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:::中央區塊 有話就說 78/111 我有話要說(暫停) 治療方式 理事長說：許多治療都會設定觀察期，但是每次我收到世界各地轉來的信件都很高興，至少有越來越多的國家投入研究，這也是為什麼要與世界各國組織及世界rp接軌。 基因，人體已經做完了，觀察其還有一年八個月。 幹細胞我有與手術後的一個荷蘭人請教，他只能看到鐘擺或是人體大幅度的擺動或是移動，人工視網膜在手術後只能看到Light Bar，詳細會在大會時整理與大家分享！您若不能前來也歡迎來電協會交流１祝福大家快樂生活！ 2008/07/13 pm10:22:15 CTNF療法第一期效果良好 Tommy說：法國Neurotech公司使用CTNF療法治療RP效果良好，真的出現轉機了!!不知道，此療法是否必須做基因檢測?? 另外請教理事長：目前世界各國對於幹細胞治療RP的進展效果如何? 可否簡要說明之? 感謝理事長回答!! 大家加油了!!! 蘋果:網站上涉及到著作權法的問題，我們實在不方便在此說明，抱歉。 2008/07/13 pm09:30:18 re：向不可能挑戰 小布丁說：小北，妳好棒!! 加油!!加油!! 交會費不是成為會員的要件耶，那是要行使權利時的相對義務罷了，所以，小北呀，如果時間可以的話來參加會員大會吧，讓姐姐認識一下可愛的小北唷!! 也鑑定一下小北的理財專業呀…呵呵… 等妳喲! 2008/07/13 pm05:29:26 謝謝陳大哥 理事長說：陳大哥也謝謝您的支持，上回到高雄就深深感覺到您的熱心與愛心，其實時常在想做這些事情到底為什麼呢？只有一些資訊分享與互相打氣交朋友罷了，協會有太多好人在支持著，所以我們都在思考，有多少的經費人力就做多少事情，因為大家都有各自的生活、工作、家庭與未來要奮鬥，每當病友在徬徨無助時我們給他一些關懷，使他不在像是無根的浮萍，他將協會當個家，當個他分享與成長的地方，這就是我們走下去的動力。 乾乾淨淨的協會是我們的宗旨，相信沒有人收過我要大家繳交會費的通知，或是要求捐款，我覺得那太過於不自在，當初大會定了會費每年500元，我想連協會的基本開銷都不夠，簡直是杯水車薪，不過我近期為了開會員大會，會在開會通知上附上年費繳交劃撥單，不要有壓力，若覺得不想劃撥就也是可以來的，就像花蓮的許多的宗教團體他們也沒逼著信眾樂捐，不過這次要租借場地，我們預計借120人的會議室，所以扣掉陪伴者應該可以將大家共聚一堂，真的有一天科技突破了，至少資訊不要脫節太遠，倘若真的可以有療法，我們協會也就功成身退。其實一路走來都在苦撐，我們不像許多基金會有固定與龐大的經費來源，但是我們堅持不與政治、宗教、利益團體有牽連，這會讓大家更加沒有爭議，大家的目的只是交誼、談心、大氣與最新資訊獲得，因為大家都有一個共通點low vision. 我個人收集到的資訊與大家分享對我並沒有損失，因為我本來就想到處收集訊息，只不過協會是個平台發佈給大家，也謝謝陳大哥寄來的眼睛保養書籍，我會與醫師討論整理後給大家，畢竟東西老了壞了給他更多的潤滑與保養肯定是比棄之不理還要好。謝謝大家！！大家過的快樂，快樂就好！ 2008/07/12 am09:06:55 支援經費 高雄陳大哥說：八月開年中會,請繳會費,因協會經費有限,常讓理事長貼錢出力,非長久之計,也希望有財團金主贊助本協會. 2008/07/11 pm12:52:21 研討會內容之共享 Tommy說：感謝理事長之協助!! 小弟指的是：台中會員大會經大家心得交換之內容，非國際研討會之內容!!因最近太忙無法參加會員大會，所以十分的抱歉!!大家加油了!! 2008/07/11 am10:57:25 回答Tommy 理事長說：關於研討會的資料內容，為了尊重智慧財產權的問題，我們無權登載，我們只能在大會上以專題名義提出來報告討論，協會之間的交流本著服務病友與資訊共享之原則，若您 需要投影片的部份，我將發函詢問元單位是否同意轉載，在向您答覆。 2008/07/11 am09:41:52 不方便前往研討會 TOMMY說：大家好!! 關於香港研討會之內容，不知道可否提供詳細資料。因本人無法親自到達現場，可否提供聯絡窗口?謝謝!! 大家加油了!! 2008/07/10 am07:54:58 向不可能挑戰 小北說：我又來報到囉!! 大家過的好不好呀？ 回到台中也有些日子了，還找了一個很多人都不看好的工作，＂三商美邦人壽＂的理專，很多人都說我瘋了，眼睛這樣還奢想要跑業務，呵∼也許小北我只是想，自己錯失了很多很多吧！試想，如果在我還沒有出現病徵的時候，我就有投保，我想對於未來，我可以減少那麼一些些慌亂，至少我不會被保險公司拒保，感覺上對於未來有那麼點沒有保障，所以我想做點可以幫助人的事，至少可以做個不騙人的業務員，可以好好的幫大家找到適合的理財方式，不是一昧的推銷． 等小北存夠錢錢，我還要加入協會的會員喔！因為現在沒有摳摳，不能加入會員，不能提供協會些什麼幫助，或許有一天，如果小北有能力的時候，可以幫助協會更多，也可以幫助更多不是協會的人！ 2008/07/09 pm03:49:40 今年的會員大會與醫療報告會 你的心說：今年的會員大會與醫療報告會,会有好消息吧，我是新来的 ，谢谢理事长 2008/07/08 am10:16:07 上一頁 頁數 73 74 75 76 77 [78] 79 80 81 82 83 下一頁