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中華民國視網膜色素病變協會
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有話就說 28/111 我有話要說(暫停)
治療的問題
SHERLIN說:社工小姐您好:
我想問一下我的朋友他現在只能看到光線而已,不知道現在有什麼方式可以治療~
看到幾篇報導說可以讓他們在見光明~
不知道這個的費用會很貴嗎?
還是那一個醫療機構有呢?
謝謝囉~~~~
2011/09/22 am11:20:38

回覆RP人
社工說:RP人,您好!
對岸與香港及本會都屬華人地區的視網膜組織,感謝您提供內陸的一些醫療資訊,謝謝!
2011/09/13 am08:22:58

對岸的消息
RP人說:今天上網找找資料。
看到對岸對RP的關切也不亞我們。
大家都一樣在關注。
雖離結果還有段距離。
這個網站內的資訊或許可給大家看看,讓我們共同關心。
期待美麗花朵早日綻開。http://www.rp-china.org/archiver/?fid-14.html
2011/09/11 pm07:19:15

回覆代訂視網膜營養品的問題
社工說:綺綺,您好!
先前有與您親自通話過,關於您再次提出要購買Retina Complex的疑問,此一保健品本會有提供線上購買流程須知,可至最新活動&公告置頂文參考資料;若對於此一購買流程不清楚者,可來電洽詢本會,本會亦可提供代購之服務,如需長期服用建議可上網訂購比較好控制數量,本會代購Retina Complex在寄送及運輸時間上,會比您自行購買來的時間較長,約需要二至三個多禮拜的時間。
2011/09/09 am11:48:09

代訂視網膜營養品的問題
綺綺說:你好,
我想訂購Retina Complex 抗氧化劑3瓶,
請問我該怎樣請你們幫忙代訂呢?
一共是多少呢?要如何付費呢?
2011/09/08 pm03:30:33

知道自己的病,還需要去看醫生嗎?
綺綺說:我從國小三年級開始發現自己晚上看不見,某些東西明明在我眼前卻找不到,白天眼睛也怕太陽,三步五十就有像小蚊子的東西在我面前飛來飛去,在我高二的時候去台北三重檢查過,發現原來我是視網膜色素變性患者,我自己也上網查了很多相關的資料,也知道該怎樣照顧這樣的自己,所以從我高二那年看了醫生之後我就未曾再去看眼科了(過了11年了),現在的感覺是還好,只是要是掉眼淚或是不小心晒到太陽,眼睛就會紅紅的,原本只要2天就會好,現在卻要將近10天才會退紅。我現在在想我需不需要定期去看醫生,但又想其實現在也沒怎樣,就算去看醫生,而醫生說的也都跟我知道的差不多吧!要去看也不知要去哪看才好(我住新竹),每星期我只有星期六日有空(婆家在台中大肚),正在猶豫中...
2011/09/01 pm07:05:54

回覆視網膜退化
社工說:咪秀,您好!
您所發問的視網膜退化,是什麼所引起的呢?若患有視網膜退化者,其發病的原因及視網膜的色素塊及黃斑部不一;補救的辦法可以透過自身的保養與調理,延緩其視網膜的退化,但最主要還是要了解,您是哪一種視網膜退化,本會才能更正確地回答您的疑問,謝謝!
2011/08/31 am09:15:33

視網膜退化
咪秀說:想請問~視網膜退化有什麼補救辦法!!或醫治ㄉ可能性!!開刀有用嗎??
2011/08/30 pm04:27:51

訓練再加分!視覺障礙按摩工作者在職進修訓練開跑
社工說:轉貼勞委會訊息,如下:
為提升視覺障礙按摩工作者之按摩技術及專業知能,並強化其競爭力,勞委會職訓局將於今(100)年8月至12月間於全國各地辦理131班,每班50小時在職進修訓練,預計訓練1,310人次,屆時,歡迎有志繼續從事按摩業之現職視覺障礙按摩工作者踴躍參與。

