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中華民國視網膜色素病變協會
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分享向日葵物語--RP族的呢喃

發佈日期:2008/11/10 pm03:05:02

撰文:蘋果提供

內容:
文/老蟋蟀

 好長一段時間,當主人的我不知道它的名字。它,似乎總喜歡隱身在層層的帷幕之後,隱隱約約的向我招手。直到許久以後,它,以更深更濃的黑,揭開一幕又一幕的「黑道」淪落史,讓我終其一生永不休止。

 原來它的名字叫「視網膜色素變性」;RP,是它的簡稱!

視障首部曲:色盲

 幼稚園入學考的辨色力測驗,老師先後拿出幾張色板,還記得有一張,我說是土色,老師彷彿慌了手腳似的,又找出另一張,我也說是土色,她再將這兩張一起攤在桌面上,問說是同一顏色嗎?是稍微不同,但我仍然猶豫著,她將這兩張靠近她的那一邊稍微抬高,沒等她開口問,我立即說不同,這是紅色,那是土色。「視力」第一次讓我有點困窘,這也是它幻化多變的身影首度在我人生旅途揭開序幕,是讓我感覺到自己「與眾不同」的開始。

 國中健康檢查時,首度看到那種各式顏色、大小不同,小點組合成的辨色力檢驗的玩意兒,要你看看頁面上到底藏的是什麼數字?排在前頭的同學兩三下,翻了兩三頁就過關了,我就是看了半天也過不了關,有好幾頁都是瞎猜一通的,前前後後比其他同學看的頁數也不知道多了幾倍。這是我對這本小冊子有所恐懼的原因,這也展開我與這類小冊子鬥法的旅程。

 那時的大學聯考,就因為它,不少的科系,只能望門興嘆,雖然尚不需要先健檢,或許那時比較認命吧,此處不留我,自有留我處,也不時興綁白布條應考,於是就選了個土木系將就點了,也慢慢熬出興趣,怪不得到現在,總是覺得自己土土的呢!

 那時的特考與高考,可是要先健檢取得應考資格的,為了它,別人買一份報名表,我總是要多買兩三份備用,以防辨色力混不過關,再找別個地方硬闖看看,還得預先到處查訪比較鄉下的衛生所,知己知彼的檢視那裡的小冊子是那一本,預先背熟了那幾頁看了半天也猜不著數字的頁數。順便也要找個膽子較大的兄弟護航,或甚至直接張冠李戴上陣當槍手,還得先來個沙盤推演或是兵棋推演什麼的,無論成事與否,只為了它,要費盡心思。

 說也奇怪,那些年頭,小小年紀的我,只知道兵來將擋,水來土掩,也不會與家人商量對策或訴苦抱怨,更沒想到怨天尤人這一招,倒是覺得還蠻刺激有趣的呢!

視障二部曲:夜盲

 大概是高三的時候吧,還記得在這之前,經常晚上結夥——別緊張,不是結夥去搶劫,是到處找黑漆漆而羅曼蒂克的地方「抓猴」去也!剛開始的時候,只是覺得在很黑暗的地方有點不對勁,行動倒也還沒怎麼受到影響,家人只道那是「雞眼」,也不知道與終其一生魂牽夢繫的它有啥關係,當然,隨著它曼妙幻化的婆娑起舞,我的夜生活逐漸成為危機四伏的冒險之旅了。我逐漸意識到長期來無法理解的迷惑——在光線與背景較單純有利的環境下,辨色力似乎會突然好轉的迷惑。即使如今,腦海中似乎仍然可以清楚的浮現個個顏色單一準確的模樣,也許這些顏色影像只是第一部曲尚未起奏所殘存的吧!或許這個二部曲的主旋律在小時候即已經緩慢的低吟著呢!

 這次也是「抓猴」,只是被抓的是我!大三那年的一個仲夏夜晚,浪漫的晚餐後,與中文系的一位學妹,信步散心到校園內的中大湖上的拱形橋,陶醉在明月相映的湖光情景之中,忘卻了時間的流逝。兩側橋頭驀然響起急促的跑步聲,緊接著一聲喝令,錢拿出來!只覺得學妹靠得更緊了些,還顫抖著輕聲說,天啊!是搶劫啊!我如夢初醒緊張著回聲問道:「別緊張,幫我看看有幾個?年紀多大?有沒拿傢伙?」她瞧了一會兒說,一邊有兩個小毛頭,好像手上拿著東西,看不清楚。天哪!這可是平生首見的陣仗呢!我心頭端得是小鹿亂撞、七上八下的沒個主意,習慣性的掏根煙來叼在嘴堙A劃了兩三根火柴才點著,慢條斯理的回過身,背靠著欄杆,深吸幾口煙再用力的吐出來……又是一聲喝令,錢趕快拿出來!我可以感覺那聲音中也有著顫抖,我叼著煙走向有燈光的那一邊,還沉著聲說些「行話」,學妹跟過來輕聲說:「不是那一邊啦!講話的頭兒在另外一邊啦!」唉!這又是我那有如向日葵的趨光性使然。我只好佯裝對著燈光看著手錶;最後終於擺平了,只賠了一包煙,還有一群被嚇死的細胞。

