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中華民國視網膜色素病變協會
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讓他們看見回家的路!! 請幫忙轉寄

發佈日期:2010/12/09 pm02:42:06

撰文:Ted

內容:
我的爸爸眼睛看不到,沒有辦法帶我去公園玩。四歲的珮珮對幼稚園老師這樣說。
老婆轉述老師的話,聽了真的讓我心媄纗L快掉下淚來。誰叫我是“RP人“呢!!
在台灣2300萬人口中,約有8000人和我一樣。也就是說,每3000人中,就有一個“RP人“。從外觀來看,他們與一般人沒有任何差異,若不從他們口中說出來,你可能不知身旁的朋友已被RP紋身了。他是可以被提早發現而有應變措施的,我想告訴所有的人。
在我心堿O這樣想著!!!


19歲那年的夏天,醫師緩緩吐了口氣告訴我說:我患得“視網膜色素病變“,簡稱RP,並預言在36歲以前我眼睛將會失明。
如同晴天壁靂般受到很大的震憾,當天晚上失眠了並在心中許起一個誓言,絕不結婚。
28歲時,在公司遇到一位心儀的人,辦公室的朋友都看出我的心事並紛紛在後面加油打氣,想起立過的誓言讓我猶豫不決到後來說出早己被咀咒的事情,結果如同自己所想的最壞打算一樣。
30歲時,做了決定選擇改變來到大陸工作開始漂泊的生活….
工作認真的工作,只要有機會便會去旅行,期望能看遍美景走盡天下是自己給自己的另外一個承諾,朋友們都不解我為什麼愛旅行且常常一個人,在寒冷的冬天站在寒山寺的楓橋上顯的更是孤單,連計程車司機也不解在這樣的季節塈琲漸X現。
36歲終於來了,被咀咒後等待很久的事情沒有被發生,我還是一樣過著漂泊的生活,這些年來不知有多少公司主管和朋友樂心要介紹女朋友給我,總是忘不掉自己的承諾紛紛謝絕。
40歲生日前二天終於結婚了,那是一個下大雪的日子,我一個人遠在湖南的小村堙A帶著在台灣家人和朋友們遠方最大的祝福,身旁是最親愛的老婆和她的家人與動物們….
41歲那年,我眼睛竟然開始發生變化,常抓不住焦點和撞到門與東西引起旁人的側目。被咀咒的命運好像要開始了,再三思考後終選擇了離開,離開了一個讓我停留十年且永無法忘懷的地方。
四年多過去了.........


西元2009年12月12日此刻的我站在台中一個由中華民國視網膜色素病變協會所舉辦的第二屆會員大會,與來自全台近140位的參與者共同關注最新的醫學訊息和是否有治療的方法。現在的我已經二眼無法視物,被咀咒的命運終究還是沒有躲過。會議上由專業眼科李醫師告訴我們病變初期發生到後期現狀的過程。視網膜色素病變發病初期大都共同症狀有夜盲情況,眼睛視網膜有非常多的感光細胞,開始發病後,感光細胞會漸漸死亡,患者的視力漸漸看不清影像且視野愈來愈窄,此時在感光細胞附近有一種名為色素細胞會分泌出色素出來並分佈在週圍,這是RP症狀所產生的特性,故醫學上才以視網膜色素病變來稱呼。基因專家張教授對目前世界所發展的基因工程進度做了說明和最新基因工程的一些成果分享,更是讓我們在黑暗中看到一些曙光。在同是患者的協會理事長林教授主持會議過程不斷給大家打氣,生動有趣的言辭內容讓大家笑聲連連,我好像很久沒有這樣笑過了。在白大哥,謝老師及很多病友的分享及鼓勵下,我知道我將不會再那樣的寂莫了。未來的路還是很漫長的為了家人及最親愛的老婆及女兒,我知道要努力的事情還很多。
西元2010年11月21日第三屆的RP大會在台中圓滿結束。會議上告訴大家這一年來在醫學與科技上的一些突破訊息。且協會在李醫師與熱心人士的支持下,在台中榮總成立基因檢測實驗室。希望能透過基因檢測找出每位RP人身上的基因特質進而找到解決方案,最終讓所有的RP人解除被許下在身上的魔咒。在這8000位RP人中,只有不到5%的RP人站出來面對。並且,大多數的RP人不知有一個專屬的家園敞開大門,告訴他們如何與RP共舞之道和最新訊息。

或許在你身旁就有人被RP了,然而他們對未來茫然不知所措,希望你能告訴他們有一個RP家園的存在。更希望能透過本內容讓大家共同關注RP人。基因實驗室成立代表的是往前踏出了第一大步,然而真正挑戰還在後頭,實驗室持續運作須要更多的支持與鼓勵,期待能把大家的力量給聚集起來完成夢想。讓RP人真正看見回家的路!!
更多相關內容,可連接RP網站了解。中華民國視網膜色素病變協會網址如下http://www.rptw.org/