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中華民國視網膜色素病變協會
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有話就說 19/111 我有話要說(暫停)
身心障礙鑑定???
keep walking說:請問如果有白內障的話
在做身心障礙鑑定和公保殘廢證明書時,
會要求先進行白內障的手術嗎?
可是我之前申請過2次,都被健保局拒絕
說我的視網膜不好,就算開完白內障效果也不好...
我的醫生知道我有白內障,申請也被拒絕過
但他依然幫我簽了身心障礙鑑定申請書
還是考量點是我的視野狹窄
下週要去做鑑定的第二階段檢查
不想去了以後,又被告知因為白內障不能鑑定
還是我必須先自費開白內障,才能做鑑定???

謝謝大家
2013/01/02 pm07:29:16

謝謝陳老
患者說:謝謝陳老

謝謝陳老 我了解了 聯絡孫小姐的電話
是直接撥協會上那手機就可以了嗎?
2012/12/31 pm07:30:22

新竹廿二歲的病友心情,建議:
陳老說:一、請和孫小姐連絡到台中RP協會,有專業視網膜、眼科醫生檢查。二、因視野縮小、易交通事故發生、騎機車改騎電動自行車、較安全、三、天冷視神經收縮、或眼壓上升、也有関係、依你所述必至專長RP的醫師看鉁了、新竹大醫院門診時間表、在眼科醫生專長應有註明:青光眼、白內障、視網膜、近視雷射等:要選對醫生才有効,小診所沒有尃業、只是一般眼疾看診罷了。
2012/12/31 pm05:25:35

謝謝會長的回答
患者說:謝謝會長的回答

想再請教一下會長和各位朋友

1.新竹有沒有比較推薦的眼科醫生?
因為實在有點擔心我這個黃斑部水腫
感覺很可怕 怕會加速惡化但是我又不敢
輕易去治療...為了這個真的很煩惱再加上
最近(上星期六.日 左右開始)眼睛都一直怕光(連螢幕光都怕)會模糊一下
前幾天看醫院眼科開的眼藥水
今天又跑去看一般的眼科診所順道諮詢一下
他說那眼藥水是點高眼壓和眼睛發炎用的
今天醫生也是說眼睛有發炎
但是很難不去跟黃斑部水腫和RP聯想在一起
搞的非常緊張 草木皆兵的
因為我有RP 人家簡單的眼睛發炎症狀
我都可以跟RP聯想在一起 是不是開始惡化
都會想我是不是可以看一般診所?
還是牽扯到RP我就一定要去大醫院看了
怕搞的惡化 唉 真的不曉得該怎麼辦
畢竟才22歲 以後還有媽媽要照顧
媽媽也是有這種狀況 我們都是近視800度上下 其他狀況都相似 只是不知道媽媽有沒有黃斑部水腫這樣情形 她不喜歡去醫院 只得高興的是我還有個正常的弟弟 和 媽媽快50歲 還是看的到 每天可以去運動 可以做生意 騎機車去買菜 或許我到了50歲還是這樣狀況也會高興但是現在的年紀和狀況 真的高興不太起來
心情抒發一下

2.會長所說的視網膜病變患者專用鏡片
就是抗藍光鏡片嗎?我有看到網站內的簡介說明
我最近有再詢問這些問題
目前有問到國產永信的抗藍光鏡片這種OK嗎?
還是要HOYA的比較建議?
HOYA的這種鏡片一般眼鏡行配的到嗎?
因為有稍微GOOGLE過
只有在協會網站有較詳細的資料
抗藍光鏡片好像還有係數透光的差別?
不是很懂
怕選到透光變太暗因為白天還有騎車的需求

3.會長您說的閃光一下是說眼睛張開嗎?還是眼睛閉上 因為我眼睛閉上有時候會感覺有很多閃光 但是張開眼睛就沒有 我出生到現在視力都是800度左右 可以看到0.2 0.3 0.4上下
聽會長一說感覺很緊張了

謝謝 會長和各位朋友 可以看完我排版不好和有點長又都在寫一樣症狀(狀況)的發言

謝謝 祝大家新年快樂



2012/12/28 pm10:35:13

RE:想要請教一下
會長說:您好!
以下為個人經驗分享:
1.RP患者並不會造成高度近視,但是許多RP患者在視力退化時,會伴隨早發性白內障之產生,並有少部分RP患者會有黃斑部水腫,以上這兩種症狀皆會造成近視度數不斷地改變,建議配戴視網膜病變患者專用鏡片。
2.在視力退化過程當中,常會有閃光在眼前出現,此為細胞不正常放電所致。
3.在退化過程當中,若長時間受強光刺激,會比正常人較容易產生眼睛疲勞或是不舒服感,皆是視網膜細胞數目較正常人減少很多所導致,在使用眼力時應留意多休息。
4.建議RP患者檢查視力應找經驗豐富之視網膜專科醫師。

希望有回答到您的問題,大家新年快樂!!
2012/12/28 pm02:06:20

想要請教一下
患者說:我今年22歲 近視八百度左右
五年前就知道自己有RP
被帶到長庚去看過醫生也沒說什麼
就說現在還是ok應該可以撐到期待以後醫學這樣

最近因為眼鏡模糊整個霧掉想重配一副去看眼科
今天去掛號 做了一堆的檢查
醫生講的不清不楚 說我的眼睛很糟糕(我當時心裡就想當然很糟糕...)我就跟他說我有RP
他一直說我有黃斑部水腫 白內障如何
然後我的視野很差 什麼曲線跟人家不同 我也聽不懂
可是問到最後他又說我沒有白內障 有黃斑部水腫
他又說因為我是第一次去看他的診 不算他病人 不建議我做什麼注射 看你要不要下次在討論看看如何
講到最最後就說 我最大的問題就是RP和高度近視
我想請教一下各位 RP會合併黃斑部水腫之類的嗎?還是這是本來就會有...
如果這不是併發症不去治療會不會加速我的惡化...
實在很擔心應該不應該回去注射看診之類?很怕注射下去加重我的病情...
今天看診花了3小時多 得到兩瓶眼藥水(莫炎得眼藥水 康舒目點眼液劑)花了1000多

