發佈日期：2008/11/10 pm03:05:02
撰文：蘋果提供
內容：
文/老蟋蟀
好長一段時間，當主人的我不知道它的名字。它，似乎總喜歡隱身在層層的帷幕之後，隱隱約約的向我招手。直到許久以後，它，以更深更濃的黑，揭開一幕又一幕的「黑道」淪落史，讓我終其一生永不休止。
原來它的名字叫「視網膜色素變性」；RP，是它的簡稱！
視障首部曲：色盲
幼稚園入學考的辨色力測驗，老師先後拿出幾張色板，還記得有一張，我說是土色，老師彷彿慌了手腳似的，又找出另一張，我也說是土色，她再將這兩張一起攤在桌面上，問說是同一顏色嗎？是稍微不同，但我仍然猶豫著，她將這兩張靠近她的那一邊稍微抬高，沒等她開口問，我立即說不同，這是紅色，那是土色。「視力」第一次讓我有點困窘，這也是它幻化多變的身影首度在我人生旅途揭開序幕，是讓我感覺到自己「與眾不同」的開始。
國中健康檢查時，首度看到那種各式顏色、大小不同，小點組合成的辨色力檢驗的玩意兒，要你看看頁面上到底藏的是什麼數字？排在前頭的同學兩三下，翻了兩三頁就過關了，我就是看了半天也過不了關，有好幾頁都是瞎猜一通的，前前後後比其他同學看的頁數也不知道多了幾倍。這是我對這本小冊子有所恐懼的原因，這也展開我與這類小冊子鬥法的旅程。
那時的大學聯考，就因為它，不少的科系，只能望門興嘆，雖然尚不需要先健檢，或許那時比較認命吧，此處不留我，自有留我處，也不時興綁白布條應考，於是就選了個土木系將就點了，也慢慢熬出興趣，怪不得到現在，總是覺得自己土土的呢！
那時的特考與高考，可是要先健檢取得應考資格的，為了它，別人買一份報名表，我總是要多買兩三份備用，以防辨色力混不過關，再找別個地方硬闖看看，還得預先到處查訪比較鄉下的衛生所，知己知彼的檢視那裡的小冊子是那一本，預先背熟了那幾頁看了半天也猜不著數字的頁數。順便也要找個膽子較大的兄弟護航，或甚至直接張冠李戴上陣當槍手，還得先來個沙盤推演或是兵棋推演什麼的，無論成事與否，只為了它，要費盡心思。
說也奇怪，那些年頭，小小年紀的我，只知道兵來將擋，水來土掩，也不會與家人商量對策或訴苦抱怨，更沒想到怨天尤人這一招，倒是覺得還蠻刺激有趣的呢！
視障二部曲：夜盲
大概是高三的時候吧，還記得在這之前，經常晚上結夥——別緊張，不是結夥去搶劫，是到處找黑漆漆而羅曼蒂克的地方「抓猴」去也！剛開始的時候，只是覺得在很黑暗的地方有點不對勁，行動倒也還沒怎麼受到影響，家人只道那是「雞眼」，也不知道與終其一生魂牽夢繫的它有啥關係，當然，隨著它曼妙幻化的婆娑起舞，我的夜生活逐漸成為危機四伏的冒險之旅了。我逐漸意識到長期來無法理解的迷惑——在光線與背景較單純有利的環境下，辨色力似乎會突然好轉的迷惑。即使如今，腦海中似乎仍然可以清楚的浮現個個顏色單一準確的模樣，也許這些顏色影像只是第一部曲尚未起奏所殘存的吧！或許這個二部曲的主旋律在小時候即已經緩慢的低吟著呢！
這次也是「抓猴」，只是被抓的是我！大三那年的一個仲夏夜晚，浪漫的晚餐後，與中文系的一位學妹，信步散心到校園內的中大湖上的拱形橋，陶醉在明月相映的湖光情景之中，忘卻了時間的流逝。兩側橋頭驀然響起急促的跑步聲，緊接著一聲喝令，錢拿出來！只覺得學妹靠得更緊了些，還顫抖著輕聲說，天啊！是搶劫啊！我如夢初醒緊張著回聲問道：「別緊張，幫我看看有幾個？年紀多大？有沒拿傢伙？」她瞧了一會兒說，一邊有兩個小毛頭，好像手上拿著東西，看不清楚。天哪！這可是平生首見的陣仗呢！我心頭端得是小鹿亂撞、七上八下的沒個主意，習慣性的掏根煙來叼在嘴裏，劃了兩三根火柴才點著，慢條斯理的回過身，背靠著欄杆，深吸幾口煙再用力的吐出來……又是一聲喝令，錢趕快拿出來！我可以感覺那聲音中也有著顫抖，我叼著煙走向有燈光的那一邊，還沉著聲說些「行話」，學妹跟過來輕聲說：「不是那一邊啦！講話的頭兒在另外一邊啦！」唉！這又是我那有如向日葵的趨光性使然。我只好佯裝對著燈光看著手錶；最後終於擺平了，只賠了一包煙，還有一群被嚇死的細胞。
視障三部曲：日盲
不記得也似乎無法在意，這部曲的主旋律是打從何時開始演奏，只知道它終究會再幻化到這個階段，只因為年紀與心智已然有所成長，也查訪了家族長輩的前車之鑑，雖然說不上泰然自若，但既知其不可避免，也唯有自我尋求未雨綢繆的因應之道。有一年，家母這邊上下兩代中的四、五位成員，在自覺其似乎開始有症狀的表哥的邀約安排之下，北上接受眼科名醫的診治。整天下來宛如是被當猴子耍似的，靈魂之窗不由自主的出借給了十多位男男女女的醫生或準醫生，彷彿是在鑑賞著難得一見的曠世奇珍，嘖嘖稱奇之餘，還要品頭論足一番。最要命的強光眼底攝影還陪著玩了兩次，此後的連續幾天，掉了魂似的總是無法安眠，眼睛總是紅紅的滿佈血絲，還因此特別休假，免得驚世駭俗，還得多費唇舌解釋一番呢！它似乎也受了驚擾，狂亂的攻擊視網膜底片上的脆弱細胞，原本尚稱和諧的這段主旋律似乎也亂了陣腳，加速了摧殘的節奏，相隔一年的視力暴退數級，自此江河日下。
