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中華民國視網膜色素病變協會
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re:先兆、緣起

發佈日期:2010/01/09 pm06:00:50

撰文:小布丁

內容:

對呀,其實早就有先兆,但是RP人總是可以用自己的方法應付…不知道該說是聰明呢?還是勇氣可嘉?!不過現在回想起來,還真是挺有趣的呢。
小時候也超害怕東西掉的,總是要退後幾公尺,在地板上一格一格尋視才可以撿回物品;退後是因為這樣視野可以放大一點,如果是現在,就直接把手杖拿出來掃尋就OK啦!一直都記得有同學對我說:妳跟我一樣耶!!我遠視,靠太近看不清楚,要離遠一點才看得見呢!!所以,當時,我真的以為自己有遠視呢。

求學的時候也超害怕被叫出去司令台上的,雖然都是領獎的好事,可是就是怕沒辦法和別人排好一列,更擔心無法順利找到自己的班級隊伍被大家笑…所以乾脆躲到樂隊或是播音室去…

也是從高中開始受到「殘障手冊」的特殊照顧…輔導室老師偶爾會特別關心一下,學校也指派工讀生特別給予照料;不過實在感覺不出來有什麼需要這樣作的…除了因為個子矮總是坐在中間第一排以外,其他的感覺沒有什麼差別。我比別人更喜歡上體育課,雖然總是只會開球接不到球,但是還是很開心…尤其還參加定點投籃比賽,命中率達二分之一呢!我也喜歡跑步,不過因為害怕撞到人總是被迫放棄;在這次歲末路跑中,我終於說服媽媽使用陪跑繩陪我路跑,哈哈!感覺真棒!!

隨著視力一直退,感覺真的很糟…最親密的華僑友人學成歸國、一年一次的特考還在適應摸索,更別提看不完試卷的教師筆試了…我想,這輩子最糟的時期就是這充滿壓力的幾年了吧?!
直到媽媽拿回她工廠熱心的老闆剪下的報紙,是昭銘教授到香港就醫的新聞,並且提到將參與台中榮總的病友會……從來也不知道原來還有人跟自己一樣?!從來也不敢奢望有藥可以吃,而且還是中藥?!從來也沒有想到會積極的想要見到一個人…許多的第一次,從這篇報導開始…
第一次看到這麼多位一點也不像視障者的病友,在榮總醫院的座談會上,我和媽媽努力的分辨誰是和我一樣的病友,誰是家屬……無解,每個人都一樣…印象最深刻的就是阿彭,他很年輕,他很直率;他直接講出:「得到這樣的病,真是有夠衰!」
是啊!一語道出每個人心中的感觸,卻是很少人會真正說出口的一句;不願承認,也不願別人知道。但是此情此景聽來卻十分讓人暢懷大笑;好像有著這麼多人的陪伴,衰不衰已不重要了,因為清楚知道,自己並不孤單。

第一次出國,是為了到香港看中醫。維多利亞港的美景永遠映照在媽媽和我的心裡;太平頂上的風光與麥當勞讓一直吃不慣泰國米的我們終於開懷釋然…這是和昭銘教授的第一次接觸,也是開啟我們共組病友會的想法。越瞭解昭銘教授越發受到他無私、熱心以及從不放棄的精神感召。
協會的組成歸功於三十位發起人及幕後行政人員及家屬;支持我的大學同學們甚至沒有多說就交出私人證件,這種相挺的感動,讓難產的RP協會倍獲信心。

第一次心理諮商,是打電話給賴淑蘭女士及尹印芬老師的三人對話。我永遠都記得賴女士的感慨:「為什麼當時沒有人早告訴我這些?」諸如不要緊張,穿令自己舒適的鞋子、戴護目鏡遮陽帽等等;尹印芬老師的個人經歷更令人感佩;最後是還記得台北教程的王維能老師說過的一句話:「每個人或多或少都會需要諮商輔導的,走進輔導室是正常的;一輩子都不願意走進來的人才是真正有問題的人」
於是在短短的三方通話中,我得到職訓按摩的訊息,「就當是渡假吧!」尹老師如是說。是啊,那天在浴室沖澡時,忽然發現一件驚人的事實,「我多久沒笑過了?!」
我喃喃自語…於是,我下定決心,然後給自己一個真誠的、開懷的笑。

第一次走入盲界,才明瞭自己是蝙輻。小時候看過一個這樣的故事:描述動物世界裡的鳥類與獸類進行爭霸戰,而蝙輻在這場戰役中當牆頭草,兩邊倒;一會兒對鳥類之王說,「你看,我有翅膀,我會展翅飛翔,我是鳥類這邊的」一會兒又到萬獸之王面前說,「我和你們一樣,也是哺乳類喔!」故事的最後是當鳥類與獸類大和解以後,蝙輻便成為令人不恥的醜陋動物,被迫趕到山洞裡去……因此,我對這時常出現在居家附近的「夜婆」有著深惡痛絕的反感。 現在回過頭看這個故事,卻為蝙輻大感不平,不應該是這樣結局的,蝙輻應該是獲得最多朋友的動物才對,他應該是最有先見之明,帶引鳥類和獸類和平之聲的主角才對。
我生來視力就不好,甚至會更糟,所以我一開始就是盲人;而果真在職訓的一年時光,我充分感受到身為盲人一員的自在,還看得到的幫比自己不方便的;看不到就直接承認並詢求協助;沒有猶豫,沒有不好意思,一群視障者彼此關懷,開心、氣憤、爭吵、打氣。在這裡,我找回自信,學會付出。
我也是一般女孩,而且是一個總是自我挑戰的不服輸的人。在正規教育下,我和一般人一樣生活、一樣展翅高飛,歷經聯考洗禮,不假他人的完成學業;所有RP都是一路這樣走來,不需要假裝,因為我們本來就是,只是視力越來越差了點……
盲人也好,女孩也罷,我只知道:窅「寬容自己與他人,並為每一次的機會到來做好所有的準備!」

第一次當電腦教師,是因為嘉義的陳國梁大哥為我報的名…他真是一個超級歐吉桑,和他是在逢甲的淡大導盲鼠教學中認識的,一個孩子已經讀大學的中年男子,學習起電腦卻像我們一樣精神百倍,就像看到「活到老學到老」的實證。我從來也沒有想過自己會懂一點點電腦?而且還是在看不見以後?!以前大學電腦作業都是班上男同學負責的,頂多寫報告的時候會一點點WORD…一點點投影片…一點點計算表;剩下的真的是直接CALL OUT 啦!沒想到竟通過種子教師考試,就自己棉薄的盲用電腦經驗傳授給需要的朋友們,這是一份教學相長的機會呢。