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中華民國視網膜色素病變協會
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有話就說 41/111 我有話要說(暫停)
回阿齊
羅說:其實網上的訊息蠻豐富
眼科榮總當是首屈一指
我當初是在長庚看的
建議
盡可能保住工作
不要相信偏方
如有疑問可跟協會連絡
理事長是個很熱心的人
[我沒用即時通或MSN]

2010/06/28 am04:06:46

無主題
阿齊說:我還想請問大家 哪邊的醫院
對我們這個病例 比較會的
醫院醫師 請跟我說好嗎
我想去確定一下 我的眼睛!!
因為去別的地方...好像都隨便看看的感覺..
2010/06/28 am00:23:06

給大家
阿齊說:f1985740728@yahoo.com.tw
這是我的帳號
msn 跟及時通 都可以加喔
希望 各位朋友能加我
一起聊聊心事 共渡難關
謝謝大家!!

2010/06/28 am00:12:49

困擾
阿齊說:我很煩惱ㄝ!!
因為 我的眼睛是從我當兵 晚上要晚點名我才發現 我跟別人不同 @@" 因為別人看的到我看不到 所以我都靠別人扶我
我去台中澄清醫院那醫師跟我說 確定我是色網膜病變什麼色素沉澱的 可是 我回到基隆 到三軍 然後 一些醫院檢查 都說我只是閃光近視過高而已 事隔4年 這個病 對我的生活造成很大的困擾 看到人不打招呼啦 或者 莫名其妙踢到東西撞到 這些我都親身經歷...難道沒有解決的辦法嗎? 對於工作 生活 都好不方便...可是說了 別人好像又都不相信
到底該怎麼辦 有可靠的醫師嗎
2010/06/27 pm11:45:38

回覆蔡司醫療專用鏡片
社工說:tingmami,您好!
我們目前台中有找到ㄧ家眼鏡行,專門針對視網膜病變患者之日本HOYA鏡片,若您有需要可來電詢問詳細資料;若是要配蔡司或刊康寧濾光鏡片,協會可以幫忙將鏡框寄到香港視網膜病變協會,再請他們幫忙在香港當地配好鏡片後再寄回台灣,但需要您先量好度數。
請問您父親現在多大年紀呢?眼科醫師有像您解釋父親目前的視力狀況嗎?,一般我們研討會或座談會都以台中為主,謝謝!
2010/06/18 pm05:17:26

tingmami
阿駿說:眼鏡行跟他說是視網膜色素病變
他會拿menu給你看~
寶島就有了~
應該大多數都有吧
我上次去了好幾家連鎖的 都有再賣
不過不一定是蔡斯的
RP專用的幾乎都有抗藍光
剩下的就只是濾光係數
2010/06/18 am08:55:28

蔡司醫療專用鏡片
tingmami說:我父親是黃斑部病變患者,想請問,蔡司抗藍光醫療專用鏡片哪裡可以配?好像一般眼鏡行當不知有這東西。
另外,我們住花蓮,請問也有活動或志工可以提供支持嗎?
我感覺我父親對病情很焦慮。謝謝
2010/06/17 pm03:35:19

感謝志工隊長洪淑梅
理事長說:RP基因檢測實驗室已經有個藍圖,感謝洪隊長捐款五萬元購買儀器協助實驗室的建立,在此特別感謝如此的大愛精神,我深深的感動!!實驗室若能建立,可以使所有RP人在遺傳諮詢上有更為科學準確的建議,再度感謝洪隊長,也感謝大家的支持與付出,希望很快可以將RP基因實驗室建立,謝謝大家,加油!!
2010/06/12 pm03:29:56

理事謝惠婷老師上電視了!!!
社工說:
2010/06/10 pm06:15:51

被採訪,真是緊張又刺激
小布丁說:
上報了,也上電視了!!這幾個星期過得挺刺激的呢!不知道這樣知名度有沒有打出來,去買飲料不知道會不會優待喔?!

哈哈,想太多~來和大家講講這些經過吧:首先是勞工局職訓中心都會邀請接受職霧再設計的身障者協助拍宣導片或是以文圖貼在布落格上加以證明他們的業績;像96年我在左營高中的時候就有被寫一篇,不過那時候的人文筆怪怪的,標題竟然這樣下「誰說視障者不能當好老師!」
我看了都快婚倒了,重點還被校長google到,超極尷尬的。
有了上次的經驗,這次再接受職訓局的邀請時,我就特別要求要看稿…還好這次他們委託無障礙發展協會製作,有專業的攝影師,和專業的寫稿人,效果好多了。所以這位寫稿人交了一千字給職訓中心,又添到兩千字在無障礙科技發展協會的雙月刊中發表;算是最符合我目前工作狀況的報導了。歡迎有興趣瞭解的人點下面的視窗電子報。

再來就是上星期(五月底)忽然接到輔導主任的電話,說有民眾日報和聯合報的記者想來訪問;既然學校沒有意見,只要不妨礙到我上課,一切ok啦!
不過,我發現記者都特愛星期三的耶!上次的阿國攝影師也挑星期三早上來,這次的報社記者也挑景崡三早上來…有什麼問題嗎?
有!!問題就是星期三早上都是體育班的課,就是那種老師上課同學聊天、睡覺,少數幾個認真的班級 超極尷尬的啦!!
上次只是拍照,還可以挑角度,這次是影音採訪…根本慘不忍睹…只好星期四早上又來一趟,所以有限的時間和資料下,就做成了聯合新聞網上的這篇報導了。
基本上這篇報導有三個不好,第一:後面的標題我不喜歡;第二每個小老師都很盡職,不是只有一個學生;第三、我才沒有說可以把睡覺的人叫出來呢,都是「線民」幫的忙…有點言過其實了;第四、把我偉大的母親人的名字寫錯了,我媽媽可是綿密的綿啊!!


聯合報在6/7星期一刊登在屏東地方新聞上的頭板,還有聯合新文網上;當天下午又接到輔導主任的電話,說這是大愛電視台…希望可以星期三下午來訪當天晚上播。啊!!還好這次是下午,不過接受採訪的又是一年二班了。
其實我們校長說了兩分鐘的話耶,講得我都快感動得哭了;真的很感激學校的包容,大同是,之前的左中也是!
我和記者講了半小時,我想強調rp協會帶給我心理上的支持,昭銘教授給我們的鼓勵的話…結果剪出來就變成這樣啦…看來我的重點不是她要的。

視窗電子報 ,http://blog.yam.com/twacc/article/28931951
大愛新聞 http://www.youtube.com/watch?v=Mm8EV7e2TGE

2010/06/10 pm04:15:23

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