活動日期:2011/03/15
活動內容:
主題:RP醫療演講 時間:民國100年03月15日 參與人數:會員及家屬陪同者、志工等約45人 會議地點:中原大學全人教育村四樓國際會議廳 協辦單位:信望愛臍帶血基金會 行程 07:00 台中北上中壢 10:00 抵達中原大學 10:10 會議開始 迎賓獻唱 本會之合唱團 主席致詞 林昭銘理事長 演講者 Christina Fasser(世界視網膜組織主席) Stephen Jones(英國RP協會秘書長) 曾建平(香港RP協會會長) 出席貴賓 張南驥教授(馬偕醫學院學務長、信望愛臍帶血基金會執行長) 陳中庸教授(中原大學生物科技學系教授、信望愛臍帶血基金會顧問) Q&A 迎賓獻歌 陶笛吹奏 12:30 餐敘 14:00 參訪信望愛臍帶血基金會實驗室 主持人 林美雲博士(信望愛臍帶血基金會 臍帶血保存庫 品質主管) 15:00 參訪大溪老街之旅 18:00抵達台中
在理事長中英文同步翻譯開場白後,合唱團迎賓獻唱,歡迎國外的朋友到來;之後演講者一一上台,並由張南驥教授擔任即時翻譯者,世界視網膜組織主席Christina跟大家解釋何謂RP?並且放上圖片讓家屬及志工,可以瞭解RP人所看到的世界,RP人看得到松鼠卻看不到大城堡,是多數人的寫照;英國Stephen Jones則提到自己的孩子在八歲被診斷為RP,及英國RP協會從自發性的組織,到現在聘雇有領薪之工作人員,並且大部份的錢都致力於科學研究上;香港RP協會會長提及這次已是第三次參加本會的活動,幽默地說:他也要加入台灣RP協會成為會員了!現場也討論到關於RP遺傳的方式、性聯遺傳的基因缺損、如何早期發現RP及RP是基因遺傳或基因突變。
活動照片
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由白大哥(中)、志工洪淑梅女士(右二)與洪毓煌先生(右)帶來的陶笛表演 |
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RP合唱團獻唱兩首歌曲送給貴賓 |
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Christina(右二)發表演講,由張教授(右)做即時翻譯 |
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俯視會場 |
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會後全員合照 |
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