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中華民國視網膜色素病變協會
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第一島鏈內外 筆者:曾建平會長(香港視網膜病變協會會長)

發佈日期:2010/10/05 am09:13:52

撰文:社工轉貼

內容:
今夏東海、黃海、南海、日本海等海域的頻繁軍事演習和外交角力,暴露美國極力把中國堵在「第一島鏈」之內的戰略意圖,中國海軍亦以反制戰術回應。關於海權的議題,與北半球的酷暑同步升溫。

所謂「第一島鏈」,是指把中國東部沿海與太平洋隔開的日本諸島、台灣、南沙群島、菲律賓的大小島嶼等。我有機會於八月初到台灣,並衝出「第一島鏈」到了日本的沖繩。那當然不是參與軍事演習,而是乘郵輪去的。

哄動的郵輪之旅

台灣視網膜色素病變協會於三年前成立,今年便成功舉辦哄動當地視障界的出境之旅,一百多位視障人士和義工破天荒地乘「天秤星號」郵輪,從基隆到了日本沖繩的石垣島,一時傳為佳話。

近年麗星郵輪集團營辦台灣到日本的郵輪觀光航線,台灣政府批准的條件之一,是要求該集團每年均須撥出一定名額,接待包括殘疾人士在內的弱勢群體,作為推動社會共融的政策之一。台灣RP會林昭銘會長於年前開始動腦筋,構思組織視障會員享用郵輪觀光。

林會長多次跟麗星郵輪集團的管理層接觸談判,爭取名額和優惠價格,並同時爭取當地政府支持和資助。最後的結果是,原價約台幣13,000元(約港幣3,200元)的兩夜三天航程,視障會員和陪同者只需自付台幣5,500元(約港幣1,200元)。不可思議的價格,發出無法抵擋的吸引力,一百多個名額瞬間便被蜂湧而至的會員填滿。

與當地眾多視障機構和團體比較,台灣RP會歷史很短,規模很小,舉辦這一破天荒的境外遊,自然引起不少議論。善意的朋友擔心沿途難以照顧,怕出問題,建議林會長不要冒險;妒意的人說簡直是不可能,勉強成行也不會成功,等著看笑話吧。

8月4日下午,一百多位台灣RP會視障會員和義工,與其餘1,300位旅客,興高采烈地踏上排水量4.2萬噸、高13層的「天秤星號」。郵輪緩緩離開基隆港,駛入太平洋。在兩晚三天的航程中,大家上了日本的石垣島觀光,還盡情享用郵輪上的中西美食、綜藝表演、康體設施,相互分享面對視障的心路歷程和方法技巧,為台灣RP會的未來成長出謀獻策。

當郵輪於8月6日下午回到基隆港時,大批視障會員圍著林會長,緊握他的手連聲道謝。一位經濟條件較拮据的會員說:「平時在台灣也難得上街走走,要不是林會長有心有力,親力親為,做夢也想不到這一輩子能有機會出境旅遊!」對這次組織完善、過程順利、皆大歡喜的旅程,所有參加者都留下了難以磨滅的印象;也為能親身見證並參與由歷史短、規模小的台灣RP會開創當地視障界的先河,無不深感榮幸和自豪!

台灣RP會與蘭嶼

台灣RP會在三年前成立,是當地的社團法人,大概類似香港的社團註冊。去年問林會長他們有多少會員,當時說的是約一百人。最近已激增到三百多人,林會長還擔心會員增長太快,難於應付。

台灣RP會設有理事會和監事會。理事會由九人組成,其中兩位是眼科醫生,其餘是病友。協會現有兩名職員,日常會務主要由林會長和李世煌醫師策劃推行,其餘理監事和職員從旁協助。發展會員、聯絡病友、提供信息等,是協會的日常會務。從香港病人登記冊得到啟發,協會正積極開展遺傳基因篩查計劃,一方面培訓協會職員掌握抽取DNA的方法程序,另方面籌募經費自行購置有關儀器設備,並嘗試把DNA樣本送到國外進行篩查。據稱當地視障界已有傳言,台灣RP會不久就會成為僅次於「台灣愛盲基金會」之後的第二大視障機構。不過林會長對這種說法一笑置之,表示他現在是幹人家不幹的事,有其他機構增加對RP病人的服務,那就再好不過了!

