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台灣視網膜色素病變協會
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家系圖範例

發佈日期:2015/08/13 pm12:24:23

內容:
各位會員大家好:
今年暑氣逼人,希望大家都平安快樂,本會有兩件事情與大家宣佈。
第一件事情為明年將在台灣舉辦2016年第19屆國際視網膜世界大會,此時將會有超過一千位來自世界各地之RP協會代表、科學家、眼科醫師起聚一堂,身為主辦地主國,協會的志工隊、合唱團指導老師們、合唱團成員與家屬們正加緊練習排練中,我們也獲得陳世迪導演義務擔任節目整合之工作,目前已確定之著名演講者有來自日本山本修一教授與美國RP大師Dr. Chader在開幕式發表演講,同時我們也邀請美國與德國兩家進行人工電子眼裝設之公司進行專題演講,這兩家公司將發表最新人工視網膜之產品,也將邀請裝設人工晶片之患者上台現身說法,告訴大家他們裝設視網膜之後的效果,大會的網址您可利用所附明信片中取得,或者您可上本會網站(www.rptw.org)查詢,國際大會費用較高,您可透過本會報名,本會將補助一半之報名費用。
第二件重要的事情是,本會於今年五月起將進行視網膜色素病變患者基因檢測之計畫,本計畫將由台中慈濟醫院眼科李世煌醫師及台中榮民總醫院林耿弘主任、李欣濃醫師與溫州眼視光醫院金子兵主任共同進行研究,基於使用者付費原則受測者需負擔萃取DNA費用及運送費,後續之檢測費用、材料費及人力費將由金主任研究計畫經費提撥,我們將分批進行DNA萃取檢測,若經費用罄將不再受理報名,若您欲參加此計

畫請依照下面的步驟進行:

1.先向本會報名,電話:04-24927065或0988-850919,傳真:04-24922536

2.(1)家系圖範例  (2)家系圖繪製表 下載家系圖製表流程說明並自行製作後,回傳至本會以利安排萃取DNA之時間,本會Email:rpataiwan@gmail.com

3.至實驗室之指定醫事檢驗所萃取DNA,同時並簽署參與計畫知情同意書,萃取DNA之費用為3000元/每位,請自行支付此費用給醫檢師即可

4.DNA萃取確認品質與濃度符合標準後,通知您將個人檢體運送費匯款至本會基因檢測專戶,本會將代為處理報關與運送之程序

5.開始進行DNA程序,此費用將由金子兵教授研究計畫經費支付,所需時間需視基因變異點之位置而定,通常在六個月至十個月之間,目前檢出率為百分之八十,另外百分之二十無法檢出的部分需運用全基因掃描方可檢出,因全基因掃描所需費用龐大,因此我們將不進行全基因掃描,若您堅持要進行全機因掃描,此費用請您自行負擔,實驗室將提供免費人力做基因篩檢

6.若您的基因已檢測出缺損點,此時需要一至兩位直系家屬進行基因比對確認,家屬之抽取DNA程序將與上述第3、4點相同

7..直系血親是否帶原之篩檢,如患者之子女或直系血親是否攜帶有致病基因或是完全健康,可由此步驟進行檢測,此部分將提供您遺傳百分比之諮詢與建議,透過對各種眼睛疾病的遺傳學篩檢和分析,可以鑒定新的異常基因或致病基因,為闡明其發病機制奠定重要基礎,為患者和其家族成員提供遺傳諮詢和預後評估。

RP協會敬