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:::中央區塊 有話就說 26/111 我有話要說(暫停) 想請教各位rp病友 絕望...說：從檢測出rp以來已經3年多過去了...現在的我是個大學生，但是我的眼睛卻已經讓我沒有辦法能夠有正常的夜生活，夜視功能已經快完全喪失了，我很害怕...擁有這樣疾病的我會不會成為家裡的負擔... 就以現在來講，我希望能夠找份打工減輕家中給我的生活費開銷，可是我的眼睛在晚上幾乎是不太行的，請問有沒有病友有再晚上工作的經驗? 你們是如何克服這個問題的呢? 2012/02/14 pm05:49:20 網頁新功能啦 阿彭說：哈哈哈∼ 最近心血來潮 來幫網頁加個方便的功能吧 找不到文章的話 就來用用搜尋功能吧 不過只對公告區,RP專區,故事區,留言板,醫療科技區等具有資料庫功能的才有用啊 一般黃頁的大家還是努力記得網址吧 哈哈哈哈~終於成功了,真爽 對了,搜尋頁面的連結在上方啊 快用用看吧 2012/02/11 am02:28:28 基因療法 盲胞恢復部分視力 希望說：法新社華盛頓8日電） 美國科學家今天表示，使用基因療法重建罹患罕見遺傳性眼盲患者視力，出現新進展。 基因療法之前已對12名患者進行單眼試驗，於2009年發表研究成果，這項試驗讓所有患者恢復部分程度視力，其中6人不再歸類於法定盲。 這項新試驗，注射至參與前試驗的3名患者另隻未治療的眼睛，在此之後，3人在低亮度下有視力，2人能在低亮度中避開障礙。 3人皆沒有任何副作用，試驗顯示這項治療安全有效，不受人體排斥。 賓夕法尼亞大學（University of Penny）的班奈特（Jean Bennett）領導這項研究，成果發表在「科學轉譯醫學」（Science Translational Medicine）期刊。 這種革命性療法是針對「萊伯氏先天性黑蒙症」（LCA），此病症是為13個基因中的任一個發生缺陷所引起的視網膜色素病變。LCA的特徵是視力嚴重喪失，嬰兒期即出現眼球震顫，在20、30多歲就會惡化成完全眼盲。 班奈特和研究團隊將矯正的基因存放在載體病毒內，再以針筒注入患者視網膜，感染患部細胞，作法就如同特洛伊木馬將正確的DNA送進視網膜中。 班奈特說：「病患告訴我們，自從接受基因療法後生活起了大轉變，他們得以在夜間行走，採買雜物、或是認得別人的臉，這些都是之前無法做到的。」 http://tw.news.yahoo.com/%E5%9F%BA%E5%9B%A0%E7%99%82%E6%B3%95-%E7%9B%B2%E8%83%9E%E6%81%A2%E5%BE%A9%E9%83%A8%E5%88%86%E8%A6%96%E5%8A%9B-100506163.html 2012/02/09 pm09:40:42 幹細胞療癒首例 兩患者重見光明 等待奇蹟說：〔編譯陳泓達／綜合報導〕美國兩名幾近全盲、目前無藥可醫的重度眼疾患者，在自願接受胚胎幹細胞治療後，視力大幅改善，而且沒有任何副作用，成為胚胎幹細胞治療視力問題成功的首例，為後續研究邁開大步。此前，胚胎幹細胞療法的正面效益，僅止於實驗室研究和動物實驗。 儘管這項臨床實驗的目的，僅止於測試幹細胞植入眼睛的安全性，但贊助這項研究的麻州先進細胞科技公司（ＡＣＴ）科學長蘭薩表示，兩名患者在實驗期間，視力都有明顯改善。在這份二十三日發表於「刺胳針」期刊線上版的研究報告中，加州大學洛杉磯分校（ＵＣＬＡ）研究人員以取自一個八細胞胚胎的幹細胞，為兩名住在南加州、已被定義為法定盲人的自願者進行治療，兩人都說效果十分驚人。 自願者之一是一名罹患乾性老年性黃斑部病變（導致失明的最普遍原因）的七十八歲老婦芙利曼，另外一人則是罹患罕見疾病「斯特格氏症」（Stargardt’s disease，即「眼底黃斑變性症」）的五十一歲女性平面設計師。ＵＣＬＡ眼科醫師史瓦茨領導的研究人員，將約五萬個分化自胚胎幹細胞的視網膜色素上皮層細胞（ＲＰＥ）植入患者眼中，隨著健康細胞順利成長，兩名患者的視力也在四個月實驗期內出現明顯改善。 未來是否出現併發症 仍有疑慮 在實驗開始的六週後，芙利曼已可讀出標準視力測量表上的字母，而且多年後第一次自己上街購物。第二名自願者剛開始只能看到手影晃動，一週後已能看見手指，一個月後不需要放大鏡便可讀出視力測量表的字母。此外，她對色彩和光線的反應更為靈敏，也開始使用電腦、看手錶、騎自行車，甚至還可穿針引線。 雖然這項實驗為幹細胞研究提供令人振奮的正面教材，但蘭薩也強調，目前仍屬起步階段，視力改善的效果未來可能消失，也可能出現併發症。反對使用胚胎幹細胞的「家庭研究委員會」（ＦＲＣ）細胞生物學家普倫提斯則說，他認為以皮膚細胞轉化成幹細胞的方法較為可行，也較符合倫理價值。還有專家認為，兩人自認視力改善也可能是心理作用。 ＡＣＴ是目前唯一一家投入胚胎幹細胞人體實驗的公司。