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中華民國視網膜色素病變協會
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RP的蚯蚓在RP的探索經歷

發佈日期:2008/11/26 pm04:59:48

撰文:社工 轉貼

內容:
RP的蚯蚓在RP的探索經歷

-蚯蚓 2007.10 寫於台北-

何故名為蚯蚓
自然界的蚯蚓生長在土壤之中,終日與泥土為伍,以土壤中的腐植物為生,天生沒有視力,動作緩慢害羞,小小刺激就會如含羞草般的退縮,可是卻有堅強的求生意志,有時候也會學蜥蜴或壁虎的斷尾求生,當刺激不再持續時,就又認命地在泥土奮力鑽動營生,翻鬆土壤以利植物生長,間接滋養萬物,因此卑微的蚯蚓在自然界中也扮演著極重要的角色。

RP的蚯蚓來自鄉土農村,小時候經常接觸泥土中的蚯蚓,對自然界的蚯蚓略有認識, RP的蚯蚓具有害羞內向的個性,目前又從事與地層土壤息息相關的地下開挖工程設計工作,雖然不是天生沒有視力,但在可預見的未來,將逐漸喪失視力,逐漸接近自然界的蚯蚓,故自號蚯蚓,是為RP的蚯蚓。


RP的病發
蚯蚓是在新兵訓練中心發現自己患有RP,距今大約20年。夜間活動時,營區的光線比較昏暗,經常撞到前面的同袍,或常踩進路旁的排水溝,造成不少困擾,經新訓中心軍醫官轉診到台北三軍總醫院進行眼底視網膜螢光攝影,判定為[視網膜色素病變],蚯蚓請求醫治,三總的主治醫師無奈地表示愛莫能助,只開了一張診斷證明書給蚯蚓帶回新訓中心,並交待夜間活動時要特別小心。

原來是[視網膜色素病變]導致夜視不良,使蚯蚓無法在夜間正常活動,新訓中心的軍醫官以當時照相底片的感光度為例,試著解釋讓蚯蚓了解,他說正常的視網膜就像400度的底片,可以在光線昏暗時,拍出清晰的照片,而蚯蚓的視網膜就只是100度的底片,必須在光線充足的情況,才能拍出清楚的照片。這樣的譬喻淺顯易懂,卻也讓蚯蚓在往後長達約15年,錯認為[視網膜色素病變]的症狀只有夜視不良—也就是夜盲。

接著在習慣被新訓中心的班長訕笑為[夜盲]之後不久被退訓,恢復平常百姓的身份,也恢復平常的生活,也就是只要夜間的照明充足情況下,蚯蚓的夜間活動並不受影響,與正常人無異,因此當時退訓不用繼續當兵被操磨,可以提早就業的喜悅心情,勝於對[視網膜色素病變]的無知納悶心情。

往後的數年,蚯蚓順利地就業工作、考上研究所進修取得碩士學位,並且結婚生子,顯示[視網膜色素病變]並沒有對蚯蚓構成顯著的影響,雖然沒有避諱談到退訓的原因,但總是以夜視不良取代夜盲來描述自己的眼睛狀況,因為自己認為沒有對紅蘿蔔偏食,也有長期服用魚肝油,應該不致於缺乏維生素A而導致夜盲。

然而[視網膜色素病變]的漸進式發展並沒有因為蚯蚓的無知與漠視而停止侵蝕視網膜,蚯蚓開始注意到夜空星星的逐漸消失,並不是光害所致;感覺家堛熒茤變暗,也不是電燈燭光數不足所致;經常撞到或踢到東西,同時頻率逐漸增加,也不是因為環境陌生,更讓我震撼的是知道有一位長蚯蚓數歲的親人—泥鰍,也是[視網膜色素病變]患者,近幾年泥鰍不只夜盲的嚴重程度,更加惡化,在白天也對別人拿東西給他,視而不見,甚至騎機車時撞人及被撞,然後逐漸看不到…,群醫束手無措,蚯蚓發現此一現象,才開始警覺到[視網膜色素病變]是漸進式發展的疾病,不是單純的夜盲而已,最後將導致失明!


