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中華民國視網膜色素病變協會
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有話就說 53/103 我有話要說(暫停)
同是RP 人
理事長說:wen
如果上班工作有無形的壓力,那麼對我們的確是不好的。得到rp等於人生轉了個彎,生涯都要有新的規劃和調整,去調適新的生活。當然我們也站在主管的立場去想,是不是在工作上給主管添麻煩,雙方去尋求大家都可接受合適的方法,像是勞委會職務再設計的幫助,減低工作不方便及工作上的壓力。
2009/09/16 am08:21:02

我重度聽障又白內障加色素性視網膜
wen說:您好:
如題 為此固定的工作很用眼 工作繁忙 太累工作不止八個小時 最後因視力下降至0.1
主管為我安全考量要我資遣 我要選擇沒工作嗎
2009/09/15 pm12:11:37

回覆Sam
社工說:
視網膜退化的患者,發病的初期都是夜間視力不佳為徵兆,您提到的萊伯氏先天性黑蒙症(leber congenital amaurosis)也屬於視網膜病變退化。

關於康寧鏡片,有滿多的病友在香港視網膜退化協會都有看到相關的資料。在台灣也有很多的光學公司有提供這樣的服務,這些都是為了增加國人視力所提供的幫助,就像近視看不清楚要配戴眼鏡一樣,若您覺得你有需要的話,那就可以配戴看看。

關於那則黃斑部的新聞資訊,一開始的確有滿多的病友都在尋問的,但是這一藥劑是適合用於眼底有新生微血管的增生,可以透過注射藥劑得以控制黃斑部
2009/09/15 pm03:17:43

回覆落雨聲
社工說:這些鏡片的區分,最主要是不同的波長和光線吸收的穿透率,在光譜圖上呈現醫療輔助濾光片的區別。而HOYA鏡片有這四種分別,注意是配合需求者而去量身訂做的,或許您可以去思考看看什麼樣的鏡片最適合您呢?醫療級的專業輔助鏡片,除了有一般抗紫外線的功能外,濾光鏡片可以讓視網膜上的感光細胞避免感到過度的曝光,提供您眼睛擁有較佳的視力。

ㄧ般的眼鏡行幾乎都有的,關於網頁上的資料也都是李醫師在眼鏡行取得的資料,再整理放上網頁的,我想您若到眼鏡行去詢問,多方比較那您就會更清楚濾光鏡片的使用,或者您也可以在視障相關資訊內,打電話給輔具中心詢問濾光鏡片的事宜。但我想最重要的還是要定期給醫師檢查眼睛,透過內部的仔細檢查了解,會比外部的輔助來得更仔細更準確,謝謝!

2009/09/15 pm02:40:38

資訊分享_全語音盲用手機Moto E2
蘇丹說:全語音盲用手機Moto E2
蝙蝠電子報2009年5月號 - 【國瑞實驗室】盲用手機問題報告 - 華文 盲用手機問題報告
文/張國瑞
手機對現代人實在是個生活必需品,尤其是視障者,它不但解決了出門在外時需要卻難以找到公用電話的大問題;而且萬一迷了路,還多了個求救的好工具。

但視覺障礙者在使用手機時會碰到不少困難,包括:
一、按鍵太小、按鍵大小不規則,或者鍵與鍵之間沒有明顯或摸得出來的分界。這些都會造成電話號碼按錯的情況。當然,最極端的就是觸控式鍵盤,由於它整個是個平面無按鍵設計,造成視障者完全摸不出來,幾乎沒辦法操作。

