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中華民國視網膜色素病變協會
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有話就說 103/111 我有話要說(暫停)
TO JOE 張
小布丁說:
你也是病友嗎?
還是你想幫助病友們賺錢呢?
既然這麼好,可以直接提出來大家分享討論呀!

想存旅費但是怕遇到詐騙的小布丁,呵
2007/07/23 pm04:26:23

喔,好大的太陽
阿彭說:哇,好熱啊,都快烤焦了
熱力強強滾的大太陽,讓人昏頭轉向
還好有刨冰可以吃呀,哈哈
各位戰友們,快快拯救我吧
提供有大碗又好吃的冰店資訊吧
2007/07/22 pm04:41:42

Yahoo的新聞說︰吃太多糕餅會得視網膜病變
Nick說:http://tw.news.yahoo.com/article/url/d/a/070718/17/hfum.html
大家參考一下
2007/07/18 pm12:45:22

謝謝你們
小5說:謝謝Nick和Dawn給我們的建議和支持
我男友跟我坦誠他在三十歲左右會失明
在他面前我只能裝的若無其事般逗他開心
只是一個人的時候都會無助的想哭
我希望和我在一起
可以讓他暫時忘記自已的病
也因為知道這件事後
反而讓我更珍惜和他相處的時間
原本很愛為了小事吵架的我
現在只希望多做一些會讓他開心的事
只是我自已也很清楚
我的父母不可能讓我們有未來
因為當初爸爸知道他有夜盲的時候
就很反對我們交往
所以以後的日子我一定沒有辦法照顧他
他希望我再過一年可以給他一個明確的答案
或許那時候我就該放手
讓他去尋找一個可以照顧他一輩子的人
現在我只能跟他說
希望我們一起努力賺錢
期待醫療進步可以開刀的那一天


2007/07/16 pm06:54:31

RE:給小5的一些話
Dawn說:如果真心相愛,該是兩個人好好一起面對,瞭解男友的眼睛最糟是怎樣?往後會有怎樣的變化?
我想,病已經降臨,唯一能做的是和它和自己和解。
這並不容易,妳可以包容但絕不是縱容哦!
妳可以協助,但絕不是扛起來自己搶著做;
妳可以聽他吐苦水,但絕不是當出氣筒哦!
這是一個不算大,跟許多罕見疾病比起來真的不大;
也是一個不算小,跟自己原本的生活比起來一點也不小的難題;
能夠克服的人才值得更多的愛!
有妳的陪伴是幸運;沒妳在左右更要堅強。
祝福妳們~
也衷心地希望能做妳們最貼心的朋友。
2007/07/16 am11:20:12

給小5的一些話
Nick說:好難回答的問題,這種問題我遇過,生病之後我已經傷痕累累,但是不用怕,在協會我遇到一群不為自己利益在做事的人,這裡我們前浪只想給那些後浪一些經驗分享,其實要面對rp我也花了好多功夫,我發病時其實我的另一半比我還傷心,生病的人其實他無法選擇,所以很無奈,生病的人的路好像都被命運所操弄,我們走出來了,因為我們在無奈的背後找到我們可以控制的部份,我控制脾氣、控制心情、控制那些我可以控制的部份,至於那些無琺控制的,我只能選擇放開。人生是個過程,可悲的是他無法選擇無法重來,可喜的是他不用重來....人的結局都一樣,唯一不同的是,人死後,有人遺臭萬年,有人令人懷念。。好好思考,將衝擊降到最低,加油
2007/07/14 pm11:28:58

無助
小5說:我的男友患有視網膜色素病變
在一起一年
因為這二天吵架
他才跟我坦誠
所謂的夜盲症沒有救
以前他總是跟我說
可以開刀,可是他就不能一直看電腦
可是偏偏他又是做設計的要看電腦
所以不能開刀
看了很多網頁
找了很多資料
偶然看到這個網頁
我哭了
我們只是22、23歲的年輕人
之前還因為男友的病
和家人鬧過戰爭
我總是以為不會有事
我告訴自已
存了錢應該可以開刀
現在的心卻像石頭一般沉入大海
一點希望也沒有
我不知道要如何面對我的男友
因為我自已也很害怕
2007/07/14 pm06:14:06

re:我要吃芒果
小布丁說:對呀!對呀!
用新竹貨運寄一箱上來耶!
這下子就算會過敏也要給他用力吃啦!
呵呵,等我「親戚五十,朋友九十」分送完後,還有剩下了話,再晒成芒果乾,改天見面帶給你喔!
我這個朋友挺好的,他媽媽在做山,上次也吃他好多柳丁,聽說也有荔枝跟龍眼…
做人不可以太貪心,現在先吃愛文,等柳丁成熟再叫他寄……
哈哈!!

2007/07/13 pm06:35:02

小布丁我要吃芒果
養樂多說:哈哈,布丁妹要變成芒果妹了,哈哈,也可以做成芒果布丁,寄黑貓給我,養樂多漲價了,貴死人呵,我有灌水喔。。。
2007/07/12 pm10:48:57

芒果布丁
Dawn說:天氣很熱,小布丁都快要變成烤布蕾了……
版上卻冷冷清清的…
大家都放暑假去了嗎?真羨慕啊!
最近,我家的土芒果生好多,每天都聽到咚一聲,就知道又有一顆芒果摔下來啦!挺有趣的。
吃芒果吃到過敏耶!厲害吧~哈哈
更恐怖的是,明天還有南部的朋友要寄一箱愛文上來給我吃…呵呵,盛情難卻,我只好在繼續拼芒果,吃成芒果布丁啦!

2007/07/12 am11:57:51

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