發佈日期：2008/11/26 pm04:59:48
撰文：社工 轉貼
內容：
RP的蚯蚓在RP的探索經歷
-蚯蚓 2007.10 寫於台北-
何故名為蚯蚓
自然界的蚯蚓生長在土壤之中，終日與泥土為伍，以土壤中的腐植物為生，天生沒有視力，動作緩慢害羞，小小刺激就會如含羞草般的退縮，可是卻有堅強的求生意志，有時候也會學蜥蜴或壁虎的斷尾求生，當刺激不再持續時，就又認命地在泥土奮力鑽動營生，翻鬆土壤以利植物生長，間接滋養萬物，因此卑微的蚯蚓在自然界中也扮演著極重要的角色。
RP的蚯蚓來自鄉土農村，小時候經常接觸泥土中的蚯蚓，對自然界的蚯蚓略有認識， RP的蚯蚓具有害羞內向的個性，目前又從事與地層土壤息息相關的地下開挖工程設計工作，雖然不是天生沒有視力，但在可預見的未來，將逐漸喪失視力，逐漸接近自然界的蚯蚓，故自號蚯蚓，是為RP的蚯蚓。
RP的病發
蚯蚓是在新兵訓練中心發現自己患有RP，距今大約20年。夜間活動時，營區的光線比較昏暗，經常撞到前面的同袍，或常踩進路旁的排水溝，造成不少困擾，經新訓中心軍醫官轉診到台北三軍總醫院進行眼底視網膜螢光攝影，判定為[視網膜色素病變]，蚯蚓請求醫治，三總的主治醫師無奈地表示愛莫能助，只開了一張診斷證明書給蚯蚓帶回新訓中心，並交待夜間活動時要特別小心。
原來是[視網膜色素病變]導致夜視不良，使蚯蚓無法在夜間正常活動，新訓中心的軍醫官以當時照相底片的感光度為例，試著解釋讓蚯蚓了解，他說正常的視網膜就像400度的底片，可以在光線昏暗時，拍出清晰的照片，而蚯蚓的視網膜就只是100度的底片，必須在光線充足的情況，才能拍出清楚的照片。這樣的譬喻淺顯易懂，卻也讓蚯蚓在往後長達約15年，錯認為[視網膜色素病變]的症狀只有夜視不良—也就是夜盲。
接著在習慣被新訓中心的班長訕笑為[夜盲]之後不久被退訓，恢復平常百姓的身份，也恢復平常的生活，也就是只要夜間的照明充足情況下，蚯蚓的夜間活動並不受影響，與正常人無異，因此當時退訓不用繼續當兵被操磨，可以提早就業的喜悅心情，勝於對[視網膜色素病變]的無知納悶心情。
往後的數年，蚯蚓順利地就業工作、考上研究所進修取得碩士學位，並且結婚生子，顯示[視網膜色素病變]並沒有對蚯蚓構成顯著的影響，雖然沒有避諱談到退訓的原因，但總是以夜視不良取代夜盲來描述自己的眼睛狀況，因為自己認為沒有對紅蘿蔔偏食，也有長期服用魚肝油，應該不致於缺乏維生素A而導致夜盲。
然而[視網膜色素病變]的漸進式發展並沒有因為蚯蚓的無知與漠視而停止侵蝕視網膜，蚯蚓開始注意到夜空星星的逐漸消失，並不是光害所致；感覺家裏的照明變暗，也不是電燈燭光數不足所致；經常撞到或踢到東西，同時頻率逐漸增加，也不是因為環境陌生，更讓我震撼的是知道有一位長蚯蚓數歲的親人—泥鰍，也是[視網膜色素病變]患者，近幾年泥鰍不只夜盲的嚴重程度，更加惡化，在白天也對別人拿東西給他，視而不見，甚至騎機車時撞人及被撞，然後逐漸看不到…，群醫束手無措，蚯蚓發現此一現象，才開始警覺到[視網膜色素病變]是漸進式發展的疾病，不是單純的夜盲而已，最後將導致失明！
RP資訊的探索
