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台灣視網膜色素病變協會
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RP患者的家人能做什麼?

發佈日期:2010/08/11 pm01:44:52

內容:

家人能夠做的,最重要的就是「支持和鼓勵」。

視力不好會有一定的限制,但不是什麼都做不到了。經過訓練的視障者可以自行完成大部份的生活起居,甚至烹飪。社會上更不時可見視障者念到碩博士畢業,甚至擔任教職。只要他有興趣、願意努力的,就放手讓他去嘗試,家人需要做的就是支持和鼓勵。

如果患病的年齡輕,可以讓他評估自己的視力狀況,思考現在就讀的科系或工作是否自己能夠繼續勝任及未來的工作。接著開始找資源,學校是否有「資源中心」幫助視障者學習?教科書可申請彰師大視障資料組幫忙錄製。就業中的病友也可以申請勞委會的「職務再設計」。

若孩子在年幼時就檢測出患有RP,許多家長往往都會陷入自責,覺得是自己害了孩子或是為了他的未來擔憂,但是這樣的心情反而會影響孩子,使孩子一起變的沮喪,覺得自己和別人不同而自卑,增加惡化的可能性。小孩未來發展的可能性是最大的,越是保護孩子,反而會使他需要處處依賴別人,如果可以,最好讓孩子自己去做各式各樣的嘗試,讓他朝有興趣的方向發展。