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:::中央區塊 有話就說 12/111 我有話要說(暫停) 回覆: Rp明顯發作了 洪仕說：陳大哥您是RP會員中最資深的RP患者，超過40年，您是我們RP的精神指標，我們都以您為模範，向您看齊。 知道您最近因為視力模糊影響工作，而憂鬱、失眠、消瘦、悲觀，讓我們也連帶受到影響。您已經64歲了，兒孫滿堂，退休應該是您好好享受餘生，做些對您有意義的事的開始。 我認識一個非常不幸的人，他23歲時，因為酒醉駕車，撞上電線桿，造成雙眼全盲，他一時沒有辦法適應瞬間全盲。可是，事情已經發生，他還是走出去了，他去學習按摩，至今，已經過了27個年頭了，他還是活的好好的。因為殘障，所以，他可以參加世界殘障運動會比賽，而得了第三名，他非常開心，認為他如果沒有瞎的話，這輩子根本就不可能得獎。 我認為一切隨緣，老天爺要我們怎麼樣，我們就怎麼做，老天爺讓我們的眼睛看不清楚，看不到，就是要考驗我們，而不是要讓我們自暴自棄，憂鬱不僅影響自己，還會影響您周遭的親朋好友，希望您能認同這點，我們應該面對事實，遵循聖嚴法師的名言 "接受它、面對它、處理它、放下它"。 從小到大，我們都在為別人而活，只有在退休後，才能為自己而活，希望您可以繼續在RP，為年輕會員們加油打氣。 我也因為近期視力惡化快速，已經於上個月退休了，我才剛滿51歲。 洪仕 敬上 2014/12/8 2013/12/08 pm01:24:50 希望 瑋說：想問一下 仿生眼這項技術在台灣有在執行了嗎? 2013/11/29 am10:31:39 re:視覺扭曲 小k說：我想，就不要對自己的人生在有太多的期許了，有許許多多的事是我們rp病友真的很難做得到的，不要讓自己去想太多了，走一步是一步，趁還能獨立生活時多充實自己，將來只要能活下去就好。至少 我是這樣想的... 我是在15歲那年檢查出rp目前夜視、辯色能力及視野都已嚴重受到影響，現20歲剛大三跟你差不多都要與社會接軌，也是各種的擔憂與煩惱，但是煩惱越多只會讓自己、讓病情都更加不好而已。 彼此加油，真的！ 2013/11/19 pm05:32:47 視覺扭曲 suyang說：2009年被診斷為rp, 當時也沒在意，因為眼睛沒感覺有什麼遺異常，2013年初的時候，還沒有扭曲的視覺，只有一些雲團似的東西遮擋某些部分，而現在，右眼不知不覺中直線變曲線，當我單獨使用右眼，電視， 書本，甚至人臉都都看不清， 除了扭扭曲曲的視覺，周邊視野的缺失，星星點點的模糊雲團，還有時不時冒出些舞動的肖金蛇。去醫院檢查過幾次，確定我不是黃斑囊腫病變，扭曲春催因為rp 造成的，我真不知道怎樣自信的面對未來。 我剛剛研究所畢業， 之前的學習是為了從事數據分析類的工作。 為了能夠生活，在美國這樣的國家，還必須要開車。 可是眼睛這樣子，我都覺得自己會成為馬路殺手， 一連串的問題阻撓着我， 真不知道如何面對了。 2013/11/19 pm03:33:33 help tdj說：年初被查出视网膜色素变性，家族都没有这种病，已经是管状视野，今年感觉视野缩得很厉害，感觉人生就要到尽头了…… 2013/11/16 pm08:38:50 to 阿卿 阿Ju說：阿卿,妳好, 我也是RP患者,比妳虛長幾歲,妳的心情是大部份的RP都會經歷或即將遇到的問題...要怎麼說呢,這個病既然目前還無法醫治,我們能作的就是好好保重自己,保持樂觀的心,期待有一天醫學能進步到治癒RP..就像癌症以前是不癒之症,但現在很多癌症都能治療了~如果想找人說說話,可以找我聊聊,當作互相取暖吧~ 我的mail: juju12.chen@msa.hinet.net 2013/11/14 pm03:48:50 心情憂鬱 阿卿說：我最近才剛過30歲生日 這是我最糟糕的生日了 因為這幾個月發現勢力又明顯退化 好難過 對顏色的分辨根士力都越來越模糊 情緒憂鬱 還這麼年輕就這樣 我不知道後面的人生怎麼辦 家裡又沒錢，醫療科技也不知道能恢復多少 抱歉 請讓我在此紓發一下子 最近鼓起勇氣跟爸媽說要去看醫生 看完結果醫生說我血管比老年人還要細小 連是神經都蒼白還有往摩也蒼白 所以有一段時間只要聽到蒼白兩個自救會忍不住心酸的流淚 還要故作堅強，我到底該怎麼辦 2013/11/12 pm02:05:44 Re:Rp明顯發作了 聯聯說：陳老啊，活到六十幾RP才開始加速惡化已是萬幸了。最近發現月見草油除了抗憂鬱及安撫情緒外，可以減輕神經發炎的症狀。比較不會眼冒金星白色蚯蚓到處亂爬。 2013/10/30 pm09:56:29 Rp明顯發作了 陳老說：現在視物模糊，有憂鬱及失眠，消瘦甚多也樂觀不起來，只有強忍克制不希望家人為我操心，也許六四歲老化加速吧、申請公保殘障給付還沒批下，髙醫給我註明是全殘障二級，希能領到，眼前所謂幹細胞、電子眼均研發中，又昂貴、等不到矣。希望年青病友們要加油，早些準備。 2013/10/24 pm05:09:04 語音眼鏡台灣是否已經有地方可以買 阿卿說：看到有人留言說有此種商品 讓我好心動 不過我想就算有了 應該價格也超級貴吧 因為視覺太差所以用新注音打字 錯字很多 大家多包含 最近新消息的電子眼 看了價格說至少要三百多萬以上 我都心冷了 靠自己存錢要工作28年才有可能付的起 而且要幾乎沒有額外消費只有基本生活開支情況下 都快暈倒了 而且可能只有買的起一個而已 2013/10/15 pm12:13:18 上一頁 頁數 7 8 9 10 11 [12] 13 14 15 16 17 下一頁