二、螢幕太小或者字太小,對於弱視使用者必然造成困難。
三、看不到電話簿,這包括聯絡人、未接來電、已接來電和已撥電話等。
我對於視障者使用手機的情況做了一些隨機的調查,談起來大家都滿腹牢騷,但還是幾乎人手一支,意味著在無奈的狀況下還是不得不用。
目前大家常用的手機大概有三種情況:
一、有一部份朋友最大的考慮是按鍵是否很容易按,只要按鍵大大的摸起來很清楚,其他困難就盡量忍耐。
二、使用PDA,也就是所謂的智慧型手機,包括Nokia
N系列和多普達某幾款機型。這類手機類似於掌上型的電腦,必須安裝螢幕閱讀程式。這樣的手機一般都不便宜,最便宜的可能都接近台幣萬元,如果再裝一個合法的螢幕閱讀程式,那可能等於花了買兩支PDA的價錢,所以大家幾乎都安裝的是網路下載的螢幕閱讀程式。這種下載來的破解版軟體,穩不穩定就要自求多福。我所認識的這類手機使用者,幾乎三天兩頭就需要拜託會用PDA的朋友幫忙重灌,因為手機「死掉」到完全不能開機的狀況經常發生。

三、市面上的部分手機內建有語音功能,例如Moto U9、Moto
Z6、大同TC667和一些韓系手機等,有的能夠朗讀電話簿,有的可以聲控撥號,有的在撥號的時候會朗讀我們按的號碼,甚至也有能夠讀出未接來電等等的通話記錄內容。但說來也有趣,這些通常是明眼工程師設計出來的手機,總是不能達到視障者最低標的完整需求。會朗讀電話簿的手機沒有朗讀未接來電的功能,能朗讀未接來電的不會朗讀電話簿,聲控撥號又不準確。若按照視障使用者的需求標準來測試,幾乎每個機種都有缺陷。但這類手機的優點是穩定度高,當掉頂多重開機就行,價錢也比較低廉,大概都在五六千台幣以下。

我來歸納一下視障者對於手機語音功能的最基本需求:
一、按鍵夠大夠明顯,或者按鍵時能夠朗讀所按的數字。
二、能夠朗讀電話簿裡的每個名字和電話號碼。
三、能夠朗讀通訊記錄,包括已接來電、未接和已撥電話。
四、來電時能朗讀人名或者報出號碼。
五、能夠朗讀簡訊的話當然更好,如果沒有,目前還在可以忍受的範圍。
因為對於這些需求感同身受,也許也因為工作性質的關係,熟的或者不熟的朋友經常問我有什麼好用的盲用手機。但目前通訊行的生態,都是壓低成本在競爭,根本不讓顧客拆開新的手機來測試。其實他們也絕大部分都沒有現貨,都是在你給了定金之後才去叫貨。因此如果想測試某支手機,只有下手去買。當然個人經濟能力有限,除非有八、九成以上的把握,偶爾下手買一支來測看看,也得等到有人從我手中買走測試過的機器,才能再找新的目標看有沒有更好用的機子。萬一判斷錯誤,就等於教學費,不好用也沒辦法昧著良心賣給別人,這就是所謂的被套牢囉。

已經習慣性的經常會注意這方面的訊息,希望找到一款能夠達到上面列出來的五項基本功能,而且價格能壓在五六千元左右的手機。當然最好是內建的語音系統,才不會像PDA加海盜版的螢幕閱讀軟體那樣經常死機,最重要的是,找到能夠當作盲用手機的是市面上還能購買到的機器。這需要各方面的配合,我們會繼續努力,如果有進一步確實的訊息會盡快在跟大家報告,謝謝!

蝙蝠電子報2009年6月號 - 【國瑞實驗室】全語音盲用手機Moto E2 - 全語音盲用手機Moto E2
文/張國瑞
這一期要介紹全語音盲用手機Moto E2,我私下叫它Me two。
先講結論:下面介紹的這款手機語音功能是內建的,手機買來一開機就有全語音功能,不用灌螢幕閱讀軟體,也就是前篇文章提到,整體穩定性最好的一類,不會像許多人用過的N70加Mobilespeak那樣動不動就當機;但語音功能族可跟N70平起平做,以我的標準來看,是一款價錢合理且語音功能很完整的選擇。

這款手機是Motorola
E2,但請注意,不要看到品牌型號就急著去買,因為市面上買得到的E2是明眼版的,不具備這邊提到的很完整的語音功能,為避免您白花錢,首先跟您說明。

