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中華民國視網膜色素病變協會
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協會的力量 2

發佈日期:2010/02/24 am11:33:13

撰文:希望

內容:
RP 2~30年了.為什麼連一種治療方式.算了別太苛了.就連一個確定的緩和的方式都沒有.原因在那.....有3點(個人淺見)
1:經濟價值
2:力量不集中
3:信心
先來說 經濟價值吧.
如果說rp跟H1N1一樣.你認為這些大藥場會多久開發出來??如果rp跟AIDS一樣.會有多少學者頭入研究多少經費投入.這些完全取決於經濟價值.還不就是錢吧.

力量不集中
這是rp人最大的阻礙.為何如此說..
臺灣到底有多少rp人?你不知我不知政府也不知.衛生署更不知.在不知的狀況下.我門只有被遺忘了.被遺忘的我門只有四處尋找偏方.散進家產.每天恐懼的等待看不到的一天.
請問每位.不是這樣嗎??

信心
也許每個rp人的信心都消耗殆盡了.每次面對所聽到的都是失望.但不要騙自己.其實內心都還保留一個希望.那個希望都還在.你一直都在等它.

這3點是rp之所以30年了還無研發任何方式緩和醫療的基本原因.但這是rp人自己照成的.
因為大家都把自己處在無助的空間裡.兒不去爭取要求.慎至聚集力量.完全被動的等學者研究.真的要等.可能會下輩子了.
我們應該反過來做了.不是等學者研發.
而是要求屈趕研發.
要這樣做就是狀大協會 參與協會
從協會開使