann告訴你吧這十多年來我已經看過好多這種新發表了我現在只注意協會的發展狀況
那些令人振奮的屁眼就我連看也不看了

2016/10/06 pm06:34:39

無主題

ann說：剛在大陸論壇看到大陸RP之光愛心聯盟發布以下訊息正在幫大陸病友做前往治療的準備工作:

SPARK THERAPEUTICS公司治療先天性黑蒙RPE65 基因的治療方案已收到了美國FDA的突破性療法和孤兒藥資格認證。預計在本年年底或明年年初在美國上市。這將是FDA第一個批准的基因治療項目.

不知協會有沒有進行了解該療法目前的狀況和治療可恢復到什程度?
2016/10/06 pm05:08:36

歡迎加我的LINE聊聊經驗吧

小茶說：小茶是重度手冊RP不管是中
但是我還有中央視也可以看
歡迎新手老手來跟小茶聊聊經驗
小茶經歷過很多了。不管是中醫
西醫密醫法術偏方直銷
你都可以問我我花錢花很多
經驗十足但窮死我了
或者你要問護具如何請
還是您想要申請低收入戶
不知到底行不行
小茶聊聊
小茶無聊的要命
我的LINE ID:0958327367
2016/10/01 pm02:29:59

酗酒不如多吃魚

小茶說：把你喝酒的錢拿來買魚吃吧
吃再多的葉黃素沒有多吃魚的話一點效果是都沒有的請多多補充W3
人說六根清淨
眼睛看不見就是少了一根
不用修就少了一根
你還有什麼想不開
萬一想不開
那你就一直在
現在的狀況一直輪迴
還是有空多吃點魚
不要吃吳郭魚
要吃鯖魚

2016/09/29 pm08:17:49

無主題

ann說：發病到現在已經十年了，慢慢步入中年，女朋友跑了，自己一個人住，
整天關在家裡靠酗酒過日子，喝到整個人渾身不舒服，試著慢慢戒酒一不喝
就整天悶.煩.空.孤單，三不五時不好的念頭常常閃過，朋友越來越少也越來越
忙，一整個月不見得有跟人交談過一句話，都靠自己的意志力再撐著，
隨著日子一天一天過心情也越來越沮喪，再過幾年眼睛完全看不到都不知日子該怎過。
2016/09/29 am10:44:29

RE水果小販

阿明說：坦白說RP是持續在退化的速度因人而界很難維持住的
我從小就夜盲到了國民82年當兵被抓去檢查才確診那時除了夜盲並沒覺的和旁人有什麼不同 95年因視力惡化到0.1所以動了雙眼的白內障手術術後視力有0.5 但到了今天雙眼眼的視力也退化至0.2 視野10度左右目前看東西都是霧霧的還有點變形領有輕度手冊
這20多年來我沒間斷過看醫生只是從1個月1次變成半年1次目地也只是想知道自已的視力狀況因為醫生沒沒任何治療行為結果也都是在觀查檢查時所要滴的藥水和強光對RP來說也許也是個負擔保持運動習慣吃點高單位葉黃素也許可以讓退化更慢一點祝你好運~

2016/09/27 pm08:56:56

請問大家確診RP後都給那位醫生追蹤&維持

水果小販說：各位好
我2012年在榮總確診RP，也知道這個病目前只能維持，想知道哪位醫生追蹤與維持效果比較好，也希望這個病能夠早日找到治癒的方法。
2016/09/27 pm05:20:28

請大家放心我也是rp重度

豪哥說：豪哥也是rp重度第十四年了
所以需要5名重度手冊的rp
一雖有點困難但努力中一起吃看看大家都霧茫茫的
感覺會比較正確費用由我來支出大家不用花錢
已經請朋友幫我買葉黃素玉米黃素battle蘿蔔素的單方雖然很困難但以買的到了
為何要如此麻煩因為豪哥長得腎臟癌
外面賣的複方都有一大堆的添加物
所以無法使用彩繪如此麻煩的去購買純的葉黃素
單方就如此有意願的就加我的LINE吧
2016/09/21 pm08:49:28

高雄市有重度手冊的視障朋友

豪哥說：需要高雄市5名有重度手冊的RP朋友
提供發酵式視葉黃素玉米黃質beta胡蘿蔔
利用再分解小分子法製作
免費提供6個月使用試用
完全免費非營利
需有重度手冊且是RP
限高雄
醫院者請加LINEID:0966582678
2016/09/21 pm08:35:47

我的申請流程經驗分享

豪哥說：輔具申請流程

1- 先行聯絡當地輔具中心. 約定評估時間.

當日需攜帶. 身分證影本. 殘障證明. 低收入戶證明。

2- 等待審核通知證明收到後. 再至眼鏡行購買配製眼鏡。

3- 取眼鏡後. 須向眼鏡行索取保固書. 購買收據.與自己的郵局存摺影印本. 及審核通知書一併交至社會局核銷. 數日後即撥款
2016/09/19 am11:56:28

頁數 1 2 3 [4] 5 6 7 8 9 10