這款手機是Motorola中國分公司的產品,不是山寨機,該公司把手機的作業系統整個改過,大部分都用純文字介面,所以絕大部分的功能都能夠語音朗讀,因為是中國大陸的產品,手機語言只有簡體和英文,但電話簿和簡訊還是可以顯示和朗讀繁體中文,因此對於利用語音來操作的使用者沒有障礙。

語音朗讀功能好不好?能不能算盲用手機?我列出的盲用手機最低標準:可朗讀電話簿、已接來電、未接來電和已撥電話,還有就是來電報號或者人名,這款可說是輕輕鬆鬆就達到盲用的標準,而且是極大程度的超越這個最低標。

聲音好不好呢?這個問題也非常容易說明,因為聲音跟使用很普遍的「聽書郎」相同,可選男生女生,速度和頻率都可調整,清晰度沒問題,您如果沒聽過的話,就跟有聽書郎的朋友借來聽聽看,現在很多人有,借聽一下不難。

按鍵好不好按?按鍵不大,但摸起來很明顯,不會有障礙,並且有許多很方便的單鍵功能,語音朗讀的音量、時間、日期、電量和收訊強弱,還有就是聲控功能和鍵盤鎖,都可以按手機側邊的單一個按鍵直接控制或收聽。

這支手機自己定位為盲用手機,有一些專門為視障使用者開發的有趣的功能,例如可選擇把手機的螢幕顯示關掉,純粹靠聽語音朗讀來操作,當然囉,省掉螢幕消耗的電力,會讓手機使用的時間更長。

手機搖桿左邊從上往下數第二顆鍵是螢幕朗讀鍵,這個單鍵功能也很明顯的透露出這款手機的屬性,任何時候按這個功能,手機就報讀螢幕上的內容,這對視障使用者非常重要,因為任何時候拿起手機只要按這個鍵,就可知道手機目前的狀態;當輸入數字,如果突然忘記輸入到哪裡,也是按一下就可聽到已經打了哪些字。

個人認為的缺點有:
1.鈴聲音量不大,吵雜的環境可能不是很容易聽到響鈴,得要設定成響鈴同時震動會比較好用。
2. 播放音樂時,要等好幾秒才撥出來,延遲時間太長,當mp3使用會覺得很辛苦。
3.純文字檔不能朗讀,不能替代聽書郎。
4.輸入法打出來的是簡體中文,簡訊和輸入電話簿還是要連接電腦會比較方便。
5.電池被蓋和鍵盤鎖的質感不是很好,而且電池蓋比較細長,換電池時需要小心避免折斷。建議不必經常更換電池,就使用旅充來充電沒問題,而且充電時能夠隨時按朗讀電量鍵收聽充電進度,充飽後手機還會撥報:電池已充飽。

怎麼買?我是託人從中國大陸買回來的,因為種種寄送的問題,買了一個多月才到手,等到快抓狂;所以我希望有廠商能夠代理這款手機,而且這款手機有收錄音機功能,如果有廠商願意賣才能有申請輔具的發票,讓大家去申請收錄音機的政府補助。

價錢如何?屬於中價位手機,不會比N70貴,不是那種要賣八九千一萬的。
這支手機功能非常多,暫時就先介紹到這裡。當然,如果你只想使用最基本的通話功能,就不去理會其他功能也沒問題,有更多的訊息或者心得,我會再找機會跟大家報告,關於如何購買或者其他訊息,您也可以打電話到淡江盲生資源中心:
(02)2629-3337 詢問。
附註_代理商:宇崝科技公司0225873206