在一個偶然的邂逅，我用力的緊閉雙眼，也不知道是否真的看到，或許是腦海中所浮現的意識而感覺到，看到有如宇宙太空的景像，真正的說，應該是感覺到有如太空科幻電影中，各種大小星球繽紛光彩的景緻，且隨著背景色澤的更迭，有如「星際大戰」電影中的外太空情景，光影色彩燦爛鮮活的動畫連續不斷的交織呈現。也不知道是否拜它的演化進程所賜，也或許交雜著幾許自己的意象所驅動，如今已然可以隨興之所至，有如駕著太空船穿梭迷航於浩瀚無垠的太空中，神遊於太虛而樂此不疲。從小就特別喜歡仰望天空，尤其是夜晚的星空，即使如今只殘留著些許的光覺，我仍然特別喜歡夜晚無光害的海邊，似乎伸手可及的滿天星斗，捕捉那有如艾西莫夫的「夜幕低垂」一書中所描述的末日天文震撼奇景。或許也只是想留住這一幕異象，結結實實的烙印在腦海，即使不知道還能看幾次？即使在別人的眼中，那也只是格外鮮明清晰的繁星點點吧了！
視障變奏曲：單耳聽覺障礙
打從有自我意識開始，就感覺左耳的聽覺似乎不太靈光，且幾乎每年秋冬之交，就會週期性的流膿。至今家人總是玩笑似的說，這是家兄自幼即有拉我耳朵玩耍的習慣所造成的。數年前上網搜尋相關資料，經過分析研判，方始恍然大悟，原來這單耳失聰也是屬於RP的一部份，是尤塞氏綜合症的其中一型。
雖然視障旅程中，由於視覺與聽覺的「金玉其外，敗絮其中」所導致的啞巴吃黃蓮，有趣說不出的弔詭經歷，可真是「罄竹難書」！這些經歷也正是部份外表看似「嘸蝦米」的RP族在淪落黑道旅程的初始階段中，最是無奈與有口難言的一段經歷吧！
或許這份初生之犢的懵懂與不在乎，以及RP視障進程的階段性與可預見性所交織而成的緩衝，宛如向日葵置身於光與影的相互掠奪之間，這種並非突如其來，而是緩慢漸進與可預見結果的特性，正足以容許未雨綢繆與調整因應即將面臨的變局。這或許也就是所謂的上帝即將關門前所留下的那一扇窗吧！至於這一小扇窗爾後是否會幻化為另一道大門，恐怕不再是上帝要負責的！
視障終曲：全盲
已然是知天命的年歲了，雖然終曲的旋律尚未真正響起，歷經三部變奏交響曲的洗禮，我已經習慣於不再依賴殘存的光覺了。不是為了省電而不開燈，也不是因為疲勞而閉上雙眼，只是想及早適應全然的黑暗。就如一位盲朋友所說的，即使只有一點光覺，仍遠勝於全然的盲。因此，有無殘留的視覺，或許兩者的視覺能力只是差之毫厘，但在環境的認知直覺卻總是失之千里，況且我還有著聽覺的障礙呢！並非只是逆來順受，也不是不在乎終曲是否響起，旅途縱然荊棘滿佈，既來之則安之，知其天命罷了。
RP族的呢喃
回首來時路，雖然反覆的在感性與理性的衝突漩渦之間擺盪，幾度徘徊於殘餘視覺的存在與消失之間的鴻溝，如今醫療技術發展概況的資訊彈指可得，生活與工作的輔具，較之往昔自是不可同日而語。以個人的經驗，既然當下尚無根治的成熟技術，與其積極尋求診治，不如善加保養，延緩其演化進程，靜待醫療技術的突破，除非必要，儘量避免侵入性或破壞性的檢驗與手術，例如長時間的強光眼底攝影等等。
保養方面，可善加利用生活與工作上的輔助工具，儘量減少直接或間接侵害視網膜的可能性，尤其是強光、過度使用視覺與其他疾病等等。另外，可預先妥善規劃未雨綢繆的因應之道，畢竟症狀的緩慢演化進程，適足以提供爾後生活與工作上的緩衝適應期。最難跨越的，恐怕還是自我心理的調適與因應，不妨及早專注於個人專長與興趣的培養；並且密切掌握相關醫療與輔具的資訊，祈禱與靜待突破性的進展。
雖然生命的過程是無法複製的，然而從注視其他生命的過程，仍然是可以累積自己生命的厚度與高度的，試著學習先能看見別人，始能真的看見自己。漫長的視障過程，雖然還算幸運的存在著階段性的緩衝調整適應期，然而緩慢的墜落過程，始終難以掙脫光與影的交相掠奪，如果只是一味的將旅程的焦點繫於期望與等待，何不及早試著累積生命的厚度，接受更深的孤獨，創造更多的可能呢？
雖然它總是如影隨形，還是設法忘了它的存在吧！何妨給自己多一點的期許與祝福，或許最後即便終曲已然響起，還是要說聲：「謝謝妳讓我的生命更有意義！」
Copyright ®無障礙科技發展協會，更新時間：2008年01月31
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通過A+優先等級無障礙網頁檢測,並獲行政院研考會補助.