RP資訊的探索
於是蚯蚓開始關注有關[視網膜色素病變]的資訊,拜電腦網際網路資訊流通方便之賜,蚯蚓在網路上搜尋有關[視網膜色素病變]的華文網站,發現台灣只有幾家醫院有關[視網膜色素病變]的介紹網頁,但資料相當貧乏;香港則有[視網膜色素病變]協會的專屬網站, 對RP有比較詳細的介紹,以及針對患者的精神關懷;大陸方面稱[視網膜色素病變]為[視網膜色素變性],出人意外地有幾家眼科專門醫院或診所的網站,對RP的成因及發展有很詳盡的介紹,最初蚯蚓發現河北[石家庄光X眼科醫院]以[中醫眼科五色復明新論],宣稱可以中藥控制並治癒RP,並有案例佐證,蚯蚓感到光明在望,無比興奮;後來又發現[北X視網膜色素變性治療中心]的專門網站,大篇幅地介紹RP成因、對RP所研究的理論成果、以及為數不少的早期中期晚期患者的治療案例,還有治療手術的參考費用—不到二萬人民幣,這樣的訊息更讓蚯蚓喜出望外,一度衝動地想直奔神州大陸就醫治療。

蚯蚓後來沒有前往大陸求醫的原因,除了眼睛還堪用之外,也因為某大國醫(中醫)對五色復明理論不屑一顧,以及某大醫院眼科醫生(西醫)對大陸醫療成果的質疑,因此蚯蚓認為大陸網站內容夾雜著商業廣告的手法,故不敢冒然嘗試。然而不可否認地,蚯蚓從大陸網站才對RP有清楚完整的認識,而不再只是就醫時,從醫生口中得到的片段診斷結果。

[視網膜色素病變]與[黃班部病變]號稱為目前眼科醫學的二大盲點,也就是無藥可醫的眼疾,RP的主要成因(以下內容為蚯蚓綜合網站資訊的理解,可能有錯誤的研判)是黑色素在視網膜的微血管沉著堵塞,造成視網膜細胞得不到養分而壞死,RP患者通常的歷程是:初期夜盲,逐漸視野狹窄,最終失明;一旦進入RP發病歷程,便無法走回頭路(也就是治癒),RP患者所能冀望的只是延緩發病進程的速度,為達此一目的,基於RP的成因,RP患者應該儘可能放鬆心情,避免緊張,因為緊張會導致微血管收縮變小,更容易造成堵塞使細胞壞死,另一方面要多運動,使血液循環通暢,則色素比較能排除,較不容易沉澱在視網膜微血管。除了放輕鬆及多運動之外,當然也要攝取充份的營養。

蚯蚓在RP資訊的探索過程,得知目前醫學對RP發生的原因歸納為遺傳及突變二類,對照蚯蚓與泥鰍為同一家族的RP患者,推斷確實RP存在遺傳的基因,然而蚯蚓及泥鰍所能溯及的祖先及現存的親戚之中,又找不到第三例RP,顯然RP也有基因突變的可能。

如果RP是基因缺陷所造成,則應該可以透過基因的修補改善RP症狀或避免RP的病發,但遺憾的是以目前的醫學報導指出,即使比對RP兄弟的DNA,也尚無法找到造成RP的是那一部份出了問題。


求醫診治的探索
蚯蚓最近數年對於[視網膜色素病變]資訊的迫切渴求,其實也反應在病情惡化的速度逐漸加快,這段期間到處求醫的頻率次數,也逐漸增加。在了解RP成因及當前醫學的能力之下,蚯蚓求醫就診的態度是〔死馬當活馬醫〕,了解眼睛現況重於治療,以及滿足自己及關心的親友不放棄任何希望的心願,至今已看過為數不少的中西醫。

西醫眼科的部份,大部份的醫生對蚯蚓所採取的診察是散瞳目視,開立的處方是定期檢查追踪,並沒有給治療的藥或處置行為,蚯蚓做過的檢查項目包括視野檢查、生理電位檢查及眼底螢光攝影,部份醫生會建議服用葉黃素及維生素A藥劑,部份醫生會關心父母子女及親族中是否有相同的病例,另外可能由於醫生所接觸的病例有限,有的醫生會樂觀地安慰說:發病這麼多年了,還保有這樣的視力,有機會等到治療方法問世;有的醫生則悲觀地安慰蚯蚓:年紀輕輕就患有不治之眼疾,就當作是眼睛提早老化的現象,看開一點。