視障三部曲:日盲

 不記得也似乎無法在意,這部曲的主旋律是打從何時開始演奏,只知道它終究會再幻化到這個階段,只因為年紀與心智已然有所成長,也查訪了家族長輩的前車之鑑,雖然說不上泰然自若,但既知其不可避免,也唯有自我尋求未雨綢繆的因應之道。有一年,家母這邊上下兩代中的四、五位成員,在自覺其似乎開始有症狀的表哥的邀約安排之下,北上接受眼科名醫的診治。整天下來宛如是被當猴子耍似的,靈魂之窗不由自主的出借給了十多位男男女女的醫生或準醫生,彷彿是在鑑賞著難得一見的曠世奇珍,嘖嘖稱奇之餘,還要品頭論足一番。最要命的強光眼底攝影還陪著玩了兩次,此後的連續幾天,掉了魂似的總是無法安眠,眼睛總是紅紅的滿佈血絲,還因此特別休假,免得驚世駭俗,還得多費唇舌解釋一番呢!它似乎也受了驚擾,狂亂的攻擊視網膜底片上的脆弱細胞,原本尚稱和諧的這段主旋律似乎也亂了陣腳,加速了摧殘的節奏,相隔一年的視力暴退數級,自此江河日下。

 在一個偶然的邂逅,我用力的緊閉雙眼,也不知道是否真的看到,或許是腦海中所浮現的意識而感覺到,看到有如宇宙太空的景像,真正的說,應該是感覺到有如太空科幻電影中,各種大小星球繽紛光彩的景緻,且隨著背景色澤的更迭,有如「星際大戰」電影中的外太空情景,光影色彩燦爛鮮活的動畫連續不斷的交織呈現。也不知道是否拜它的演化進程所賜,也或許交雜著幾許自己的意象所驅動,如今已然可以隨興之所至,有如駕著太空船穿梭迷航於浩瀚無垠的太空中,神遊於太虛而樂此不疲。從小就特別喜歡仰望天空,尤其是夜晚的星空,即使如今只殘留著些許的光覺,我仍然特別喜歡夜晚無光害的海邊,似乎伸手可及的滿天星斗,捕捉那有如艾西莫夫的「夜幕低垂」一書中所描述的末日天文震撼奇景。或許也只是想留住這一幕異象,結結實實的烙印在腦海,即使不知道還能看幾次?即使在別人的眼中,那也只是格外鮮明清晰的繁星點點吧了!

視障變奏曲:單耳聽覺障礙

 打從有自我意識開始,就感覺左耳的聽覺似乎不太靈光,且幾乎每年秋冬之交,就會週期性的流膿。至今家人總是玩笑似的說,這是家兄自幼即有拉我耳朵玩耍的習慣所造成的。數年前上網搜尋相關資料,經過分析研判,方始恍然大悟,原來這單耳失聰也是屬於RP的一部份,是尤塞氏綜合症的其中一型。

 雖然視障旅程中,由於視覺與聽覺的「金玉其外,敗絮其中」所導致的啞巴吃黃蓮,有趣說不出的弔詭經歷,可真是「罄竹難書」!這些經歷也正是部份外表看似「嘸蝦米」的RP族在淪落黑道旅程的初始階段中,最是無奈與有口難言的一段經歷吧!

 或許這份初生之犢的懵懂與不在乎,以及RP視障進程的階段性與可預見性所交織而成的緩衝,宛如向日葵置身於光與影的相互掠奪之間,這種並非突如其來,而是緩慢漸進與可預見結果的特性,正足以容許未雨綢繆與調整因應即將面臨的變局。這或許也就是所謂的上帝即將關門前所留下的那一扇窗吧!至於這一小扇窗爾後是否會幻化為另一道大門,恐怕不再是上帝要負責的!

視障終曲:全盲

 已然是知天命的年歲了,雖然終曲的旋律尚未真正響起,歷經三部變奏交響曲的洗禮,我已經習慣於不再依賴殘存的光覺了。不是為了省電而不開燈,也不是因為疲勞而閉上雙眼,只是想及早適應全然的黑暗。就如一位盲朋友所說的,即使只有一點光覺,仍遠勝於全然的盲。因此,有無殘留的視覺,或許兩者的視覺能力只是差之毫厘,但在環境的認知直覺卻總是失之千里,況且我還有著聽覺的障礙呢!並非只是逆來順受,也不是不在乎終曲是否響起,旅途縱然荊棘滿佈,既來之則安之,知其天命罷了。

RP族的呢喃

 回首來時路,雖然反覆的在感性與理性的衝突漩渦之間擺盪,幾度徘徊於殘餘視覺的存在與消失之間的鴻溝,如今醫療技術發展概況的資訊彈指可得,生活與工作的輔具,較之往昔自是不可同日而語。以個人的經驗,既然當下尚無根治的成熟技術,與其積極尋求診治,不如善加保養,延緩其演化進程,靜待醫療技術的突破,除非必要,儘量避免侵入性或破壞性的檢驗與手術,例如長時間的強光眼底攝影等等。

 保養方面,可善加利用生活與工作上的輔助工具,儘量減少直接或間接侵害視網膜的可能性,尤其是強光、過度使用視覺與其他疾病等等。另外,可預先妥善規劃未雨綢繆的因應之道,畢竟症狀的緩慢演化進程,適足以提供爾後生活與工作上的緩衝適應期。最難跨越的,恐怕還是自我心理的調適與因應,不妨及早專注於個人專長與興趣的培養;並且密切掌握相關醫療與輔具的資訊,祈禱與靜待突破性的進展。

 雖然生命的過程是無法複製的,然而從注視其他生命的過程,仍然是可以累積自己生命的厚度與高度的,試著學習先能看見別人,始能真的看見自己。漫長的視障過程,雖然還算幸運的存在著階段性的緩衝調整適應期,然而緩慢的墜落過程,始終難以掙脫光與影的交相掠奪,如果只是一味的將旅程的焦點繫於期望與等待,何不及早試著累積生命的厚度,接受更深的孤獨,創造更多的可能呢?

 雖然它總是如影隨形,還是設法忘了它的存在吧!何妨給自己多一點的期許與祝福,或許最後即便終曲已然響起,還是要說聲:「謝謝妳讓我的生命更有意義!」


Copyright ®無障礙科技發展協會,更新時間:2008年01月31