於是蚯蚓開始關注有關[視網膜色素病變]的資訊，拜電腦網際網路資訊流通方便之賜，蚯蚓在網路上搜尋有關[視網膜色素病變]的華文網站，發現台灣只有幾家醫院有關[視網膜色素病變]的介紹網頁，但資料相當貧乏；香港則有[視網膜色素病變]協會的專屬網站， 對RP有比較詳細的介紹，以及針對患者的精神關懷；大陸方面稱[視網膜色素病變]為[視網膜色素變性]，出人意外地有幾家眼科專門醫院或診所的網站，對RP的成因及發展有很詳盡的介紹，最初蚯蚓發現河北[石家庄光X眼科醫院]以[中醫眼科五色復明新論]，宣稱可以中藥控制並治癒RP，並有案例佐證，蚯蚓感到光明在望，無比興奮；後來又發現[北X視網膜色素變性治療中心]的專門網站，大篇幅地介紹RP成因、對RP所研究的理論成果、以及為數不少的早期中期晚期患者的治療案例，還有治療手術的參考費用—不到二萬人民幣，這樣的訊息更讓蚯蚓喜出望外，一度衝動地想直奔神州大陸就醫治療。
蚯蚓後來沒有前往大陸求醫的原因，除了眼睛還堪用之外，也因為某大國醫(中醫)對五色復明理論不屑一顧，以及某大醫院眼科醫生(西醫)對大陸醫療成果的質疑，因此蚯蚓認為大陸網站內容夾雜著商業廣告的手法，故不敢冒然嘗試。然而不可否認地，蚯蚓從大陸網站才對RP有清楚完整的認識，而不再只是就醫時，從醫生口中得到的片段診斷結果。
[視網膜色素病變]與[黃班部病變]號稱為目前眼科醫學的二大盲點，也就是無藥可醫的眼疾，RP的主要成因(以下內容為蚯蚓綜合網站資訊的理解，可能有錯誤的研判)是黑色素在視網膜的微血管沉著堵塞，造成視網膜細胞得不到養分而壞死，RP患者通常的歷程是：初期夜盲，逐漸視野狹窄，最終失明；一旦進入RP發病歷程，便無法走回頭路(也就是治癒)，RP患者所能冀望的只是延緩發病進程的速度，為達此一目的，基於RP的成因，RP患者應該儘可能放鬆心情，避免緊張，因為緊張會導致微血管收縮變小，更容易造成堵塞使細胞壞死，另一方面要多運動，使血液循環通暢，則色素比較能排除，較不容易沉澱在視網膜微血管。除了放輕鬆及多運動之外，當然也要攝取充份的營養。
蚯蚓在RP資訊的探索過程，得知目前醫學對RP發生的原因歸納為遺傳及突變二類，對照蚯蚓與泥鰍為同一家族的RP患者，推斷確實RP存在遺傳的基因，然而蚯蚓及泥鰍所能溯及的祖先及現存的親戚之中，又找不到第三例RP，顯然RP也有基因突變的可能。
如果RP是基因缺陷所造成，則應該可以透過基因的修補改善RP症狀或避免RP的病發，但遺憾的是以目前的醫學報導指出，即使比對RP兄弟的DNA，也尚無法找到造成RP的是那一部份出了問題。
求醫診治的探索
蚯蚓最近數年對於[視網膜色素病變]資訊的迫切渴求，其實也反應在病情惡化的速度逐漸加快，這段期間到處求醫的頻率次數，也逐漸增加。在了解RP成因及當前醫學的能力之下，蚯蚓求醫就診的態度是〔死馬當活馬醫〕，了解眼睛現況重於治療，以及滿足自己及關心的親友不放棄任何希望的心願，至今已看過為數不少的中西醫。
西醫眼科的部份，大部份的醫生對蚯蚓所採取的診察是散瞳目視，開立的處方是定期檢查追踪，並沒有給治療的藥或處置行為，蚯蚓做過的檢查項目包括視野檢查、生理電位檢查及眼底螢光攝影，部份醫生會建議服用葉黃素及維生素A藥劑，部份醫生會關心父母子女及親族中是否有相同的病例，另外可能由於醫生所接觸的病例有限，有的醫生會樂觀地安慰說：發病這麼多年了，還保有這樣的視力，有機會等到治療方法問世；有的醫生則悲觀地安慰蚯蚓：年紀輕輕就患有不治之眼疾，就當作是眼睛提早老化的現象，看開一點。
有關散瞳檢視，大多先點1~2滴散瞳藥水至少半小時之後，由醫生以頭燈檢視眼底狀況，頭燈強光會讓眼睛很不舒服，有一次某大醫院的主治醫生，初次就診，就視蚯蚓為不可多得的典型RP案例， 欣喜地私下與實習醫生議論如何進行後續的研究，然後寫成論文發表，並讓實習醫生以頭燈強光仔細端詳檢測了好久，蚯蚓雖然覺得有幸成為被研究的對象，可以在眼科的RP領域，作出貢獻，成為培育RP專業醫生的實驗品，也許可以造福廣大的RP患者，然而該主治大夫及實習醫生不尊重患者感受的粗俗無禮言行，讓蚯蚓極端反感，乃消極地不配合醫生後續安排的檢測，不願花錢買罪受。