依大法官釋字第649號解釋文,非視覺功能障礙者不得從事按摩業之規定,應自本解釋公布之日(97.10.31)起至遲於屆滿3年時失其效力。所以,自今年10月31日起,非視覺功能障礙者亦可從事按摩業工作,為因應此對視覺障礙者就業之衝擊,職訓局規劃為有志繼續從事按摩業之現職視覺障礙按摩工作者辦理按摩職類進修訓練,藉由按摩技術及專業知能的再訓練,提升其按摩技術水準及競爭力。

此一課程係以視覺障礙按摩工作者之工作現況與普遍面臨之問題作為基礎設計,規劃包含技術提升、心理輔導、自我行銷及經營管理等4大面向共50小時之訓練內容,並參考各縣市按摩據點及按摩工作者人數,除金門縣及連江縣外,每縣市原則至少辦理1班次,如單一縣市因人數過少不開班時,將提供必要之交通協助其至鄰近縣市參訓。

本次招訓對象為70歲以下98年12月31日前領有勞工主管機關核發之按摩或理療按摩(擇一)執業許可證,並符合下列資格者:
(一) 未領取軍人退休俸、公教人員保險養老給付。
(二) 未接受按摩業以外之雇主僱用者。
(三) 有意願繼續從事按摩業且非為企業進用按摩師之視覺障礙者。
本次訓練課程即將進入緊鑼密鼓階段,屆時,招生訊息將公告於職訓局網站(www.evta.gov.tw),並函請各縣市政府廣為周知,加強宣導。

2011/08/30 am08:40:37

來自香港的訊息......
RP人說:偶而會到香港視網膜協會網站走走...
不記的在本網站有看到如下內容,
所以,將本信息貼上。
若有重覆,請見諒。
在此為所有的RP人和其家人加油,打氣。
本站比起以前來,真的冷清多了。

幹細胞療法治愈遺傳性眼疾 《科技日報》

據美國每日科學網6月16日報道,美國印第安納大學的研究人員報告說,他們日前用人類誘導多能幹細胞(iPSc)療法,成功治愈了一名迴旋狀f絡膜視網膜萎縮症(Gyrate Dystrophy)患者。未來該療法還有望讓那些因視網膜黃斑病變(MD)和視網膜色素變性(RP)等常見眼病致盲的患者重見光明。相關論文6月15日發表在《幹細胞》雜誌網絡版上。
迴旋狀f絡膜視網膜萎縮症是一種少見的遺傳性眼病,可造成嚴重的視功能障礙,多見於芬蘭和日本。該病可對視網膜色素上皮(RPE)細胞造成影響,並最終導致視網膜萎縮以致失明。
研究人員稱,他們將取自患者自體的iPS細胞培育成了視網膜色素上皮細胞,並發現該細胞各項功能與普通健康細胞無異。
負責該項研究的美國印地安納大學博士賈森•邁耶說:“這一結果讓人興奮,因?它表明我們可以通過幹細胞修復那些出現病變的地方。同時,它也給予了我們將其進一步完善的信心。未來該療法有望用幹細胞生成視網膜感光細胞,直接替換掉那些缺失或病變的細胞,從而使因視網膜黃斑病變和視網膜色素變性等常見眼病所引起的失明獲得治療。屆時,將有數百萬患者因此受益。”
據瞭解,視網膜黃斑病變是導致失明的最常見原因之一,全球有2500萬到3000萬人受此疾困擾。視網膜色素變性患者在全球也有150萬人左右。
研究人員稱,由于iPS細胞可從患者自體提取,因此可以避免移植?生的排異問題。此外,在治療視網膜色素上皮細胞受損中,維生素B6也能發揮重要作用。研究人員希望隨著該療法的進一步完善,基因缺失所導致的失明也能因此得到治愈。
(按:本文轉載自中華視網膜病變互助網 www.retina.org.cn,來源網址:http://scitech.people.com.cn/GB/14942692.html。)

2011/08/16 pm07:03:35

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