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中華民國視網膜色素病變協會
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要開會了!書面資料已寄出了!

發佈日期:2010/10/20 pm02:29:09

撰文:理事長

內容:
各位會員,大家好!
轉眼間磐石協會成立六年了,同時RP協會也在磐石與李醫師的催生下成立三年了,一路走來協會在許多熱心人士的灌溉下成長茁壯,我們還是懷抱夢想,以不放棄的態度累積能量,在今年我們以RP Taiwan的名義加入世界視網膜組織,預計在下次2012德國舉行之年會成為正式會員國並擁有投票權。
等待許久的治療方式之前都是只聞樓梯響,不見人下樓的窘境,在去年美國成功地以基因治療RP的例子,也有人工晶片或電子眼相關的許多報導,此次的聚會我們將與大家分享今年最新的相關醫療訊息,我們不希望期待過高換來的失望,我們將以客觀及審慎的態度來面對醫療的突破。
登記冊與基因檢測的說明如附件所示,我們希望將未來的規劃向大家說明,會後的同意書簽署必須本人簽署,未滿十八歲可由法定監護人簽署,登記冊與基因檢測對於基因治療是第一步,費時費工,所以依據其他國家RP會的建議,視網膜退化患者都應該實施登記冊的註冊,我們以服務的角度協助會員建立個人的資料庫,期望以基因檢測讓子孫不再受到視網膜退化所苦!!
一路走來最感謝振興醫院劉榮宏院長與李世煌醫師,劉院長在RP協會成立大會時,對協會的勉勵與期望猶言在耳;李醫師積極的參加國內外醫療會議,也支持基因檢測實驗室的成立。台中榮總眼科林耿弘醫師對於會員付出許多時間與精神,視病如親的態度讓人感動內心;台北榮總眼科楊昌叔醫師以溫文儒雅且有愛心的態度,服務北部的會員;法律顧問王昭婷律師義務協助會員解決法律相關問題外也慷慨解囊協助協會;志工隊長、白有東督導與志工的犧牲奉獻讓會員倍感溫馨,理監事與許多善心人士對協會的支持都銘記心中!!