活動日期：2009/12/25

活動內容：
從美國Duke University來到台灣過聖誕節的Dr. Wong，特地利用聖誕節的這一天，在理事長的邀約下，從台北下來台中與協會的病友見面，並且與台中榮總的李世煌醫師和林耿弘醫師，還有中山醫的賴仁德主任相談甚歡，讓我們在基因的檢測有更深的認識。
與會當中，很多會友也提到所謂隔代遺傳(父母都沒有而我有甚至兒子也有RP)?七個兄弟姐妹當中為什麼只有我或是少部分人有RP，而我小時候也只覺得晚上看比較不清楚，這幾年才慢慢覺得視力在退化?這些問題又再度牽涉到所謂RP人是"顯性"或"隱性"遺傳。黃教授在投力RP的研究已經三十多年，包含ㄧ開始對感光細胞的研究，從果蠅的模型研究，去找尋基因與基因的缺損，再從動物模型去試驗視網膜的退化，而在於顯性或是隱性的遺傳方面，顯性遺傳是透過一代傳一代，感光細胞的退化會比較緩和漸進，從夜盲(俗稱雞仔目)的夜晚比較看不清楚，可能維持或是慢慢退化到白天也看不大清楚；在隱性的遺傳方面，則是視力會退化地比較劇烈與明顯感受到視力的退化。至於隱性和顯性遺傳的差別，並不是RP人直接去詢問我家族沒有病史就確定自己是隱性的，而是要透過比較家族內RP人和非RP人，去找尋所謂你RP的變種基因是哪一個?視網膜的感光細胞可分為兩種桿狀細胞和椎狀細胞(詳細的介紹可參考視力保健專欄:認識眼睛保健品的補充與人體的眼睛疾病)，這兩種細胞是共同途徑的交互關係，並不完全在於細胞本身的問題，今天某個細胞雖然是好的，但它可能會去搗蛋做壞事影響到好的細胞，而若這個細胞的壞死，相對地也會影響到我們眼睛的功能。
現今雖然常有新聞指出有臨床試驗，但結果並不完全等於可以治療，而作用和效果可能也不大。而在RP的基因治療研究，若是相較於乳癌及心臟病的致命性疾病來說，RP的退化是較為緩慢與非致命性；在RP治療的發展上面，我們期許更多的資源來從事研究，甚至說能有RP人所出資控股有限公司，而現在對於RP的雙重處理，在於延緩感光細胞的退化，抗氧化劑的服用與自身的保養；對於基因的功能與修改基因缺損，都是持續在進行的工程，謝謝!
再次感謝Duke University Dr. Wong蒞臨本會，協會目前中長期的計畫，在於建立RP人的家系圖及基因庫的建檔，要先確定RP人是隱性還是顯性，這對於將來要做基因治療是相當有幫助的，也是協會當初成立的宗旨與理念，謝謝大家的參與!

活動照片

	會議一隅
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