有關散瞳檢視,大多先點1~2滴散瞳藥水至少半小時之後,由醫生以頭燈檢視眼底狀況,頭燈強光會讓眼睛很不舒服,有一次某大醫院的主治醫生,初次就診,就視蚯蚓為不可多得的典型RP案例, 欣喜地私下與實習醫生議論如何進行後續的研究,然後寫成論文發表,並讓實習醫生以頭燈強光仔細端詳檢測了好久,蚯蚓雖然覺得有幸成為被研究的對象,可以在眼科的RP領域,作出貢獻,成為培育RP專業醫生的實驗品,也許可以造福廣大的RP患者,然而該主治大夫及實習醫生不尊重患者感受的粗俗無禮言行,讓蚯蚓極端反感,乃消極地不配合醫生後續安排的檢測,不願花錢買罪受。

另外去年蚯蚓上班的公司提供員工身體健檢的機會,特別規劃針對與視網膜有關的項目,結果發現血液中的胡蘿蔔素較正常含量高,但維生素A卻較正常值低很多,顯示某種肝的消化酶失調,才導致無法將胡蘿蔔素轉換為維生素A,檢測結果提供了一項證據,證明RP的蚯蚓因缺乏維生素A而夜盲,同時也與中醫眼睛屬肝的理論,相互呼應。

至於中醫求診,除了台北某位中醫經過三次以整脊療法刺激視神經沒有有明顯療效,而承認無能為力之外,沒有一個中醫師會承認存在無藥可醫的疾病,包括台北某大國醫、林口某以能量檢測輔助把脈的名醫,以及苗栗某專治疑難雜症的名醫,他們都是強調調整五臟六腑,改善體質後,有問題的部位自然會好轉,因此每個中醫的治療方式,都是把脈、詢問、觀察氣色,然後斷定肝腎脾胃肺如何失調,並沒有特別針對眼睛問題下診斷,然後給藥長期服用,並且信心滿滿地告知,一段時間之後必定見效,只是RP漸進式的惡化結果,不是一天二天所造成的,又豈能在一個月二個月服藥之後,期待明顯改善呢?所以每次回診的反應,都讓中醫師感到相當納悶,某大國醫還出示曾經治癒多位視網膜剥離的案例,向蚯蚓證明他有能力治療視網膜的疾病,但也更證明中醫對[視網膜色素病變]的無知與空白,而蚯蚓也在一次又一次就醫的失望中,習以為常。


何時會失明的探索
無奈地接受RP是無藥可醫眼疾的事實。有此認知之後,接下來蚯蚓不禁思索如何延緩惡化?何時會失明?請教每一位醫生的答案,大同小異。

由於RP惡化的速度緩慢,無法提供任何藥劑(包括葉黃素及維生素A)療效反應的量化數據,醫生也無法有效地建議怎樣使用眼睛,對於延緩惡化有所幫助,只能消極給予一般性護眼建議,例如避免強烈太陽光、讓眼睛多休息避免長時間看書或電腦,以及規律作息,獲得充足睡眠…。

至於何時會失明?每個人的狀況都不同,或許透過定期的視野檢查,可以試著預估眼睛大限之日,但是影響RP的因素,至今仍未完全了知,因此沒有一位醫生會大膽準確地預估眼睛何時會失明,就像人必定會死,不過生命的大限為何時,除了造物者又有誰能預知?

雖然明知得不到肯定的答案,但是每次就醫還是會提出這樣的問題,因為要調整生活作息及工作內容,以延緩RP惡化的速度,減少從事可能的危險行為,進而及早為失明之後做準備。只是什麼時間點該勇敢地改變當前熟悉的生活方式及工作,放棄既有的利益呢?恐怕是沒有客觀的判斷條件也沒有定論,只能隨業流轉,看個人的造化了。


佛法觀點的探索
明知RP是病,但無藥可治,明知RP終將會失明,但無法預知。蚯蚓難免會無語問蒼天:為什麼是我會得RP?這種不可思議及無可奈何的問題,在醫學上無法得到滿意的解答,於是蚯蚓在不可思議的因緣下接受佛法的觀點。

佛法認為只要因緣具足任何病都有藥醫,佛法也講因果業報,今世會得到RP眼疾果報,應該是過去世曾經種下的因所致,當前無藥可醫乃是業障病,若能消除或減輕業障,或許能重報輕受,可以延緩惡化速度,也許畢生不會眼盲成瞎,甚至出現能治癒的醫藥。因此蚯蚓接受RP是業障病的觀點,皈依三寶,並隨分隨力勤作消減業障的功德。