另外去年蚯蚓上班的公司提供員工身體健檢的機會，特別規劃針對與視網膜有關的項目，結果發現血液中的胡蘿蔔素較正常含量高，但維生素A卻較正常值低很多，顯示某種肝的消化酶失調，才導致無法將胡蘿蔔素轉換為維生素A，檢測結果提供了一項證據，證明RP的蚯蚓因缺乏維生素A而夜盲，同時也與中醫眼睛屬肝的理論，相互呼應。
至於中醫求診，除了台北某位中醫經過三次以整脊療法刺激視神經沒有有明顯療效，而承認無能為力之外，沒有一個中醫師會承認存在無藥可醫的疾病，包括台北某大國醫、林口某以能量檢測輔助把脈的名醫，以及苗栗某專治疑難雜症的名醫，他們都是強調調整五臟六腑，改善體質後，有問題的部位自然會好轉，因此每個中醫的治療方式，都是把脈、詢問、觀察氣色，然後斷定肝腎脾胃肺如何失調，並沒有特別針對眼睛問題下診斷，然後給藥長期服用，並且信心滿滿地告知，一段時間之後必定見效，只是RP漸進式的惡化結果，不是一天二天所造成的，又豈能在一個月二個月服藥之後，期待明顯改善呢？所以每次回診的反應，都讓中醫師感到相當納悶，某大國醫還出示曾經治癒多位視網膜剥離的案例，向蚯蚓證明他有能力治療視網膜的疾病，但也更證明中醫對[視網膜色素病變]的無知與空白，而蚯蚓也在一次又一次就醫的失望中，習以為常。
何時會失明的探索
無奈地接受RP是無藥可醫眼疾的事實。有此認知之後，接下來蚯蚓不禁思索如何延緩惡化？何時會失明？請教每一位醫生的答案，大同小異。
由於RP惡化的速度緩慢，無法提供任何藥劑(包括葉黃素及維生素A)療效反應的量化數據，醫生也無法有效地建議怎樣使用眼睛，對於延緩惡化有所幫助，只能消極給予一般性護眼建議，例如避免強烈太陽光、讓眼睛多休息避免長時間看書或電腦，以及規律作息，獲得充足睡眠…。
至於何時會失明？每個人的狀況都不同，或許透過定期的視野檢查，可以試著預估眼睛大限之日，但是影響RP的因素，至今仍未完全了知，因此沒有一位醫生會大膽準確地預估眼睛何時會失明，就像人必定會死，不過生命的大限為何時，除了造物者又有誰能預知？
雖然明知得不到肯定的答案，但是每次就醫還是會提出這樣的問題，因為要調整生活作息及工作內容，以延緩RP惡化的速度，減少從事可能的危險行為，進而及早為失明之後做準備。只是什麼時間點該勇敢地改變當前熟悉的生活方式及工作，放棄既有的利益呢？恐怕是沒有客觀的判斷條件也沒有定論，只能隨業流轉，看個人的造化了。
佛法觀點的探索
明知RP是病，但無藥可治，明知RP終將會失明，但無法預知。蚯蚓難免會無語問蒼天：為什麼是我會得RP？這種不可思議及無可奈何的問題，在醫學上無法得到滿意的解答，於是蚯蚓在不可思議的因緣下接受佛法的觀點。
佛法認為只要因緣具足任何病都有藥醫，佛法也講因果業報，今世會得到RP眼疾果報，應該是過去世曾經種下的因所致，當前無藥可醫乃是業障病，若能消除或減輕業障，或許能重報輕受，可以延緩惡化速度，也許畢生不會眼盲成瞎，甚至出現能治癒的醫藥。因此蚯蚓接受RP是業障病的觀點，皈依三寶，並隨分隨力勤作消減業障的功德。
由於蚯蚓是在結婚生子之後才清楚知道RP會導致失明，RP可能會遺傳，因此曾經耽心成為家庭的累贅，而對另一半感到非常抱歉，也害怕孩子會遺傳到RP，步上艱苦的RP之路，因而後悔結婚生子，甚至進一步打算教育小孩將來不要傳宗接代，以免RP繼續禍延子孫。幸得佛教同修會親教師基於佛法因綠論的[各人造業各人擔]之說，為蚯蚓解開此一多年心頭上的繫縳。