林會長在台中的大學工作,協會初期大部份會員都來自台中,現時已快速擴展至全島以及外島。值得一提的是,台灣RP會成立後,發現一個靠近菲律賓名為蘭嶼的小島,雖然只有數千居民,但RP患者可能佔近三成。

蘭嶼距本島的台東最近,有19座的小型客機往返,航程約半個小時,但因氣候問題,只在四月到十月期間提供服務。居民是原住民(即少數民族),名為達烏族,語言與菲律賓的他加羅語非常接近,但沒有文字。他們的姓氏體系很奇特,首先是沒有姓,而名字也會不時更換。例如一個男孩出生時叫「阿強」,當他長大結婚生下兒子取名「阿林」時,那「阿強」就不存在而改為「阿林的爸爸」;當「阿林」生下兒子取名「阿超」時,「阿林」變為「阿超的爸爸」,「阿林的爸爸」就改為「阿超的爺爺」。因戶籍登記和簽發護照等需要,台灣政府給當地居民逐一起了漢名,例如「施中貴」、「蔡發財」等。由於政府官員工作粗疏,有父子兄弟竟然是不同姓氏,如父姓施、子姓蔡等,不過當地居民毫不介意,因為他們從來不問也不用自己的漢名。島上只有一條環島公路,沒有交通燈,房子也沒有門牌號數,政府派駐兩名警察,一名郵差。該島RP發病率特高,可能與近親通婚有關,近年已引起台灣內外科研機構的興趣和注意,陸續在島上展開相關研究,並與台灣RP會協作,因為林會長已成為島上居民信賴的好朋友。

台灣殘疾人的福利

聯合國《殘疾人權利公約》並不適用於台灣,不過當地殘疾人的福利待遇,卻令香港和內地的同行者羡慕。
首先,持有經當地政府發出《殘障手冊》的殘疾人士,乘搭公共交通工具包括巴士、火車、高鐵、境內航空服務等,都是半費,而且一位陪同者也是半費,也就是兩個人買一張票。林會長聊到他準備到上海參觀世博,我還說現在台北松山機場有直航到上海虹橋機場,他搖了搖頭,說會乘半費飛機到金門,然後搭輪渡到廈門再轉上海,這樣可以省下不少旅費。林會長表示,台灣的交通營運單位有公營也有私營,殘疾人交通費的補貼全由政府支付,私營運輸企業把殘疾人使用服務的紀錄交給政府,便會如數獲發還半費的差額。

其次,當地殘疾程度分為輕度、中度和重度。重度的殘疾人,從小入學直到研究生,學費全由政府支付,連他們的子女的學費也是同等待遇。林會長屬重度視障,不需為他子女的求學費用擔憂。至於中度和輕度,政府會分別為殘疾人和他們的子女支付學費的五成和三成。

再者,台灣政府還補助所有殘疾人士全民健康保險及就醫費用。重度殘疾政府全包;中度殘疾政府支付一半;輕度殘疾政府補貼三分之一,看中醫也有補助。有如此的福利,大大免除殘疾人士就醫的壓力。


不過便利視障人士出行的無障礙設施,台灣就不如香港和內地一些城市。雖然台北街頭不時看到凸紋引路徑,不過還有不少行人道高低不平。郝龍斌當選台北市長後,把填平行人道落差作為一項重點政策,也取得一定進展。至於行人過路發聲交通燈號,就全島都欠奉了。林會長表示,由於無障礙設施不足,當地視障人士很少出行,單獨外出就更少見了。

