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| 網頁內容 |
社工說：謝謝A-pon站長讓網頁穿新衣服，那當然也要戴新帽，讓網頁從裡到外煥然一新!我們有構想，需要大家的力量，形成RP大家庭的社會支持網絡，在此徵求設計本會會徽圖案(LOGO)的人，在收件後將在網頁以公開投票的方式，讓大家來票選象徵本會的會徽；再者，募集全台各地RP人，尋找RP人--1.介紹您的家鄉，讓各地的RP人能夠認識您及在地娛樂美食 2.協助拍攝RP人公益廣告短片，引發社會大眾對RP的認識與了解 3.尋求RP人成長日記、生命經驗，RP人請參考本會網頁www.rptw.org發揮您的所長如何與RP共存及對抗？RP人的家屬及朋友如何協助RP人？
身為協會一份子的大家，我們希望全台各地RP人能夠站出來、一個都不能少！
2011/05/26 pm01:19:57 |
| 網頁改版 |
A-pon說：網站成立也好一段時間了
過了好久它都沒有新衣服穿
想說給大家來點新意吧
畫面以簡潔清爽為原則
大部份的架構均不變,只是改變了色彩的配置
導盲磚的設置也是不變的啦
因為個人覺得非常好用
(關於導盲磚的說明可參考網站地圖)
2011/05/12 am01:30:42 |
| 感謝4/30的參與 |
淑梅說：很感謝大家來參加兒子松輝與俞綾的結婚典禮.有RP合唱團的贊助.讓現場增添光彩.也看到我們合唱團成果.淑梅再次謝謝大家.為了這次的演出.讓大家來回奔波.真不好意思.我只有謝謝.再謝謝.又招待不週的地方請原諒.淑梅敬上
2011/05/04 am09:02:07 |
| RP合唱團登台表演(洪淑梅志工娶媳婦) |
社工說：日期：民國100年04月30日(六)
婚宴地點：天野餐廳(爽文路和東榮路口)
台中市大里區爽文路879號
獻唱歌曲：如果、讓我們看雲去、感恩的心
自從本會籌備組織RP病友會，直到正式立案成立中華民國視網膜素色病變協會，志工洪淑梅女士一路上陪著協會，並且於民國九十七年協助協會向台中市政府志願服務中心成立視協天使志工隊，如今我們已經邁入第三年的茁壯成長，且在成立基因檢測實驗室需要向外界募款，添購儀器等檢測之費用，志工洪淑梅之子林松輝先生，也率先發起以實際行動捐款給予本會；在志工洪淑梅女士擔任志工隊長一職，更是招募不少志工進入本會服務會員，猶如天使般的志工們讓會員倍感窩心及貼心。
此次婚禮之現場曲目，前面兩首民歌帶有活力、輕快的節奏，獻給新郎新娘、在場嘉賓，隨之在演唱感恩的心獻給洪淑梅志工之前，理事長也代表全體會員致詞，並且在白有東志工督導及陳美玉志工精心策劃之下，給予獻花、擁抱感謝洪淑梅志工多年的奉獻，繼續為會員服務。
演唱曲目:如果、讓我們看雲去
演唱曲目:感恩的心
2011/05/03 pm04:56:23 |
| 回覆基因檢測 |
社工說：Erica，您好!
基因檢測登記冊的部分，我們一直有在進行；
請教您去年有參加大會簽署同意書嗎?
若您方便麻煩請跟協會主動聯繫，
讓我們知道您是哪位會員及後續的安排，謝謝!
2011/04/25 pm04:30:58 |
| 基因檢測 |
Erica說：請問基因檢測目前進行到什麼階段?
我還沒收到相關通知
等著做基因檢測
謝謝
2011/04/23 pm05:42:27 |
| 謝謝yen轉貼兩則新聞 |
社工說：此兩篇新聞內容是關於日本在視網膜幹細胞的研究突破，人工合成的視網膜能讓大家恢復視力，內容已轉貼在醫療&科技資訊內，大家可以前往瀏覽，或直接複製以下yen轉貼的網址。
2011/04/08 am10:33:11 |
| 兩則新聞 |
yen說：社工小姐：
以下貼的新聞不知為何會亂碼?
第一則
http://tw.news.yahoo.com/article/url/d/a/110408/4/2pfsc.html
第二則
http://tw.news.yahoo.com/article/url/d/a/110408/143/2pg78.html
2011/04/08 am07:47:34 |
| 回覆Lucentis樂舒晴注射劑 |
社工說：陳先生，您好!
樂舒晴屬於黃斑部新生血管病變之新藥，主要是治療濕性黃斑部病變，雖然健保有補助給付，但比起原先您家母注射的avastin費用較高。您提問台北市附近的醫院是否有施打樂舒晴，先前我們有會員提及他在台北榮總有醫師跟他提過，或許您可以參考看看；或是除了原先的台大醫院外，就近看診詢問眼科醫師，健保局已於去年12月22日發文健保給付此一眼科藥劑，各大醫院應是有引進的。
2011/03/31 pm04:13:41 |
| 【急】請問何處可施打「樂舒晴注射劑」？ |
陳宜偉說：1. 貴協會2011/01/05發佈【減少老人失明 健保給付黃斑部病變注射新藥】一文，提及健保局從1月將治療黃斑部退化病變（AMD）新藥－「樂舒晴注射劑」列入給付。
2. 家母目前在台大注射avastin(癌思停)治療AMD，但效果不理想，家屬有意轉試用該「樂舒晴注射劑」。唯向主治醫師探尋結果，台大目前尚未引進「樂舒晴」。
3.請問台北市附近有哪些醫院可以施打「樂舒晴」？煩請 貴協會指點迷津。謝謝！
2011/03/31 pm01:31:28 |
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通過A+優先等級無障礙網頁檢測,並獲行政院研考會補助.
