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| 選購鏡片 |
Calvin說：rp病患適合佩戴全視線鏡片嗎? 謝謝!!
2010/11/26 pm09:29:49 |
| 回覆留言 |
社工說：fan，Judy，兩位好!
1.人工視網膜晶片目前已進入第三階段，全世界有15個國家同步進行人體試驗，亞洲地區只有香港及日本在做。
2.親人患有RP，自己或其他親人會不會也有RP，這涉及到遺傳學，無法簡單在網頁上回覆您；若要知道最準確的方式-基因檢測。
3.我們很多會員都會問用眼的方式，基本上您一張開眼睛就是在用眼了!但要避免長時間單一焦距地用眼(像是看電視、電腦、閱讀)及強光之照射，讓眼睛適時地休息。
2010/11/25 am08:22:15 |
| 有您們真好 |
Judy說：請問~RP患者是不是不要常看電視或常用電腦?(指不要用眼過度的意思)謝謝回答
PS發病多年,其實到現在仍很抗拒自己就是RP這個事實(心中的恐懼無人可以理解)......但您們確實是我心裡一個"非常"重要的安定力量,謝謝您們
2010/11/23 pm10:10:03 |
| 請問有關人工視網膜晶片 |
fan說：想請問大家..
之前看到德國研發的人工視網膜晶片
國內有任何研究單位有引進這類技術?
還是也有相關研究?
另一個問題是
自己親人得了這個病症
像是兄弟姊妹
那自己本身也會得病嗎?
不好意思劈頭就問問題
謝謝
2010/11/22 pm07:16:22 |
| 參加會議後心情！ |
Ted說：續去年第一次參加RP會議後，這是我第三次參加了。
會議上，讓我們看到目前世界上正在進行的多種方法。
讓我對未來更是充滿期待與夢想，雖然離真正成功還有段距離，至少這些都是好消息。
協會有如燈塔般在為我們引路。
理事長、李醫師與所有人的用心，我真的由心感受的到並銘記在心。
不是一句謝謝就能道盡的。
在此希望，讓我們共同為RP協會更加成長獻出自己的一些心力。
2010/11/21 pm07:13:50 |
| 中醫治療 |
高雄陳大哥說：
我本身已經在服用中醫的葉黃素，目前只吃幾週的試驗，等我自己試驗幾個月後再跟大家報告成果。
2010/11/16 am08:49:57 |
| 回阿利 |
羅說：發病約二十年
中醫治療沒做過
但針灸倒紮了不少
療效應該是沒有
[肯定沒有不然應該會繼續做]
至於
減緩病變的速度
那就不好說了
畢竟每個人的程度不盡相同
每個人不同時期萎縮的情形也不同
坦白說
別抱太大的期望
聽說中醫敢紮眼睛的也沒幾個
還要自費長期下來負擔也不輕
或許原來二十年全盲
紮了之後
讓我多撐了三年五年
2010/11/14 pm09:29:10 |
| 關於11月21日的研討會 |
社工說：各位會員，大家好!
感激大家踴躍報名此次研討會，目前確定人數已超過兩百人，因會員人數眾多在信件通知、電子郵件及電話聯繫上若有不周，敬請見諒。在此有幾項注意事項提醒大家：
1.接駁集合時間皆為早上九點十五分，集合點有三處(1)台中烏日高鐵站，請搭乘電扶梯到大廳，出票口處就可看到7-11，請在7-11前的空地稍等。(2)台中火車站，請務必在出口收票處前稍等。(3)朝馬站(和欣、統聯及國光客運)，不是中港轉運站，請買票上車前詢問站務人員。
2.接駁點(高鐵站、火車站及朝馬站)協會都會有志工進駐三處，志工會穿著協會志工之背心和戴協會之帽子，若行程安排有所遲誤，請以電話聯絡協會手機0988-850919
3.自行開車前往者，東興路上在施工，請留意且小心行走；在大門口我們會有志工引導會員至地下一樓大禮堂。
以上三點提醒會員，謝謝大家的參與，我們21號大會見~~
2010/11/12 pm04:42:48 |
| 中醫治療補充 |
安:說：眼睛針灸:
1.框內
2.框外
我們多扎框內.
2010/11/11 am10:41:15 |
| 中醫治療 |
安:說：在偶然機會認識陳醫師及江醫師,夫妻倆(中醫)很慈悲,有其他患者會疑惑,我女兒為何作那麼多治療且不用自費.
我女兒是錐細胞失養,在中醫院我只要發現自我感覺有效,就會拜託醫師,為我女兒治療;每星期針灸二次.脊椎活化調整.星狀神經節(文獻記載對RP也有效),及每日吃營養品,偶而也會作頸椎活化調整,每日按摩眼框.並中醫療理身體;我發現這樣的孩子,不是肝.心臟就是小腸或胃有問題。
至少8月回長庚檢查沒有變壞,如果經濟許可綜合維他命一定要吃,因為我們不知自己身體缺何營養,可能微量礦物質會影響另一種營養的吸收.
在救命飲食一書,作者提出基因是因為我們把它吃壞了,希望透過運動、生活作息、飲食讓身體更健康(至少不要再惡化)。
加油！菩薩！
2010/11/11 am10:01:52 |
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通過A+優先等級無障礙網頁檢測,並獲行政院研考會補助.