花蓮隨筆

這次到過日本的石垣島以及台灣的台北和花蓮。在石垣島只呆了半天,沒什麼可寫。到過台北的朋友不少,我寫不出新意。就談談遊花蓮的聽聞和感受吧。

台灣島西面的十多個縣市經濟比較發達,有高速火車行走於台北和高雄之間的主要縣市,從基隆到高雄台南等有四通八達的公路鐵路網絡。島東、西部被延伸南北的高山擋隔,面對太平洋的東部只有花蓮和台東兩個形狀狹長的縣,相對較為落後。

從台北站乘台鐵快車(當地稱為「自強號」),先向北繞過山咀,然後拐一百八十度彎轉向南行,沿途上下山,到島東後,透過左面的車窗可遠眺太平洋,到花蓮的車程約為三小時。

台灣的鐵路最早由日本人修建,因此是靠左走的,與公路靠右走的方向相反。現時台灣鐵路系統有全軌、七分軌和半軌三種。全軌的軌距140公分,南北高鐵屬這類;七分軌軌距100公分,有台鐵(城際鐵路)和「捷運」(台北、高雄等地的市內輕軌);半軌軌距只有70公分,阿里山的觀光小火車就是這種。
花蓮火車站很小,跟內地一些小縣城的火車站差不多。市區也不大,多為古舊建築。一個名為「慈濟」的佛教組織在當地開辦包括醫院等服務,擁有大片土地,所屬樓房較新。

花蓮最有名的景點是太魯閣國家公園,屬原住民地區,由溪流、峽谷等自然風貌和人工修建的亭台樓閣組成,雖然比不上內地的名山大川,仍然是值得一遊的地方。那裡本來有一條縱橫公路,從花蓮穿越崇山峻嶺到西面的台中,在老蔣時代由部隊開山劈石建設,數以百計的軍人和民工殉職長埋於此。後來由於嚴重塌方,難以修復,已不能貫通。

李登輝和民進黨主政時,準備西部的軍事戰略據點一旦被解放軍摧毀,便要從東部組織反擊,因此在花蓮建設了佳山空軍基地。基地挖開臨海的山建成,指揮部和大部份跑道都在山洞裡面,飛機一衝出山洞便能升空作戰。遊客可以到基地附近的一座小山遠望,不過據說有人在那裡詳細紀錄軍機的升降情況,被安全部門盛情接待了。

花蓮的主要經濟支柱是旅遊和牧業。旅遊景點分山線和海線。我們到過一個名為林森田的伐木場舊址,是當年日本殖民統治者掠奪台灣森林資源的見證,現改為環保和生態旅遊點,有住宿設施,管理不錯。當地有些景點的小賣部,由社會企業承辦,銷售殘疾人和其他弱勢群體的製品,顯示當地政府支持殘疾和弱勢群體增加就業的政策。花蓮還有全台灣最大的牧場,聞名的「瑞穗牛奶」就是當地的產品。

跟台灣各地一樣,花蓮的小吃也很有名。我們中午經過一家叫「正大」的小籠飽店,排著長長的人龍,起碼要等大半個小時,我們沒有等,第二天早上再去買。買到熱騰騰的超級「小籠飽」─跟拳頭大小差不多,其實是菜肉飽,因為新鮮,十分可口。

吃不成飽子的那天中午,我們去了一家餛飩店,也是要排隊,但可以坐在桌子前等,店員按排隊號碼順序呼喊,到號就出去把一碗碗剛煮好的餛飩捧回來。聽說台灣的食店也有藍綠之分,老蔣和小蔣就曾經親臨這家店品嚐,綠營人物不會涉足。據聞只有台北士林夜市的「阿宗米線」能做到左右逢源,藍綠都給面子。

跟台灣人談起島內政治千萬要小心,如果你不知對方是擁藍還是挺綠,隨時下不了台。據稱台灣RP會有兩位會員因分屬藍綠,吵過一架後就連朋友都做不成。如果一家裡面有不同陣營的支持者,競選期間不但不能在家論政,甚至不能在家觀賞論政的電視節目,否則後果難料。

雖然如此,比起香港人偏重個人權利而趨於人際關係相對疏離的份圍,台灣人還是較為純樸、率直和富人情味的。

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