發佈日期：2007/04/29 pm11:07:27

撰文：JuJu

內容：
謝謝阿彭的邀請,我注意到這個活動了,不過很可惜,我住在台北,有一個三歲的女兒,先生因為工作經常不在家,而且也沒有和其他家人同住,所以小孩幾乎都是我一個人在帶,所以實在很難成行;但我想還是可以用其他方式和病友交流的~
順道提一下,我得知患RP快10年了,之前台大某位醫師在診斷出我是RP時,他斷言我5~10年內"一定"會失明...雖然現在我的確視野視力大不如前,但所幸沒有讓這位名醫一語成懺,我還可以工作,生活自理也大致OK,還一邊帶大一個小小孩呢..真是珍惜啊...