網站地圖 搜尋文章 一般版 黑底色版 大字版

:::左側區塊 回首頁 最新活動&公告 RP簡介 新手上路 世界RP專欄 理監事名冊 志工園地 RP合唱團 視力保健專欄 醫療&科技資訊 視障相關資源 吃喝玩樂在RP 心情故事分享 與RP朋友相處 活動花絮 影音專區 有話就說 加入會員 聯絡我們 社會捐助 Rp Taiwan

:::中央區塊 有話就說 48/111 我有話要說(暫停) 謝謝陰天 社工說：陰天，謝謝您的留話! 我們真的不是賣藥的，也與保養品的廠商無任何的利益接觸，這是提供給各位有這樣的醫療資訊，保養品吃不吃我想在於個人的自由意志。 這次會員大會(12日)很榮幸邀請到學者，替大家解釋基因遺傳等醫療資訊，希望大家能踴躍報名參加，能對RP有更多的認識與了解，謝謝大家。 2009/12/01 pm02:06:44 關於保養品 陰天說：對於自己確定是RP得比較晚 初期能做的除了不斷的檢查確認 換醫生再檢查確認 得到的除了失望還是失望 醫療的部份幾乎是零 光長庚醫院就看了五六個醫生 到後期對於治療早已不抱認何希望 開剛始連絡協會時 社工孫小姐詢問 需不需要代訂保養品 也並不覺得需要 --------------- 我想說的是 目前已知能治療好像沒有 保養品雖只能減緩萎縮速度 我覺得還蠻有效 各位不妨試試看 [我好像覺得自己是賣藥的] 2009/11/30 pm03:33:50 關於保養品 陰天說：雖然一直很坦然的面對色素性視網膜病變 但心中始終蠻悲觀的 尤其年初時視力很明顯又開始惡化 真擔心無法再繼續工作了 後來托協會代訂保養品 還真的有效讓我重燃起信心 再上個幾年班應該沒問題 謝謝理事長 以及為協會裡默默付出的所有人 2009/11/29 am12:09:22 色素性視網膜病變 社工說：您好! 目前並沒有ㄧ個比較有效的治療方式，但醫療的訊息是不斷地在更新中，在西元2007年公佈保健品抗氧化劑能延緩視網膜病變的退化，給您做個參考。另外，在視力保健的專欄中有整理一則訊息:關於認識人體眼睛及視網膜的疾病，保健營養品的補充與認識，可以點選了解ㄧ下，謝謝! 2009/11/27 pm01:22:44 色素性視網膜病變 jen說：請問一下現在有藥可以醫治嗎? 2009/11/26 am12:35:27 回答問題 理事長說：關於基本異常點的檢測在台灣確實沒有機構可以進行，國外也大都以基因實驗室有如此的檢測能力，私人公司在歐洲有自費檢測，但是目前治療意義不大，反而學術與研究人員比較針對特別基因有興趣，我會將資料彙整後在大會說明，加油，把悲傷的情緒轉化為正面的思考，給病人多些支持與鼓勵，既然這條路是走定了，那就快樂的一起走吧！路不是到了盡頭而是要轉個彎，有進一步的問題歡迎討論，謝謝！！ 2009/11/21 pm05:06:12 醫療訊息 心痛的家長說：1.理事長請問目前台灣是否有醫療機構有能力,找出基因異常點(台大遺傳基因檢查可以查出原因嗎？),相信很多病友的親戚幾乎沒有視網膜病變,但醫生則將它總括為遺傳引起。 2.此病無藥可醫,醫生只說吃抗氧化劑,但病友及家長往往不知該往何處著手(月初新聞報醫學院學生上營養通適課吃泡麵、遲到、....),如果這些病友能及早使用充足完整的營養品可以使退化延緩,請問交健保費對我們公平嗎？ 2009/11/20 am10:53:06 醫療訊息 理事長說：基因療法發佈後，許多人都懷抱希望，但是我想大會與大家討論比較清楚，也避免誤解！謝謝！基本上RP有超過一百多個基因異常點，張教授就是要說明顯性與隱性遺傳與基因異常之關係，找出基因異常點會是第一步！台灣在這方面尚未有檢測的機構，我也正在與國外檢測單位聯繫中，以提供部份會員自費檢測的管道。 2009/11/19 pm10:05:44 關於新療法 安說：視網膜錐細胞失養是否也適用於基因療法 2009/11/19 pm01:52:22 關於最新治療 理事長說：各位會員大家好，最近的基因治療成為超越幹細胞成為當紅的視網膜治療新希望，同時人工視網膜也加緊腳步，在NYU發表了人體試驗，這些資料我會於會員大會整理好向大家報告，雖然看起來很近，但是還需要有許多問題等待科學家解決，不過商人會努力的，因為先成功先得到商機，在此之前大家努力地、快樂地、盼望地好好加油！！ 2009/11/18 pm09:03:08 上一頁 頁數 43 44 45 46 47 [48] 49 50 51 52 53 下一頁