由於蚯蚓是在結婚生子之後才清楚知道RP會導致失明,RP可能會遺傳,因此曾經耽心成為家庭的累贅,而對另一半感到非常抱歉,也害怕孩子會遺傳到RP,步上艱苦的RP之路,因而後悔結婚生子,甚至進一步打算教育小孩將來不要傳宗接代,以免RP繼續禍延子孫。幸得佛教同修會親教師基於佛法因綠論的[各人造業各人擔]之說,為蚯蚓解開此一多年心頭上的繫縳。

親教師開示說:每個受RP遺傳的個體,都是個人的因果業報所致,父母只是個助綠而已,在佛法上RP的遺傳與父母無關,因此小孩如果有RP的果報,你不生他,他也會去找一對有因緣的父母,將他生下受報。同樣的道理,另一半若有需承受配偶為RP的果報,不跟你結婚成家,也會去找一個有RP症狀的人受報。

因此不必有誰虧欠誰的愧疚,或者懊悔已經在進行的因綠,因為既然無法避免因果業報,則早一點讓業報種子現形,反而可以讓在RP果報因緣網中的人,早一點得到解脫,故以這樣的佛法觀點,可知RP的病發現形,有其正面的意義。

蚯蚓認為學佛的過程注重培養[苦、空、無常及無我]的觀念,其中的無常就是隨時要有[今夜脫下鞋和韈,明朝不知穿不穿]的心理準備;其中的無我為現前生命不是我,更何況眼睛!由此思惟眼睛之於RP致盲,有如生命之於無常,故蚯蚓信佛有一部份是因為RP而對生命無常有進一步體會的因緣,果如其然,則RP之於蚯蚓的學佛,可視為逆增上緣,也有其正面的意義。


心理調適的探索
不管對RP資訊、醫學現況等方面如何清楚了解,終究只是一時短暫的滿足而已,真正嚴酷的考驗要回歸到現實的生活上,也就是在RP逐漸惡化的進程中,要怎樣在個別差異的條件背景,克服慌張無措的心理,從逐漸封閉的視界,走到開闊的世界,其中辛酸的過程,如人飲水冷暖自知,不足為外人道,正因為如此,每一位RP病友都必須摸索出屬於自己的心理調適之道。

由於與泥鰍的關係密切,蚯蚓有機會目睹泥鰍一直領先的RP惡化進程,並參與泥鰍調適RP惡化的奮戰歷程,泥鰍的喜怒哀樂,無疑地都對蚯蚓有正面的觀摩機會,當時與泥鰍互勉的談話,也是蚯蚓本身應用來自我調適的心法,諸如:

[夜盲的人不適合走黑暗路(犯罪的雙關語);視野縮小剛好可以更專注在某一點上;不幸成為盲者,則黑夜與白天無異,就不用急著在天黑之前回家。]

[上帝關上你的一扇門,必定會再為你開另一扇門。]

[船到橋頭自然直,不必過度杞人憂天,未來的你將更有能力解決未來的問題。]

[不要一心在意失去或無法回復的,其實擁有的還更多,就好像失去眼根的功能,還有正常的耳根、鼻根、舌根、身根及意根等五根,並非失去全部。]

[心存感恩,RP的人不是天生即盲,感恩曾經看過彩色繽紛世界,可以在腦海中留下美好的影像回憶。]

[中年以後的人,身體狀況只會漸漸變差,同理RP的眼睛也是漸漸變差,故RP的人要展望未來,不要緬懷過去,因為未來的狀況肯定較差,則可知現在是最好的,知足常樂;若是一昧地對照過去的耳聰目明,則現在的殘廢將難以自處。]


RP協會的探索
蚯蚓在RP資訊、求醫診治及心理調適的探索之後,在RP逐漸成盲的威脅之下,已經可以接受RP的存在,並與RP和平共處,然而對於RP的了解始終覺得不夠,畢竟單打獨鬥,勢單力薄,無法與團體作戰相提並論。

據蚯蚓的了解,泥鰍在RP惡化進展的末期階段,受到台中榮總李醫師及協會蔡小姐的照護頗多,同時蚯蚓在網路上瀏覽磐石視障協會網頁,也注意到即將成立視網膜色素病變協會的臨時網站,並默默地持續關注RP協會的發展。

