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台灣視網膜色素病變協會
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2016大會、德國最新醫療及基因檢測相關訊息!

發佈日期:2015/12/29

內容:
各位會員朋友,大家好:
歲末年初,祝各位新的一年順心如意!
一、關於2016年國際視網膜世界大會議程與報名相關事項說明
二、德國最新視網膜治療方式說明
三、基因檢測第一批受測結果說明及第二批施測時程說明
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一、關於2016年國際視網膜世界大會議程與報名相關事項說明:
本次大會中將安排:
來自德國及美國視網膜晶片廠商將展示其產品科學原理、臨床表現及接受者體驗、基因治療和幹細胞的科學研究以及最新臨床試驗的進展、全世界視網膜退化病患的康復體驗!我們將提供給視網膜專家和學者及病友一場史無前例的視網膜大會,您一定不能錯過!強烈建議只要報名9號、10號大會即可,遠方來的朋友,您可以選擇住在台大宿舍,但是宿舍分成男生、女生宿舍;若您陪同者為異性,須考慮自身的行動力。我們會加派志工,在樓梯及洗手間協助大家。若您對其他議程感到有興趣者可自由選擇參加,以下說明:
(一)7月7日(四),國際視網膜病變協會會員大會:
1、各國會員代表兩位出席,全程官方語言為英文,無中文翻譯。
2、非國家會員代表只能坐在後面旁聽,沒有發言及投票權。
3、報名費用:1,000元。
(二)7月8日(五),持續教育日:
1、全世界各國協會代表分享RP協會的經營,以及討論病友的心理支持等議題,全程官方語言為英文,無中文翻譯。
2、報名費用:1,000元。
(三)7月9日(六)∼7月10日(日),2016年第19屆國際視網膜世界大會:
因考量經費問題,我們針對以下幾場重要演講提供即時中文翻譯(與會者可佩戴耳機聽取即時中文翻譯,以利了解產品原理與病人分享):
1、開幕式專家演講(視網膜退化之最新研究與展望、幹細胞療法與基因治療)。
2、美國Second Sight人工視網膜原理與裝設後病人心得分享。
3、德國Retina Implant人工視網膜晶片裝設成果發表。
4、閉幕式專家演講(基因檢測與治療)。
5、報名費用:6,000元,協會補助前200名半價費用3,000元,陪同者半價1,500元。
(四)自費參加晚宴:
1、邀請講師晚宴:7月8日(五),晚宴費用:900元。
2、大會晚宴:7月9日(六),臺北國際會議中心:1,200元,*須著正式服裝
(以上兩場晚宴官方語言為英文,無中文翻譯)。

若您有任何報名資訊上的問題,歡迎隨時與協會聯繫(電話:04-24927065,林小姐或是E-mail:rpataiwan@gmail.com )。您也可直接詢問會議公司(周子晏先生,電話:02-27988329分機30,E-Mail:reg@riwc2016.org )。

二、德國最新視網膜治療方式說明
德國發展了一套針對提高視網膜色素病變患者,視網膜活性之裝置,我們預計在星期日上午(7月10日),以專場介紹將於明年秋季推出市場、面向RP病人的新產品、環角膜電流刺激器(Transcorneal Electrical Stimulation)。協會目前正積極與該公司聯繫,目前得知此裝置在歐洲上市約五千歐元,目前預計明年十月上市。此次大會我們也邀請該公司來台說明裝置工作原理與裝設成效,我們並希望能夠在台灣設立裝設據點,因為此裝置須每個月回診調整頻率。

三、基因檢測第一階段結果說明及第二批施測時程說明
基因檢測第一階段在三月份會有初步結果,我們希望能夠將大家召集起來
說明:
(一)時間:2016年3月27日(星期日),下午一點。
(二)地點:台中榮民總醫院,研究大樓一樓會議室。
本場次主要針對第一批受測者結果說明會,基於使用者付費原則,報名費用為500元,陪同者免費(限一名),此費用將支付此次基因檢測結果說明會之相關費用,報名人數限120名,額滿為止。
協會因舉辦世界大會,無多餘人力通知大家,因此希望利用通訊軟體Line來聯繫,若您無法使用通訊軟體,您可委請家人朋友加入,並將訊息告知給您,以減輕協會工作負擔。協會Line ID為:0988850919,電話為:0988850919,並請加入RP協會基因檢測群組,日後將以通訊軟體發布消息。若您對基因檢測計畫有興趣,您也可報名第二批基因檢測施測,預計開始時間為:2016年5月1日。報名請洽協會登記,並加入Line群組(RP協會基因檢測第二批),若您想知道協會最新訊息,歡迎加入RP佈告欄群組。