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中華民國視網膜色素病變協會
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有話就說 31/111 我有話要說(暫停)
有你真好
理事長說:繼花博之旅後, 收到許多的回饋聲音, 在世界視網膜主席與英國 香港會長來訪之際, 感謝理監事與志工隊的協助, 協會會員與家屬的熱情參與, 張南驥教授提供場地與許多資源, 李醫師提供專業諮詢, 阿景捐出自動咖啡機給協會舉辦活動時使用, 明年的德國世界大會也有許多會員報名參與, 他們要見證我們成為會員國的歷史一刻!!謝謝大家, 有你真好!!
2011/03/20 pm05:38:48

To 理事長
Mark Lin說:感謝理事長之回應,辛苦了。謝謝!!
2011/03/16 pm05:40:15

RE:抗氧化劑與RP的問題
理事長說:Mark所提及的抗氧化劑到底哪一種較佳, 就像善X維他命與Nature Make等廠牌, 成分都一樣效果也無大差異, 可以上架販賣都有安全性評估. Retina Complex與Retina Plus我們都推薦!!

另外抗氧化劑只是一種延緩退化的方式, 基因的缺損點, 情緒, 壓力, 生活作息, 運動與基礎代謝等因素都可影響退化速率. 個人意見僅供參考!! 謝謝大家,大家加油!!


2011/03/16 pm02:42:05

RP醫療演講
理事長說:講者:Christina Fasser, President of Retina International. Stephen Jones, RP Flighting Blindness, UK.

時間: 100年3月15日上午10:00 至 12:00
地點: 中原大學國際會議廳

本活動榮獲經濟部國際貿易局推動會議及展覽在台辦理計畫補助。
2011/03/14 pm01:28:22

關於抗氧化劑
Mark Lin說:Dear 理事長

感謝您的回應,不好意思,再請教一個問題!!
依據您的結論,服用南非或荷蘭所生產之抗氧化劑,其效果應為相同,但南非所生產之產品,未符合FDA之認可,這樣服用會有健康上之疑慮嗎? 協會的醫生對此項產品的看法為何ㄋ?謝謝!
2011/03/08 pm11:43:19

女友最近被診斷可能有 RP
lilT說:大家好,
由於女友(現年 28 歲) 告知於高中時期就有發現夜晚有點看不清楚, 因此督促她去醫院做檢查.
醫生幫她做了檢查, 發現用機器的話她的視力為 0.8, 但是用比手勢的 (上下左右那種) 只有 0.5. 醫生當下認為很奇怪, 因此幫她做了眼底照射. 結果出來後說我女友的色素很單薄, 且黃斑不是很亮. 因次判斷應該為 RP. 另外還有輕微水腫, 但是可以治療.
然後說要確認的話要進一步做 ERG, 她也同意了, 日期為兩個禮拜後.

醫生說這個病沒辦法治療, 且退化速度因人而異, 有可能 10 年後就看不到, 也可能50 年後還是一樣. 網路上找遍了資料也是差不多的結果, 但大部分都是 40~50 歲就喪失視力.

我想了解的是, 我女友十幾年來都這樣, 也沒惡化, 所以這樣的檢查就可以準確的判斷嗎? 還是依 ERG 結果為準? 另外是否有藥物可以延遲退化的速度?

不好意思第一次發言就問了這些, 在此先謝謝大家幫忙解答.
2011/03/08 pm10:24:05

Retina International會長等來台參訪
理事長說:Retina International會長Christina Fasser, RP UK 秘書 Stephen Jones與Retina Hong Kong會長曾建平等人於本周四夜間抵台, 星期五於馬偕與本會理監事會談, 討論明年RP Taiwan入會與2016年大會舉辦之相關事宜, 北部會員有意願出席者請連繫社工!!謝謝大家!!

本活動榮獲經濟部國際貿易局推動會議及展覽在台辦理計畫補助
2011/03/08 pm09:51:29

Re: 抗氧化劑
理事長說:Mark, 基本上荷蘭與南非所生產的抗氧化劑其差異為, 荷蘭有經過FDA之認證, 南非的省下這些費用所以便宜許多, 荷蘭已經將生產線移至天津, 香港會員與本會會員大多服用南非Retina Plus!! 個人意見提供您參考!!
2011/03/08 pm09:41:38

關於抗氧化劑之選購
Mark Lin說:Dear 理事長

請教目前國外所生產之抗氧化劑(荷蘭原廠及南非副廠),協會裡的權威醫生比較推薦ㄋ?副廠與原廠似乎僅差一項配方,有無此配方對其抗氧化力是否有影響ㄋ? 謝謝!!
2011/03/07 pm11:35:37

回覆抗氧化劑之保健食品
社工說:Yvonne,您好!
抗氧化劑能延緩視網膜病變的退化,主要可分為兩種:(1)原廠由荷蘭研發,委託大陸生產製造,台灣無進口,只能線上刷卡購買,有英文版及中文簡體版網頁,可參考協會最新活動&公告頁面,Retina Complex抗氧化劑線上購買流程。(2)副廠由南非生產製造的,價格比起原廠較便宜,成分比起原廠少了多醣體(枸杞),台灣也無進口,可透過香港RP協會購買,或由協會這邊代購。
抗氧化劑主要是針對RP人在服用的,一般人在服用的葉黃素,也已經包含在內,無需再多吃葉黃素,協會會員有些對原廠大陸生產製造有疑慮,南非製造的視加補(Retina Plus)較多數人在服用,也有會員反映服用視加補有胃酸的反應,但也有些會員比較信賴原廠的,您可自行考慮。
2011/03/07 am11:45:47

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