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台灣視網膜色素病變協會
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有話就說 10/111 我有話要說(暫停)
我朋友有RP
NICK說:請問在嘉義哪裡有協助RP患者的管道
推薦哪間醫院或是醫生?
2014/10/02 am11:51:13

Re: aPi 醫院推薦
Worren說:hi aPi ,
我是台南人, RP患者, 中度殘障, 聽從朋友建議去到台北振興醫院, 據說前院長為台灣視網膜權威 ... 可以在那兒追蹤 . 捷運淡水線可到 (我忘了在哪站下車, 建議去了捷運站再問嚕, 出站後, 有免費接送bus) .
當然, 我在台南要追蹤也很方便, 所以振興醫院去一次, 又在聽了一次台南的醫生說過一樣的話...:P 振興醫院也建議我在台南追蹤即可, 省去舟車勞頓 .
2014/09/23 pm10:56:00

回覆Amy
佳伶說:南部的眼科醫師,您可以參考高雄榮總許淑娟主任,南部的會員朋友幾乎都是給她看診的,謝謝!
2014/09/09 pm05:32:51

RP伴我行
明說:今年我即將邁入41,記得在8歲時就有RP的夜盲症狀,但知道自已有RP是在當兵時,常在晚上操練時出狀況被帶去軍醫院檢查才知自已有RP,也因此當了三個多月的兵就回家了,但隨時間的流逝在民國96年時,我雙眼的視力惡化到要動雙眼的白內障手術,術後視力有回復到0.4,視物也比較清楚,醫生也建議我可以吃點夜黃素,所以我也在那年開始吃高單位的葉黃素,雖然RP是不治之症,每人的病程也不同,但我還是從軍回來後就會定期的復診,至今也有將盡20年了,目前我所請領的手冊是輕度的,目前的視野還保持在20左右,視力雖然還是保持在0.4,但是視物以經沒剛開完刀那時清楚了,就像電視的訊號不良一樣,雖然生病的過程中我失去了現有的工作和女友,但是這也是沒辦法的事,畢竟人生不是偶像劇,凡事都有好結局,
2014/08/24 pm10:51:49

醫院推薦
aPi說:我有RP 也是願意定期回診 也願意配合基因檢測
一開始在榮總發現幫我轉診台大
在台大診斷出來 最近也請我回去複診
但是我掛號根本排不進去
醫院總機也表明要我自己凌晨五點去抽號碼牌
請我自己想辦法抽到號碼
但我有點不太想去台大醫院
不是病人不想回診 不是醫師不好 醫院制度有問題
想請推薦北部醫院可以追蹤RP醫院
謝謝^^
(因為不知道哪家醫院有再追蹤檢測RP)
2014/08/23 pm08:42:56

關於葉黃素
小豪說:請問各位朋友友推薦的葉黃素品牌嗎?

2014/08/16 am12:46:36

南部看診
Amy說:不好意思
想請問一下現在南部有無推薦的眼科醫生?
2014/07/08 pm09:17:24

2014/06/24 已轉'2550
嘉義李先生說:剛已轉2250+300 =2550
買三瓶的RetinaPlus 的錢
不好意思 拖很久才轉
請查收一下
渣打10682轉的

謝謝
2014/06/24 pm12:33:55

字打不出來
Ken說:永康奇美 柳景(豐弟) 醫師

柳醫生的名字最後一字打不出來
所以分開打 (豐弟) 讀成"志"的音
柳景(豐弟)志

2014/06/21 am12:45:12

請推薦RP白內障醫生
Ken說:可以請各位推薦名單上的醫生或是其他非名單上的醫生嗎?

PS 我可能會需要動白內障所以會希望是位同時是RP+白內障的專家
不知有無這樣的醫生?

我所收集到的名單:


台北
哈佛眼科 呂俊憲 醫師
諾貝爾眼科 張朝凱 醫師
振興 劉榮宏 醫師
台大 胡芳蓉 醫師
榮總 林伯剛 醫生


台南
永康奇美 柳景? 醫師
柳營奇美 李志昭 醫師

2014/06/21 am12:38:30

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