親教師開示說：每個受RP遺傳的個體，都是個人的因果業報所致，父母只是個助綠而已，在佛法上RP的遺傳與父母無關，因此小孩如果有RP的果報，你不生他，他也會去找一對有因緣的父母，將他生下受報。同樣的道理，另一半若有需承受配偶為RP的果報，不跟你結婚成家，也會去找一個有RP症狀的人受報。
因此不必有誰虧欠誰的愧疚，或者懊悔已經在進行的因綠，因為既然無法避免因果業報，則早一點讓業報種子現形，反而可以讓在RP果報因緣網中的人，早一點得到解脫，故以這樣的佛法觀點，可知RP的病發現形，有其正面的意義。
蚯蚓認為學佛的過程注重培養[苦、空、無常及無我]的觀念，其中的無常就是隨時要有[今夜脫下鞋和韈，明朝不知穿不穿]的心理準備；其中的無我為現前生命不是我，更何況眼睛！由此思惟眼睛之於RP致盲，有如生命之於無常，故蚯蚓信佛有一部份是因為RP而對生命無常有進一步體會的因緣，果如其然，則RP之於蚯蚓的學佛，可視為逆增上緣，也有其正面的意義。
心理調適的探索
不管對RP資訊、醫學現況等方面如何清楚了解，終究只是一時短暫的滿足而已，真正嚴酷的考驗要回歸到現實的生活上，也就是在RP逐漸惡化的進程中，要怎樣在個別差異的條件背景，克服慌張無措的心理，從逐漸封閉的視界，走到開闊的世界，其中辛酸的過程，如人飲水冷暖自知，不足為外人道，正因為如此，每一位RP病友都必須摸索出屬於自己的心理調適之道。
由於與泥鰍的關係密切，蚯蚓有機會目睹泥鰍一直領先的RP惡化進程，並參與泥鰍調適RP惡化的奮戰歷程，泥鰍的喜怒哀樂，無疑地都對蚯蚓有正面的觀摩機會，當時與泥鰍互勉的談話，也是蚯蚓本身應用來自我調適的心法，諸如：
[夜盲的人不適合走黑暗路(犯罪的雙關語)；視野縮小剛好可以更專注在某一點上；不幸成為盲者，則黑夜與白天無異，就不用急著在天黑之前回家。]
[上帝關上你的一扇門，必定會再為你開另一扇門。]
[船到橋頭自然直，不必過度杞人憂天，未來的你將更有能力解決未來的問題。]
[不要一心在意失去或無法回復的，其實擁有的還更多，就好像失去眼根的功能，還有正常的耳根、鼻根、舌根、身根及意根等五根，並非失去全部。]
[心存感恩，RP的人不是天生即盲，感恩曾經看過彩色繽紛世界，可以在腦海中留下美好的影像回憶。]
[中年以後的人，身體狀況只會漸漸變差，同理RP的眼睛也是漸漸變差，故RP的人要展望未來，不要緬懷過去，因為未來的狀況肯定較差，則可知現在是最好的，知足常樂；若是一昧地對照過去的耳聰目明，則現在的殘廢將難以自處。]
RP協會的探索
蚯蚓在RP資訊、求醫診治及心理調適的探索之後，在RP逐漸成盲的威脅之下，已經可以接受RP的存在，並與RP和平共處，然而對於RP的了解始終覺得不夠，畢竟單打獨鬥，勢單力薄，無法與團體作戰相提並論。
據蚯蚓的了解，泥鰍在RP惡化進展的末期階段，受到台中榮總李醫師及協會蔡小姐的照護頗多，同時蚯蚓在網路上瀏覽磐石視障協會網頁，也注意到即將成立視網膜色素病變協會的臨時網站，並默默地持續關注RP協會的發展。
隨後蚯蚓也在泥鰍的建議及陪同之下，前往台中榮總在蔡小姐細心的安排及協助， 接受李醫師非看診時間的診察，第一次感受到醫生的體貼與溫暖，李醫師與其它眼科醫生不同的地方，在於對RP患者的長期關注，以及視RP患者如親人般的關心，除了在醫療上提供專業的協助與親切的諮詢，特別是協助RP患者在心理上，如何接受視力逐漸不好的事實。在李醫師的建議之下，蚯蚓回到台北榮總進行視障鑑定，取得殘障手冊，試著調整心態，接受社會福利，或許可視為對蚯蚓最實質的幫助。
