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中華民國視網膜色素病變協會
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回答大家的問題

發佈日期:2008/04/25 pm04:54:08

撰文:理事長

內容:
大家先聽我說,協會的成立目的也是在交流、扶持、打氣與攜手向前行,目前大家的問題我都有在處理,我是校長兼校工,沒錢沒人有熱心,我會盡力收集資料,現在每天都有新的信息近來,六月底我會自己前往香港與李醫師在香港參加研討會,芬蘭的世界年會有拜耳的廠商說明,重點是,我的經濟狀況也無法支付這筆龐大開銷,因為歐洲的消費令我裹足不前,我常跟香港或是日本協會要消息也不是辦法,還好他們人都非常的好,也都很願意幫忙我們,明天與李醫師在台北參加活動完後,會討論未來如何運作,資料最近來有點多,我想集合大家的力量聚會幫我做點事,近兩星期下班後都在忙協會的事情到半夜,我想熱心人很多,病友都很願意幫忙,但是許多有能力的人都在角落,大家團結一下,我深深期待有ㄧ日,一定會有曙光為我們出現。
協會預計八月開年會,向大家報告一年來的醫療上的成果與發現,給我ㄧ點時間整理與翻譯,我想辦ㄧ場基因遺傳與分類的講座,我也想請大家幫忙籌措財源,想想辦法,我很堅持還是步要和利益的事情掛鉤,協會要很清新才會長久,不可為一己之私或ㄧ己之利在做事情。最新得到維他命A的相關報導,我還在翻譯中,大家都知道維生素A對於rp有減緩的效果,一萬五千IU技量服用的病友要注意,長期服用會造成致癌,詳細資料會徵求元發文單位同意後翻譯登載。
大家加油。