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中華民國視網膜色素病變協會
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FOR AN

發佈日期:2010/02/26 pm05:12:29

撰文:希望

內容:
an 您好
下訴您所說的想辦法請個大醫院醫生協助通報新病友.我跟您報告一下.這個事在8年前我剛發病時.立志要聚集病友.我到高雄各大醫院.各大眼科拜訪.要求.只得到一個答案.有關病人隱絲.無法協助.
那跟他們說.能讓我貼個傳單.或放些資料讓病友拿取嗎.一句話.可能不太方便喔.
所以要靠這些單位.不如靠自己.
確實要先開個討論區.讓RP人交流聚集.若RP人看不清.他也是會有家人來關切.
而會員的開廣.我認為是在網站的暴光率.
像我自己.也是在這星期才看見網站.不知道協會3年了.馬上立即加入.