活動日期：2011/05/28

活動內容：
高屏地區座談會
日期：民國100年05月28日(星期六)
時間：上午11時準時入座
地點：海光俱樂部
主持人：林昭銘理事長
召集人：黃老師、謝老師

在高雄陳大哥殷切期盼本會前往高雄舉辦說明會，且到處奔波找適合RP人的場地，讓此次座談會很圓滿落幕，並且推舉了高雄及屏東地區的召集人、地方分會小組長，我們希望先建立起核心幹部及成員，而後慢慢地會有新的RP成員及家屬加入，都可以互相分享提供保養之道。

首先，理事長先針對現今醫療資訊，簡略地提供分享－(1)千里眼，人工電子眼：在人的視神經前面安裝晶片，就像戴了個眼鏡一樣；(2)幹細胞，自體幹細胞、臍帶血及乳牙幹細胞；(3)基因檢測，透過了解RP人及家屬，達到找尋缺損點及避免後代發病。再者，我們請高屏地區RP人自我介紹，RP人都是一樣的，我們也不用去比較誰的眼睛比較好或差，每個人的狀況都是不一樣的，醫療進展的突破就交由科學家及醫生，我們RP人，只要每天想辦法讓自己過得很愉快、心情保持平常心，不要被RP給打倒了！
高屏地區RP人
為了保護RP人，一律不公開本名及照片以示尊重。
黃老師
這次很難得邀請母親一同前來，因母親一直很擔心他的眼睛退化，如何去面對未來的生活呢？黃老師也藉機與謝老師對話，希望她多多分享在學校的生活，也讓黃媽媽在此次座談會對於兒子(黃老師)放心多了！並且希望RP人不要離開熟悉的工作岡位上，若要離開也要慎加考慮清楚。
謝老師
原本是在高雄左營任教的謝老師，後努力奮學考上正式教師於屏東任教，謝媽媽從屏東一路騎車載著謝老師到高雄參加座談會，一並回味當地的美食及景點；謝老師也購買了一款大陸製造會說話的手機，希望與大家研究如何去使用。
高雄陳大哥
除了RP也有聽力上的障礙，屬於尤塞氏綜合症的RP人，對於眼睛的保養分享了(1)太陽眼鏡，陽光太過刺眼要多帶一片多層保護眼睛；(2)手杖，可至醫療器材行買雨傘型的拐杖、也可至登山用品店購買登山用拐杖，或至超市購買可伸縮三節式手杖，以備不時之需或可拿著保護；(3)手電筒，隨身攜帶兩隻，可用於暗處照亮及預防其中一支沒電可使用。
蕭先生
現在任職於某大廠機車行，交通接送都是靠著太太幫忙，對太太有很多的感謝；年輕的時候視力都還不錯，也跟會長一樣都當過兵。
陳先生
約莫三十多歲發病，感覺自己的RP退化是以天計算的速度，除了RP眼睛的保養之外，也提醒大家要注意身體其他器官，以他本身為例，之前就開了腎的刀。
許先生
三年前藉由政府的特考進入公家機關任職，約莫也是三十五歲發病，本身有白內障的困擾，很高興能夠認識大家。
三姐妹
她們有著熱情及樂觀的態度面對RP，約莫小時後就發病且眼軸較一般人不同，有青光眼、組織液等其他眼疾問題，也運用自己按摩的技術，現場教學按摩頭部穴道、減緩眼壓及眼睛的不適。
陳小姐
藉由高雄陳大哥兒子的同事(陳小姐的哥哥)認識本會的，之前也都未見過陳大哥本人是第一次見面；因為RP讓她認識很多人、也認識了協會。
盧小姐
本身RP的症狀並不明顯，跑了很多家醫院、問了很多醫生，得到的答案都不太一樣；也分享了服用保健品，包含深海魚油、葉黃素等等。
陳同學
由父母親一同陪同前來參加，之前會長在她高中時期，也與他及家屬有接觸過(籌備期間)，現在她都已經大二了！算是本會很早期的會員。
陳老師
因父母親在她成長階段，也至醫院檢查過眼睛，醫生只是很保守說：要作好眼睛的防護，從小她就有配戴太陽眼鏡及眼鏡的習慣，也有可能因此讓她視力至目前為止，都還保有一定的視力；另外，她在十八歲的時候，曾回去詢問當時醫師，醫師認為她三十歲就會失明，也讓她人生也挫折失望過，覺得她只剩下12年的日子，但現今她已婚也有小孩，生活上的確很多事情都要仰賴先生，也還無法接受拿白手杖的過程，害怕學校家長的異樣眼光、無法適任等擔憂，她也要開始調適心理的障礙。

以上除了RP人的分享外，也有RP會員家屬代表參加的，在此就不一一敘述，召集人黃老師於現場也提供了科技輔具資料，讓RP人及家屬可以帶回去參考，更希望日後大家可以多聚聚增進情誼。

活動照片

	林理事長致詞
	會議一隅