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中華民國視網膜色素病變協會
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有話就說 38/111 我有話要說(暫停)
關於基因檢測
理事長說:各位會員大家好 : RP基因檢測這項看似不可能的任務在大家的努力促成下, 有了初步結果, 感謝李醫師在本月初帶領我拜訪劉院長, 院長非常贊成我們朝向這個方向努力, 在他的鼓勵下實驗室也在台中榮總成立了, 洪淑梅隊長與王昭婷律師拋磚引玉購買儀器設備與藥品, 我想可以向大家報告我們的成果了, 時間在十一月二十一日(星期日)上午在台中市舉辦說明會, 另外也藉由此機會向大家報告此次參加世界視網膜大會與研討會的心得分享, 我們將向大家分享世界最新對於視網膜治療的進展, 協會社工將會於十月中寄發通知信件與會員, 這些服務我們只提供會員, 我們沒有政府的經費支持, 協會經營完全仰賴大家的愛心與病友的支持, 希望大家都能正面給予力量, 謝謝大家, 大家加油!!
2010/09/28 pm07:40:57

這星期六56台下午五點有重播啦!
小布丁說:感謝陳大哥…感謝佳玲!!
害我都不大好意思了…


2010/09/28 pm06:34:00

教師節快樂
社工說:大家好!高雄陳大哥在撥出當天有來電給我,請我通知會員記得晚上十點收看謝惠婷的節目;我想應該也有很多會員,一忙而忘記收看吧!沒關係,我有找到影片,大家可以點選以下來看,也祝辛苦的老師,教師節快樂喔!

2010/09/28 pm02:20:44

因颱風來襲,順延到9/26播出
小布丁說:如題…剛剛記者最新通知…因應凡那比颱風動向報導…原預計播出之節目順延一星期播出。
2010/09/19 pm03:30:48

敬請收看9/19(日)晚上十點,55頻道
小布丁說:事情是這樣的…
三個星期前的星期二,我才剛上完課輔導組長就堵在門口對我說:「謝老師,校長召見。」
當下我真的是嚇死了,因為剛開學,還處於開學焦慮中,備課、熟悉又陌生的環境,熟悉又陌生的同學…總之,當下我就是覺得「死了,什麼大事校長要見我,該不會是同學上課太不乖,學校受不了了吧?還是有家長抗議呢?」轉念又想「不會吧?我看同學都很乖啊,有哪個死小孩這樣不自愛嗎?怎麼都沒有先書面通知我一下咧?最近也沒聽導師有抱怨啊?」總之,我就是惴惴不安啦!

結果,竟然是:tvbs的記者要來採訪……呼!幹嘛把層級拉這麼高,學校一像都是輔導主任在對外公關的,之前也都是他聯絡我的…臭記者,害我細胞死一堆!
在學校支持下,我也沒拒絕,想說剛好搭上「盲」流感,你不覺得最近超流行視障者的嗎?連偶像劇都有耶!
只是答應之後有點後悔,因為剛開學,實在兵慌馬亂,跟記者的溝通也很不順…她一點都不瞭解盲人,似乎也不想瞭解,她只想知道我在教學上的挫折,如何應對,她只想知道調皮的學生如何改變…總之,認知上有很大的差別,感覺有點表面…
記者有記者的思考模式,也不能說她不對,至少她也很認真的陪了兩個半天,也很受教的學了人導法…
只是攝影有攝影的運作吧,第一天忽然下來,也沒講清楚,拍了才說明天要穿一樣的衣服…聽了就超不爽的,馬上就拒絕了…理由很簡單,幹嘛為了連戲而這樣,這不是讓學生覺得老師為了出名而改變自己嗎?而且,我又不是拍戲,幹嘛還要「連戲」啊?
不過話雖講得這麼正氣凜然,如果因此讓第一天拍的同學都沒有上到鏡頭…那我還真的有點不好意思了。

第二天記者正式來我家,還在我身上夾上手麥,(機器別在後面,麥克風要穿過衣服夾在胸前…哈哈,第一次,這下有當主持人的感覺了!
拍完只有一個感覺,很累…不過很好玩!而且這次我媽也有入鏡,不知道結果如何…超怕剪出來不好看,或是被斷章取義的…
結論,敬請收看9/19星期日晚上十點的tvbs第55頻道,「一步一腳印」節目!!
2010/09/15 pm07:57:55

me too
阿駿說:我也常撞到腳淤青.....
最慘的那次是上樓沒開燈~照理說是有點微光的...曾幾何時卻看不到了
頭撞到柱子直接流血.....
後來陸陸續續轉診~碰巧遇到林醫生...
也蠻感激他介紹會長給我認識的
不然我可能還再浪費時間...

