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中華民國視網膜色素病變協會
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最新醫療資訊分享暨基因檢測說明會

活動日期:2010/11/21

活動內容:
一.演講內容

RP新知介紹
主講人:李世煌醫師
何謂視網膜色素病變(RP)?
一種遺傳性視網膜感光細胞(桿狀細胞)之疾病
視網膜色素病變(RP)之症狀
1.先天性桿狀細胞之功能較差
從小夜盲症
2.桿狀細胞提早老化死亡
中年視野逐漸縮小
視網膜出現骨針狀色素沉著
3.錐狀細胞間接受影響也逐漸死亡
視力逐漸減退
喪失辨別色彩功能
視網膜色素病變(RP)之致病機轉
1.功能喪失 :
缺少某種蛋白 或此蛋白無功能
大都是隱性遺傳
突變基因傳遞的是一個酵素
2.功能過多 :
某種蛋白質功能過高,影響細胞之正常功能
大都是顯性遺傳
突變基因傳遞的是一個細胞構造蛋白
視網膜色素病變(RP)之治療準則(1)感光細胞尚存活時
1.目的:延緩感光細胞之死亡
2.方法:
(1)藥物治療
天然神經細胞生長促進劑 --- CNTF
維他命A
天然食物/抗氧化劑
可去除組織中之自由基
減少氧化作用對組織之傷害
可挽救RP動物之感光細胞
(2)基因治療
來伯氏先天性黑蒙(LCA)
(3)保護鏡片
視網膜色素病變(RP)之治療準則(2)無感光細胞存活時
3.人工電子眼
以人工晶片取代感光細胞之功能
晶片將光線轉換成電流 再將電流傳給視網膜
4.以基因治療之方法,使視網膜神經節細胞產生感光色素(Melanopsin,Channel-rhodopsin),以取代感光細胞之功能只有光感,且反應速度很慢。


香港大學計劃進行的兩項 與RP相關的臨床測試
主講人:香港視網膜病變協會曾建平會長
基因工程
1.目的
將人體蛋白質轉入視網膜色素變性患者的眼中,以人工再造新的感光細胞。
2.視力恢復程度
這種治療並不能夠完全恢復已經喪失的視力,但它有可能幫助您看到光線和偵測物件的移動。
人工視網膜
一種放在視網膜的電子晶片
人工視網膜功效如何?
曾經接受過這種人工視網膜原型的病人,有些人的視力並沒有任何改善,不過大部份病人都有些微的進步。直到目前為止,並沒有關於這種裝置的長期研究,所以我們亦不能肯定它的效力可以維持多久。


二.大會節目
1.合唱團由理監事及志工組成
(1)演唱曲目:您是我的兄弟(台語歌)
送給今天與會的會員及家屬
(2)演唱曲目:感恩的心
送給長期支持協會成立及茁壯的李世煌醫師
2.頒發感謝狀
(1)來賓:張南驥教授及曾建平會長
茲感謝兩位貴賓蒞臨本會且分享RP醫療資訊
(2)捐款者:林劉玉真女士、吳愛娥女士、吳文賢先生、吳健銘先生、張斯喬先生、蕭偉哲先生、樂嘉祥先生
茲感謝熱心捐款宏揚博愛之精神,推行社會福利不遺餘力。
(3)學生志工:亞洲大學進修部社會工作學系
由常務理事白有東先生(現為此系所之學生)代表領獎

3.音樂饗宴
(1)古箏-鐘佳蓉老師
(2)電子-琴廖淑惠老師
(3)Singforfree樂團-街頭唱遊人:阿杰

4.林耿弘醫師義診

5.民國100年年度活動之報名與繳交訂金

6.登記冊申請書之解說及簽署

活動照片

照片_林昭銘理事長 林昭銘理事長
照片_李世煌醫師 李世煌醫師
照片_馬偕醫學院學務長張南驥教授 馬偕醫學院學務長張南驥教授
照片_林耿弘醫師 林耿弘醫師
照片_大會之會場一景 大會之會場一景
照片_蘭嶼之會員 蘭嶼之會員
照片_合唱團之男聲部 合唱團之男聲部
照片_Singforfree樂團 Singforfree樂團