去大醫院眼科看等很久 檢查一堆都會搞的心情很差 最後結果也是差不多實在傷不起這個錢...
最近確實眼睛感覺有點乾 突然看螢幕會覺得有點亮會怕光 看東西稍微會模糊一下像是乾眼症的症狀 這種症狀像我們RP人可以去小診所看嗎?
排版很差 請大家見諒 謝謝
希望大家快樂的過每一天
2012/12/27 am12:51:59

介紹南部病友親切的女眼科郭醫師
陳老說:有感髙醫、長庚、榮總大醫院,掛虢,看診排很久,取診斷書很費時,在鼓山區美術館聯合醫院原是婦幼醫院,有位郭醫師每週一、三、上、下午看診、二、五、只上午看鉁、如去說Rp的陳大哥介紹的,她就知道,她了解Rp,會為你看診及開診斷書,這次我拿到診斷書去兩次就ok、在髙醫找吳主任、共跑了四次還沒成功,太繁雓程序了,所以南部病友可去找她檢查,但答案一樣,沒藥治,靠自己保養,Rp在眼科界是盲奌,尚沒突破,世畀各國均無力,何況台灣呢!龫細胞、電子眼在研發中,但費用昂貴,目前我視物有霧,原夲白夭可低速騎機車,現在已感視力退化、少騎了,只求白天看到,晚上家人陪同才出門,逢寒流雨天光線欠隹時,均坐計程車,坐公車出入車門上、下車,過馬路單人行動很危險,春節後,有請林理事長,孫小姐、來髙雄座談會,到時再見了。
2012/12/18 pm12:07:19

歡迎林醫師夫婦回國囉!!
佳伶說:各位朋友:
許多會員常致電本會詢問林醫師什麼時候回國?什麼時候開始看診?因此,林醫師目前在臺中榮總看診時間為星期一及星期五上午,並且從12月17日星期一開始看診,請大家告訴大家!
2012/12/06 pm07:35:24

感謝大家的參與
佳伶說:大家好!
上週末非常感謝各地新舊會員一同參與本會舉辦的活動,從南到北各地區的RP人及家屬,包含高雄、台南、嘉義、彰化、臺中、苗栗、台北等縣市,更感謝本會志工隊長林國棠志工,魏淑圓志工,鍾佳蓉志工,陳泰成志工;無私地奉獻擔任陪同者協助獨自前來的RP人,也謝謝RP家屬志工發揮同理及互助之精神,促使活動及會議順利的完成。
在活動前一晚,我接到一位RP人的電話,他一開始不敢透露自己是RP,於是簡要地介紹協會的宗旨及使命,並且分享包含會長及台南等RP人的故事;他也開始說自己的RP故事,提及他四五年前就看過本會的網頁,而又經歷了這些年,今晚再次看到網頁會長寫的這段話:一群害怕月亮的人……也許是視力的退化或是寂寞吧!從20歲就知道自己有RP,當時也告訴自己不結婚生子,而回過頭來看自己已婚也當媽媽,視力退化也沒有像當年醫師說得這麼快,一直以來他都是很樂觀的人但總是有低潮的時候,而又不知道如何跟自己的家人訴說,於是鼓起勇氣打電話來協會。
之前也接到一位懷孕中的RP人,她感覺自己視力退化而擔心是否因懷孕的關係,她說之前都只擔心是否會遺傳給小孩,都沒有想到自己,想從其他生過小孩的RP人得到相關經驗,進一步檢查則是白內障造成的視力模糊;人生就是一個歷程,RP人的生命經驗也都各不相同,每個RP人在與明眼人,包含:另一半、父母親及小孩相處的過程中,或多或少彼此之間不是那麼了解什麼是RP,有時候這個角度看得到又有時候看不清楚。
我在協會服務已一段時間,剛開始還是新手的我,常常會自責、難過無法幫助你們,坐在公園椅子上沉思或在百貨公司前看著人來人往發呆,隨著時間一年又一年,從本身是RP的會長逐漸接觸到其他RP人,也從李醫師及林醫師身上學習RP醫病之間的關係,於是剛發病的RP人打來協會求助的時候,我以經驗傳承、分享RP人的故事,經常會有RP人反問你也是RP嗎?妳怎麼這麼了解我的感受;這次活動有幾位第一次參加的新朋友,也有幾位是久未參加的會員,感謝您們的參與,有一些會員告訴過我,他們覺得還沒有調整好自己,參加活動若看到一些視力較差的會員,會難過或擔心自己以後可能也會變成這樣,我想每位RP人都是獨立的個體,但又因為RP而讓彼此的心靠在一起,聚在一起也沒什麼好比較彼此的視力狀況,再次謝謝大家的參與,歡迎加入RP這個大家庭!
2012/11/27 pm06:24:35

申請身障証明之說明
陳老說:為免病友多跑一趟,向區公所領表格前、先向眼醫師領一份診斷書必近三個月內的,高醫開証明太慢掛號又太久,病友要申請時,可問我,當告訴你只要兩次就可,該眼醫師很親切、在髙雄中華一路之醫院,申辦身障証明,可免汽車牌照稅、中華電信門號183元可打到三百元、座飛機、髙鐵、夲人及陪同者雙人均五折優惠價,報所得稅也有減免些,有這樣些政府福利措施。
2012/11/19 pm08:09:42

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