去年十一月，幹細胞研究先驅傑隆公司（Geron）宣布，由於財務吃緊，該公司已放棄以胚胎幹細胞治療脊椎損傷的首次人體實驗，轉而投入癌症新藥研發。 轉載：http://www.libertytimes.com.tw/2012/new/jan/25/today-int4.htm 2012/01/30 pm01:10:28 理事長給大家的一封信 社工說：各位會員，大家好： 轉眼間又過了一年，在舊曆年前先祝福大家新年快樂，心想事成龍年行大運。2011年是協會很忙碌的一年，我們將活動花絮簡單整理與您分享，另外經理監事會議通過2012年舉辦之大型活動，提供您參閱也誠摯地邀請您報名參加，我們預計舉辦兩次會員與家屬之交流活動，在世界視網膜大會舉辦後，我們預計於九月份將大會所發表之最新醫療資訊向各位報告。此份文件內，我們也提供一些最新科學研究文章與您分享，期待在科技日益進步下，視網膜退化醫療發展能夠有所突破。 在去年底林耿弘醫師與李欣濃醫師赴美展開為期一年之進修研習，研究主題為人工電子眼與基因治療，在此特別感謝兩位醫師於視網膜疾病所付出的時間與精力，也感謝李世煌醫師在每週四下午於台中榮總繼續為會員服務。感謝馬偕醫學院學務長張南驥教授於七月份與協會幹部一同出席在德國漢堡所舉行之大會。同時我們也在此次大會與香港視網膜病變協會提出合辦2016年之世界大會，希望結合中、西醫對眼睛疾病之相關研究，文件後方有此次德國會議行程，歡迎會員一同參與此次盛會。 協會在振興醫院劉榮宏院長訓示下，一路走來秉持著只有人情味、沒有銅臭味的精神，提供視網膜退化患者交流與成長的園地，感謝醫師群、科學家、病友與家屬齊心灌溉讓協會日益茁壯，最後祝福大家平安快樂！！ 紙本資料已於1月17日寄送給會員，若未收到者請洽社工，專線電話:04-24927065，0988-850919。 2012/01/19 am08:38:32 回覆UV-CUT的T5燈管購買管道 社工說：小聯會員，您好! 近日您的來電，感謝您分享經驗，且提供UV-CUT的T5燈管要分享給會員，若有需要的會員可洽協會，謝謝!! 2012/01/18 pm08:48:41 UV-CUT的T5燈管購買管道 小聯說：最近家中裝潢，我ㄧ直在找無UV光源的照明產品。評估了兩款產品如下:28W T5燈管(Wellypower威力盟生產)，原本是公司開發給需抗UV場所使用(讀書館用避免書籍被日光燈中的UV光照而變黃)，原本我是用藍光波長最少的830燈管，已買了12支燈管，直接請代理商換給我12支無UV光28W T5日光燈管(特殊燈管)。另一款CCFL螺旋燈泡(Wellypower威力盟生產)，適用一般省電燈泡E27燈座，當初為主打避免UV光會曬黑(美容與兒童護眼需求)，是將400nm以下的UV光源濾掉。有需求的朋友可參考這二系列的產品，因為我就是服務於威力盟電子，這些產品的波長與光譜分佈我都有確認過，合乎我們RP患者使用。告訴諸位這類燈管販售管道:T5 UV-CUT日光燈管(市面通路無販售)，可找尚光國際電子有限公司(03-3413688)蔡小姐。有UV-CUT的CCFL螺旋燈泡(市面通路有B&Q特力屋與尚光國際電子有限公司)請選擇燈管上有加一個長橢圓透明燈罩的產品(此項產品UV光濾除功能是做在透明燈罩上)。 以上訊息通知有需求的朋友，如有需更暸解上述產品技術訊息的朋友，可E-mail給我，我的公司E-mail如下:jerry.liu@wellypower.com 謝謝。 2012/01/13 pm04:06:11 2012~新年快樂~ 社工說：大家好~又是新的一年，民國101年起有很多的福利調整，包含與我們大家切身相關的身心障礙者福利津貼的調整；另外，全台各地的會員若撥打家用電話，打長途和市話一樣便宜，大家可以多加利用喔!! 2012/01/02 am11:32:03 盲用電腦老師種子培訓 RP超人說：看到公告，台中愛盲培訓盲電種子老師，有興趣者可看一下如下網址 http://www.tc.edu.tw/news/show/id/15597 2011/12/29 pm04:39:32 螢光燈中藍光波長的比例 小聯說：同是病友，最近研究家中日光燈管中藍光比例，所獲得數據如下:白色T5日光燈865型式14W燈管，光譜中紅色光波長所佔比例17.7%，綠色光波長所佔比例75.3% ，藍色光波長所佔比例7.0%。黃色T5日光燈830型式14W燈管，光譜中紅色光波長所佔比例30.7%，綠色光波長所佔比例66.2% ，藍色光波長所佔比例3.1%。 如果想要減少日光燈中藍光波長對視網膜的光損害，將家中日光燈管由白色換成黃色會比較好。以上數據取自光學量測積分球的測試數據。上述數據給諸位參考，謝謝! 2011/12/26 pm05:18:14 上一頁 頁數 21 22 23 24 25 [26] 27 28 29 30 31 下一頁