隨後蚯蚓也在泥鰍的建議及陪同之下,前往台中榮總在蔡小姐細心的安排及協助, 接受李醫師非看診時間的診察,第一次感受到醫生的體貼與溫暖,李醫師與其它眼科醫生不同的地方,在於對RP患者的長期關注,以及視RP患者如親人般的關心,除了在醫療上提供專業的協助與親切的諮詢,特別是協助RP患者在心理上,如何接受視力逐漸不好的事實。在李醫師的建議之下,蚯蚓回到台北榮總進行視障鑑定,取得殘障手冊,試著調整心態,接受社會福利,或許可視為對蚯蚓最實質的幫助。

RP協會及RP網站正式成立,蚯蚓最喜歡網站上的[心情故事分享]及[有話就說],因為網站提供病友心情交流與彼此打氣的互動平台,即使沒有實際參與討論,只要上網瀏覽,就好像回到屬於RP的大家庭,心理感到踏實與滿足。

蚯蚓第一次參加協會舉辦的活動是八月的曾文水庫之旅,在協會幹部、義工、病友眷屬的守護之下,看到很多病友展歡顏,聽到很多病友的奮鬥歷程,讓蚯蚓感到無比的鼓舞,由很多彼此互動觀摩的機會,對蚯蚓的隨行眷屬而言,也有正面的影響,當然同是病友的林教授(RP協會首任及現任理事長)、白大哥及明老師對眼疾命運不屈服的示現,並以病友過來人的身分,殷切地希望每一次RP都能自失望無助之中,勇敢地走出來,樂觀面對後續艱苦考驗的人生,讓人無比佩服,生起效法之心。

蚯蚓第二次參加協會舉辦的活動是九月底的北區病友會,感受到協會利用機會關心病友的行動。出席的RP病友眷屬非常關心如何照護,以及協助RP病友克服心理障礙,遠比病友本身更加關心RP進展及接踵而來的問題。

綜合以上與協會的接觸經驗,深深覺得在RP漸進式的惡化過程,面臨生活、工作及心理的挑戰,RP協會積極扮演中途關懷的角色,這是其它視障協會比較缺乏的部份,而李醫師及林教授就像現世菩薩,帶領著的協會幹部、義工與病友眷屬,一起擔任RP病友的守護天使。


期待科技與奇蹟
今年人工視網膜的重大新聞,對RP患者而言是莫大的震撼,目前幹細胞及人工視網膜的初步研究結果,可能是RP患者恢復視力的希望。蚯蚓期待醫學科技的快速進展,可以嘉惠造福我輩RP患者。

另一方面,在佛教經典有天眼通的記載,在很多念佛感應錄及其它宗教記錄中,也出現不少瞎眼復明的故事。蚯蚓在修學佛法的過程中,雖然不敢奢望修成天眼通,也自知可能沒有具足的福德因緣,可以在瞎眼後復明,但希望可以延緩RP惡化的速度,讓有生之年保有不致成瞎的殘餘視力,當然這也需要奇蹟。


自勉與願景
不管將來是否能平順地適應完全失明的到來,蚯蚓已經儘可能作好失明的準備,希望在未來每一次因為RP的痛苦遭遇中,不致衍生怨天尤人的負面情緒。

希望有醫院成立視網膜色素病變的專科門診,聘請像李醫師這樣的醫護人員,為RP患者服務,並與RP協會密切合作,建立完善的通報管道,只要發現新的RP患者,就能給予適當的引導與輔導,讓新進RP患者不致經歷漫長的摸索及適應。

在醫學科技還沒有滿足RP患者需求之前,蚯蚓希望RP病友都能分享個人的發病過程,希望有醫師可以整理RP患者的檢測記錄,讓有心研究者,有足夠的數據資料,以歸納出RP最好、最壞與最可能進程中,讓正在摸索調適的RP病友,方便找到類似的案例,清楚知道下一階段惡化的可能時程,可以早一點做好必要的準備。這樣的願景有賴病友、眼科醫師及研究者共同來完成。

感謝日前RP協會蔡小姐要蚯蚓為會訊寫些有關RP的東西,讓蚯蚓有機會在失明之前,野人獻曝,儘可能將自己所探索的經歷,整理成文字,希望能對RP有一些參考的貢獻,並再一次表達感謝RP協會之意。

註:本文刊載於97年3月出版的〔大手牽小手.迎向陽光--96年磐石(暨RP協會)會訊〕

若需要索取紙本的會訊,請洽社工,我會寄您們。