姑且不論治療的可能性
本來還在擔心失明的我~看到不少視障朋友
的笑容~就覺得一切不是那麼的困難
大家可以加msn 分享心路歷程!

msn: tiger0961@hotmail.com
2010/09/12 am09:34:23

會員黃英俞的善行報導
小布丁說:請點選以下網址
http://www.cdns.com.tw/20100911/news/nxyzh/733600002010091017580776.htm

記得前年認識黃大哥的時候,他就是這麼熱心的一個人,自己騎著摩托車來到我家和我分享教學工作以及他持續在進行的刺激眼睛周圍的電擊器;還大方的要借我試用呢!
這麼好的會員,真是我們rp協會之光呢!
2010/09/11 pm08:40:07

回應無主題~給rp親友
小布丁說:其實,rp的親友才是最偉大的,因為有你的陪伴,讓rp能夠勇敢的面對;因為有你的支持,讓rp可以加入協會,因為有你的肯定,讓rp協會能夠堅持下去;因為有你,所以,我們有信念凝聚在一起。

在此真心的向您說聲,感謝您!!
2010/09/11 pm08:17:55

無主題
RP的親友說:我是RP的親友,
這次與她同赴台中後,有深深的感觸!
要感謝協會理事長以及家人、孫小姐、林醫師、劉主任、公車司機、都是大好人!

理事長給RP一個很好的心理建設,
給RP很多有益的資訊,讓他們不再盲從。
讓RP有一個好的醫療資訊,謝謝理事長!

理事長的家人,謝謝你們一路陪伴理事長。
如果沒有您們,我們也不會遇到理事長!
也不會得到這些有益的資訊!

孫小姐幫助RP找到林醫師,提供我們搭車資訊、
掛號..看醫生..等相關資訊,一路陪著我們!
幫我們連絡上理事長,雖然孫小姐是一顆小螺絲釘,
卻也是協會運作的功臣之一,謝謝孫小姐!

林醫師的專業,給RP很大的幫助,
沒有您,RP真的是”啞巴吃黃蓮,有苦說不出”,
謝謝林醫師!

劉主任的專業,給RP一副好的眼鏡,
讓RP的眼睛不再受到陽光的殘害,黑夜的吞噬!
謝謝劉主任!

最後是公車司機,是我搭過的公車,最棒的!
台中的公車司機很熱情!
很感謝他們給旅人指引方向,
快樂又安全的到達目的地!

此趟旅程,感受到台中人的熱情!
感謝所有出手相助的大家!
感謝協會裡的所有人!

BY RP的親友
2010/09/07 am11:08:16

謝謝佳伶的幫忙~
高雄曉玲說:我是高雄的曉玲
發病時是96年底
其實我的症狀是常常會撞到椅子或是比較
矮的物品..
而且常常出車禍(都是晚上下班時)
最可怕的一次是我完全沒看到阿婆
就往阿婆的車尾撞過去

那次我才意識到真的出問題了...

這二~三年看了大大小小醫院
也上台北振興醫院找了院長
後來經由高雄病友的介紹聯絡上孫小姐

佳伶真的是很幫忙,也很有耐心的聽我述說
幫我安排林醫師會診,也充份的告訴我怎麼
坐車,怎麼申請...等等的資訊.還一直陪
伴著我做檢查,掛號,會診,繳費等等一路陪伴
著我,真是令我感受到溫暖及不好意思,讓他
百忙中還一直陪著我.
讓我在絕望中感受到很大的溫暖
認識了協會~
也謝謝理事長一整個下午的解說
真是受益良多!
也謝謝林醫生視病如親,讓我不再感受到醫院
的冷冰冰
也謝謝護士小姐們溫柔及細心的照料!

非常感謝協會的大家~





2010/09/07 am10:07:04

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