發佈日期：2012/04/17 pm01:34:11

撰文：AN

內容：
1.我不是上面那位.
2.我只希望透過協會,能得到較新的醫療訊息。
3.讓我的女兒知道,還有一群和她一樣的人,自己還年輕,好好保養.心情看開,總有等到醫學進步的一天.
當然也要感謝一群默默付出的人.
4.理事長除色素病變有新的醫療方式外,不知錐細胞失養症是否也有進展.