發佈日期：2006/03/7 pm04:21:43

撰文：昭銘

內容：
    當月亮升起，夜晚來臨時，對於視網膜色素病變的患者而言，卻是一種沈重的心裡壓力，因為發病的早期都是由夜盲開始，因此，在所有人沈醉在皎潔的月光下欣賞美麗的夜景時，我們卻是擔心前方的障礙物在何方。

    視網膜色素病變的患者其發病的病程較長，而且由明眼人到視力及視野逐漸縮小的過程中，我們的心，我們的世界，就如同我們的視野，逐漸、慢慢的縮小，病魔就像一隻貪吃的小螞蟻，無聲無息地啃食我們的視野，最終，連一口都不留給我們，而導致全盲。

    我在五年前由醫生證實為RP(視網膜色素病變的英文簡稱)患者，他緩緩的 向我解說病因及結果，我在等待處方，他緩緩地對我說，你可以回家了，我傻了，他雙手一攤 ，似乎 表示他也很無奈，因為這種病目前還是絕症，我在醫院門口不知駐足了多久，當時我的好友 也荒了，他一直拉著我，輕輕對我說，走吧Nick，我才緩慢的回到現實，其實，我真的很想，那是一場惡夢.......我想，我的心情跟大多數病友一樣，先是沮喪，逃避到最後將它當成我的好朋友，和睦共處........

    很多人都會問我，你生病了，怎麼快樂的起來，我的答案很簡單，人都會生病，重點是要用哪種心情去面對，我也嘗試想趕走他，處心積慮地想與他劃清界線 ，但他就是不離去，且和我愈鬧愈僵，最後隨著時間過去慢慢地接納了，在這個過程中，家人朋友都扮演著重要的角色，但是我都對自己說，如果連我都沒法面對生病這檔事，我如何要求他人用正確的態度去面對他?

    在籌組病友會的路上，走的相當辛苦，RP是一種少見疾病，因為在中央健保局甚至找不到醫病碼，而台灣的生活水平其實在各方面都相當好，但是我發現RP協會在各個國家幾乎都有的組織，台灣目前是缺席的.........

    本協會成立的宗旨主要是希望能建立起病友交流及聯繫的園地，進而能相互鼓勵、扶持，尋找人生的另一個目標。

我們需要您得支持，您的善心支持，可以幫助很多病友繼續走下去

在人生的道路中，我們走得比較辛苦，但是我們都沒放棄

網頁創始:2006/03/07

    今天是本網站開站的日子，目前還是以我個人網站的形式出現，因時間關係創始的些倉卒，因為許多功能及資料都未能齊全，不過就是因為今天是我內人的生日，想了好久，還是在今天開始吧，在我生病後，她給了我很多的支持及對我不離不棄，我因與病友接觸頻繁，有時她甚至於懷疑我到底是在服務還是有了外遇，電話費都高達五千元之譜，我想跟她說，網站的成立就是答案，成立病友會是一個夢想，或許，這個夢很快就會醒，或許可以成真，但是如果可以幫助許多人在剛生病時的無助及惶恐減到最低，痛苦期只要縮短一分鐘，對我來說，就是一種向前走的動力， 我希望，我們的視野就像同心圓一樣縮小，但是，我希望我們的力量能像同心圓一樣向外增強.....