下面列出一些網路上抓到的這支Moto E2手機的基本規格:
手機品牌 MOTOROLA
手機系列 ROKR
手機機型 E2
手機款式 直立機
上市時間 2006年07月
手機類型 百萬畫素, MP3, 原音鈴
照相功能 支援
MP3播放 支援
原音鈴聲 支援
頻率系統 GSM 900, 1800, 1900
系統種類 三頻
熱門功能:
藍牙立體聲A2DP 支援
藍牙遙控AVRCP 支援
隱藏天線 支援
基本規格:
手機長度 106 公釐 (mm)
手機寬度 49.5 公釐 (mm)
手機厚度 18 公釐 (mm)
手機重量 107 公克 (g)
待機時間 192 小時 (hrs)
通話時間 6 小時 (hrs)
電池種類 鋰電池
電池容量 850 毫安培 (mAh)
相機功能:
相機等級 百萬畫素
照相畫素 130萬
感光元件 CMOS
輸入模式 鍵盤
辦公室商務:
內建鬧鈴、時鐘
計算機
行事曆
工作
世界時鐘
多媒體支援:
立體聲喇叭 支援
3.5mm耳機孔 支援
影片支援格式 3GP
FM收音機 支援
JAVA 支援
鈴聲功能:
鈴聲種類 MIDI, MP3
和弦數量 40
記憶容量:
內建記憶容量 12MB
支援記憶卡 SD 最高 2GB
傳輸功能:
WAP 2
GPRS Class 10
無線連接 藍牙
有線傳輸 mini USB
訊息功能:
訊息支援種類 SMS, EMS, MMS
其他規格:
SAR值W/Kg 0.99



蝙蝠電子報2009年7月號 - 【國瑞實驗室】Moto E2的使用心得 - 華文 Moto E2的使用心得 文/張國瑞
這支手機我已用了一個多月了,我想更深入的跟大家報告一些優缺點和使用心得,希望對有興趣的朋友有點幫助。
我覺得這支手機最讓我推薦的地方還是穩定度和極少當機這兩個關鍵,到目前為止,更沒有重灌的恐怖經驗,對於我們視障使用者這很重要;重灌不但麻煩,而且會流失資料,更何況重灌還得找到會的明眼人幫忙,是個無止盡的夢魘!

Moto
E2越用越覺得跟聽書郎似乎血統很近,不但語音部分完全相同,手機的旅充(旅行充電器)也可以拿來充聽書郎,耳機和接電腦的傳輸線也是一樣的規格,如果已經有聽書郎的朋友會覺得很方便,許多東西都可互相通用。

手機有隨身碟的功能跟聽書郎也一樣,用USB接上電腦,不但可以當做隨身碟,也可以同時充電。
待機時間有多長呢?這個問題有許多複雜的因素,這邊我盡量把問題簡化。第一,充電時間約為八個小時,也就是睡前把旅充插上手機;第二,用的是正原廠電池;第三,二十四小時不關機;第四,實際通話時間不長。

在以上的情況下,待機時間約為兩天半,個人的經驗還是用旅充來充好像可以撐得比較久,用電腦的Mini-USB來充電,大概撐不到一天半。
管理電話簿我偏愛使用手機跟電腦通訊錄同步的方法,也就是我使用電腦上的Outlook
Express來輸入聯絡人資料,然後執行一個Motorola Phone
Tools,這是Moto的電腦連接手機的應用程式,在這裡面可以執行電腦和手機通訊錄同步化,也就是把電腦裡輸入的聯絡人傳到手機裡,這樣就方便了,不但輸入繁體的姓名地址沒問題,而且輸入的速度當然比直接在手機上打字快得多。

臨時要記錄朋友的電話號碼怎麼辦呢?也不難,新增聯絡人我們在手機上就可直接操作,姓名的部分就隨便打,或者簡體字或者英文,等有電腦的時候再跟Outlook
Express通訊錄同步化,手機上的資料也會傳到電腦上,然後也是直接在電腦上修改成正確的繁體姓名,然後執行一次同步化即可。
電話簿裡面有個快速查詢的方法很好用,打開電話簿,如果您的聯絡人相當多,一個一個找到您想打的電話還蠻麻煩的,此時我們可以輸入姓名第一個字的英文來做快速查詢,例如我們找「林」先生或小姐,我們可以在手機上打Lin的(L),然後按向下,就可以比較快的找到,那當然馬先生或小姐就打(M),張先生小姐就打Zh,這就是所謂的「漢語拼音」,如果您想更瞭解的話,可到搜尋引擎上查查看,資料很多。

Motorola Phone
Tools還有一個不錯的功能,就是可以在電腦上透過手機收發簡訊,這對需要聯絡客戶的視障朋友應該很方便,因為客戶總有不方便接電話的時候,或者發一些商業訊息也可透過簡訊,才能避免過渡打擾客戶,而且利用簡訊費用也比一一打電話通知節省得多。

