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中華民國視網膜色素病變協會
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我的RP狀況

發佈日期:2007/04/14 am08:36:13

撰文:蚯蚓

內容:
小時候眼睛正常.

長大後逐漸看不到天上的星星,以為是光害所致;也逐漸無法在夜間看清東西,以為光線昏暗,視物不明,理所當然.

25歲驗知是RP,年輕的醫生告知無藥可治,並以底片打比喻:若正常人的視網膜是400,則RP患者的視網膜就是100.故當時不認為是多嚴重的事,以為頂多只是夜盲而已,則只要光線充足,晚間應可正常活動.
故當時不以為意,沒有會失明的認知及憂慮,所以我正常地上班工作;也沒有可能是遺傳病的認知,因此也結婚生子了.

有一位親友也是RP,長我數歲,我一直以他的惡化發展為鑑,發現他的視野變小,經常撞到桌椅,使我打破原本以為RP只是夜盲的錯誤認知,於是從網路搜尋RP的相關知識,國內網站並沒有專門的網站,有些遺憾,不過在大陸及香港的網站,找到很多專網及專文的介紹,還有很多案例,至此才認知RP患者的歷程是:夜盲-->視野縮小-->視網膜血管色素沉積堵塞逐漸-->最後會失明!

38歲的我才真正認知RP,知道RP目前為眼科的醫學盲點,可以把它視為器官老化的現象.

老化!雖然沒藥防止,是否有方法或藥物可以延緩老化?我開始思索這個問題.所以我嚐試民俗療法剌激視神經,也看過中醫吃中藥,長期食用滋養眼睛的食物...

不過儘管如此這般的努力,似乎沒有感覺改善或停止惡化,視野還是年復一年的變差.

在就醫服藥的同時,我尋求宗教信仰,讓心安住,我也持續運動,促進血液循環,我也清楚地告知家人,告知公司老闆及同事,以〔眼睛即將往生〕的態度,坦然面對,感謝家人及公司的體諒,讓我減輕很多生活上的壓力.

數年前我那位RP親友已全盲了,現在我超過他變盲的年歲,慶幸我還能視物,還能上網分享這段歷程