發佈日期：2009/12/14 pm03:19:12

撰文：Ted Huang

內容：
參加了本屆會員大會
一場會議下來，真的讓我感動萬千
理事長的用心，相信大家都感受的到
RP族群目前在台灣是鮮少被人知和關注
很多才得知確診也是RP病友一定會像我們當初一樣急的像熱鍋螞蟻
亂投醫與使用偏方，所以：
１. 如何讓這些病友能快速得知協會網站並由內得到正確觀念與態度就格外重要2.。結合會員們力量讓廣大民眾也一起來認識我們，讓大家一起來關注找到更多潛在的病友早日做準備以減緩RP的發作期。
最後
想說的真的是

感謝再感謝