中華民國視網膜色素病變協會

Rp Taiwan

先兆

發佈日期：2009/12/29 pm05:40:27

撰文：Ted

內容：
2009年12月20日 18:07

從小就感覺與別人有些不同
家就在一所國小的東側門附近，在西側門旁有很多從大陸過來退役老兵開設餃子館。
道地的東北口味很受大家喜愛，父母更是常帶我們兄弟三人去打牙祭。
每次要吃好吃的餃子一定要穿越學校，在學校裏有池溏與排水溝。
奇怪的是每次經過排水溝時，我都會踩進水溝裏，家人都覺的很奇怪到最後每次經過時也都會放慢腳步並告訴我水溝就在前面，這時我就會改用跳的飛越過，幾次下來大家都習以為常了。
在學校時最怕的是東西掉落地上，如筆或尺等用具，明明就在腳邊我卻找了很久都沒找到，在旁的人也會提醒我說在那兒，這時會更讓我緊張到極點改用摸的才能順利找到。
在國小五年級時，老師注意到我聽力好像也有些狀況並安排坐在第一個座位上，爾後十幾年的求學生涯，也都習慣坐在前排不讓學習上有太多困難，雖是如此也讓我吃了不少粉筆灰。
上國中時學校離家更有段距離，每天都要騎腳踏車往返，上完輔導課後天都往往黑了，每次回家感覺路總是那樣漫長並汗流滿背。
我是班上很早就戴眼鏡的人，戴上眼鏡經校正後視力始終在視力表0.6範圍。
高中畢業那個暑假才在一家大醫院被診斷出原來是RP在作怪。
醫生當時告訴我無藥可醫，多年來不曾放棄掉任何希望，遍訪各醫院吃過不知多少種偏方。
一直到41歲視力轉壞離開廣東回到台灣做更詳細檢查才又確認我是RP症狀中的“尤塞氏綜合症“，他是有視力與聽力二種症狀所組合的。
視力和聽力這幾年快速衰退真的讓我吃了很多悶虧並造成家中非常多困擾，心中挫折不知有多少。
近年來各種資訊快速傳達，我相信有很多患有RP的朋友可能渾不自知，這二年來已有廠商研發出可緩和視力退化藥品，若能及早發現提早投藥爭取時間，等到
基因工程技術成熟後更有機會將RP治癒。
這也是我們大家所期待的。

RP症狀簡介網址如下
http://www.rptw.org/a0.php