另外我還推薦手機上的計算機和鬧鐘功能,在計算機裡面,輸入數字當然沒問題,上下左右就是加減乘除,中間往下壓就是執行計算,對於心算能力已經大大退化的我實在很方便。

鬧鐘功能也很好用,不但不用再花錢去買有聲鬧鐘,而且功能比有聲鬧鐘好用得多,數字當然是可以雙向調整,而且可以設定為每天、週一至週五或者只響一次鬧鐘就自動關掉,這很讚!上班鬧鐘我就設為週一至週五,以後週末再也不會因為忘了關掉鬧鐘而一大早被吵醒了!

這支還有個專門設計給從事按摩業朋友的功能,叫做:震動定時器,執行按摩工作必須雙手並用,不大方便經常空出手來去察看時間,因此利用手機震動來報告時間,是個不錯的方法。

目前國內按摩服務的計費方式大多以十分鐘為一個單位,因此這邊建議可以設定十分鐘震動一次,震動定時可以設定三個時間,第一次報時用震動一下來表示,依此類推,所以我們可以設定10、20、30分鐘,分別震動一次、兩次和三次,如果客人選擇服務的時間超過半小時,則不關掉震動定時,讓它自動再循環一次,那40、50、60分鐘也沒問題。

震動定時器的開關也是單鍵操作,手機左側的最下面那個按鍵長按(按久一點)就可開關定時器,開或關也都由不同的震動方式來表示。
手機雖然是個小小的隨身配備,但Moto
E2因為語音朗讀做得不錯,許多功能可以讓視障者當作生活和就業方面的輔具來用,我希望輔具的教學能夠納入這一塊,相信會讓需要的朋友更快上手。


2009/09/14 pm12:46:14

關於HOYA鏡片的問題
落雨聲說:社工你好,有幾個問題想請教一下:
1.你上面所列的Clarlet F60,F80,F90 (視網膜病變)Clarlet F540,F560,F580(糖尿病視網膜病變)這些型號與另外的步道紅(ABK)休旅青(ASI)果嶺橘(ASR)遊街綠(ADR)的這些有何不同呢?

2.上面所列之鏡片都可依需求訂製濃度嗎?

3.這些鏡片哪裡配的到呢?一般眼鏡店可能沒有吧,而且也可能不太了解我們RP患者的需求,又怕買到假貨,協會可以推薦介紹嗎?謝謝!!
2009/09/11 am11:18:46

請各位幫幫忙
RP patient說:最近看了不少有關rp患者該注意的事項,也對此病狀有所了解,尤其針對高雄陳大哥的心得更是由衷感謝,只是對於藥品方面的攝取,實在還是一頭霧水,
有哪位朋友能分享一下保健藥品的心得給小弟了解一下嗎?
在其次就是日常生活中的作息以及眼睛的使用方面有沒有特別需要注意的小地方,有種眼睛多睜開一次,它的壽命就多消逝了一秒的恐懼.
.....感激不盡.....
2009/09/11 am10:47:43

相關注意事項
RP patient說:有關於15000單位的維他命a對於12月代訂的兩種保健藥品會不會有衝突性?
還是別混合一起吃會比較好?
2009/09/11 am10:42:30

請問一下
Sam說:請問一下
1 李伯氏先天黑矇症是否就是夜盲症呢

2 夜盲症的病患
配戴康寧鏡片是否會有幫助呢

3 在醫療科技資訊上看到
治療黃斑部病變上的藥物
對夜盲症的病患會有幫助嗎
(我說的藥物 是那個一劑要五到六萬的那個)

謝謝 在麻煩你們一下
2009/09/11 am01:35:13

回覆落雨聲
社工說:康寧鏡片可就近到眼鏡行詢問喔~另外,協會這邊還滿推薦日本的HOYA鏡片,針對視網膜病變的醫療輔助濾光片,已經放到視力保健專欄裡面,謝謝!
2009/09/09 pm12:11:12

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