RP協會及RP網站正式成立，蚯蚓最喜歡網站上的[心情故事分享]及[有話就說]，因為網站提供病友心情交流與彼此打氣的互動平台，即使沒有實際參與討論，只要上網瀏覽，就好像回到屬於RP的大家庭，心理感到踏實與滿足。
蚯蚓第一次參加協會舉辦的活動是八月的曾文水庫之旅，在協會幹部、義工、病友眷屬的守護之下，看到很多病友展歡顏，聽到很多病友的奮鬥歷程，讓蚯蚓感到無比的鼓舞，由很多彼此互動觀摩的機會，對蚯蚓的隨行眷屬而言，也有正面的影響，當然同是病友的林教授(RP協會首任及現任理事長)、白大哥及明老師對眼疾命運不屈服的示現，並以病友過來人的身分，殷切地希望每一次RP都能自失望無助之中，勇敢地走出來，樂觀面對後續艱苦考驗的人生，讓人無比佩服，生起效法之心。
蚯蚓第二次參加協會舉辦的活動是九月底的北區病友會，感受到協會利用機會關心病友的行動。出席的RP病友眷屬非常關心如何照護，以及協助RP病友克服心理障礙，遠比病友本身更加關心RP進展及接踵而來的問題。
綜合以上與協會的接觸經驗，深深覺得在RP漸進式的惡化過程，面臨生活、工作及心理的挑戰，RP協會積極扮演中途關懷的角色，這是其它視障協會比較缺乏的部份，而李醫師及林教授就像現世菩薩，帶領著的協會幹部、義工與病友眷屬，一起擔任RP病友的守護天使。
期待科技與奇蹟
今年人工視網膜的重大新聞，對RP患者而言是莫大的震撼，目前幹細胞及人工視網膜的初步研究結果，可能是RP患者恢復視力的希望。蚯蚓期待醫學科技的快速進展，可以嘉惠造福我輩RP患者。
另一方面，在佛教經典有天眼通的記載，在很多念佛感應錄及其它宗教記錄中，也出現不少瞎眼復明的故事。蚯蚓在修學佛法的過程中，雖然不敢奢望修成天眼通，也自知可能沒有具足的福德因緣，可以在瞎眼後復明，但希望可以延緩RP惡化的速度，讓有生之年保有不致成瞎的殘餘視力，當然這也需要奇蹟。
自勉與願景
不管將來是否能平順地適應完全失明的到來，蚯蚓已經儘可能作好失明的準備，希望在未來每一次因為RP的痛苦遭遇中，不致衍生怨天尤人的負面情緒。
希望有醫院成立視網膜色素病變的專科門診，聘請像李醫師這樣的醫護人員，為RP患者服務，並與RP協會密切合作，建立完善的通報管道，只要發現新的RP患者，就能給予適當的引導與輔導，讓新進RP患者不致經歷漫長的摸索及適應。
在醫學科技還沒有滿足RP患者需求之前，蚯蚓希望RP病友都能分享個人的發病過程，希望有醫師可以整理RP患者的檢測記錄，讓有心研究者，有足夠的數據資料，以歸納出RP最好、最壞與最可能進程中，讓正在摸索調適的RP病友，方便找到類似的案例，清楚知道下一階段惡化的可能時程，可以早一點做好必要的準備。這樣的願景有賴病友、眼科醫師及研究者共同來完成。
感謝日前RP協會蔡小姐要蚯蚓為會訊寫些有關RP的東西，讓蚯蚓有機會在失明之前，野人獻曝，儘可能將自己所探索的經歷，整理成文字，希望能對RP有一些參考的貢獻，並再一次表達感謝RP協會之意。
註:本文刊載於97年3月出版的〔大手牽小手．迎向陽光--９６年磐石（暨RP協會）會訊〕
若需要索取紙本的會訊，請洽社工，我會寄您們。
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通過A+優先等級無障礙網頁檢測,並獲行政院研考會補助.
