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中華民國視網膜色素病變協會
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第16屆國際視網膜世界大會

活動日期:2010/06/22

活動內容:
1.世界視網膜組織簡介

世界視網膜組織(Retina International)是一個志願性的非營利組織,由各國視網膜病變之患者所組織而成的團體,前身為世界視網膜色素病變人士協會(Retina International Retinitis Pigmentosa Association)。早在數十年前歐美國家組織了視網膜色素病變之病友會,旨在鼓勵患者本身克服因視力退化帶來的困擾,重新建立生活目標,查明有關視網膜病變之病症、治療及預防之科學研究。

2.第16屆國際視網膜世界大會
世界視網膜組織(Retina International)每兩年舉辦一次國際視網膜世界大會,集結世界各國之研究學者,商討視網膜病變在醫學上之研究與進展,並且在各會員國與國之間的分享交流,促成各國之視網膜病變組織本身的成長與進步。今年乃是第16屆國際視網膜世界大會,期望縮短從實驗室到RP病人的差距,讓病人本身改變對醫療的認知,藉由世界各國的視網膜研究交流,證實能有效改善視網膜的退化,研究人員及臨床醫師討論以下之議題:1. 孤兒病的分類與流行病學;2. 臨床工具診斷;3.視網膜色素變性:基礎研究;4. 基因研究與基因療法;5. 幹細胞與細胞治療;6. 神經保護;7. 分子診斷工具;8. 老年黃斑部病變;9. 低視力的輔具與生活調適;10. 臨床試驗的進展。

3.大會成果展現
(1)出席者:林昭銘理事長、李世煌常務理事、馬偕醫學院學務長張南驥教授
(2)出國期間:2010/06/22-2010/06/29
(3)會議地點:義大利 史翠莎(Stresa)
(4)先飛往香港,與香港視網膜病變協會之代表人會合,再一同搭機前往義大利參與「第16屆國際視網膜世界大會」
在6月23日飛抵義大利米蘭機場後,世界視網膜組織之主席Christina Fasser(費莎女士)隨即安排時間與本會林昭銘理事長進行單獨面談,表達協會之會員都希望醫療能有所突破,使視網膜病變不再是不治之症,避免視網膜色素病變遺傳給後代,讓視網膜色素病變除根。
在Continuous Education Programme會議中安排了一連串的演講內容,包含希臘、愛爾蘭、紐西蘭、挪威、英國及巴基斯坦各國,此六個國家都是該組織內正式會員(Full member),發表視網膜病變在他們國內的醫療研究、RP病人如何與視網膜病變相處、RP病友的籌組及組織協會,這些經驗的分享與吸取對於協會是相當寶貴的意見,提供本會未來運作之方針、RP病人之輔導及醫療進展。
在為期兩天的16th Retina International Conference研討會中,發表相當多的演講,除研究學者在視網膜基因治療、幹細胞及遺傳學研究外,更多是在視網膜病人本身之研究,包含睡眠是否與視力退化相關?年齡對視力退化恢復的影響?不單單只有視網膜治療而是全身性的治療研究。另外,更針對視網膜內的黃斑部病變專門性的研究,包含新的治療、正在進行的試驗階段及復原的過程。在延緩視網退化之保健品上面,也有些新的突破,包含研發抗氧化劑與保護神經、第二期NT-501在CNTF的試驗。

活動照片

照片_世界視網膜組織主席Christina Fasser  用六種語言致詞 世界視網膜組織主席Christina Fasser 用六種語言致詞
照片_比利時Viviane 比利時Viviane
照片_瑞士夫婦及女兒 瑞士夫婦及女兒
照片_芬蘭及香港 芬蘭及香港
照片_與主席Fasser合照 與主席Fasser合照