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| 回覆Keep Walking |
佳伶說：4月27日之視網膜醫療資訊分享會並無相關書面資料，分享會中所提及的資訊大多是尚在研究中或未上市實驗階段，實無法提供書面資訊給不能到場之會員，敬請見諒!!!
2013/05/23 pm08:00:50 |
| 2013視網膜醫療資訊分享會 |
Keep Walking說：請問可以提供不能到場的會員相關的書面資料嗎？謝謝
2013/05/20 pm02:15:37 |
| RP基因檢測的問題 |
Bunny Wu說：我本身也是RP患者。
我想請問哪裏可以做RP的基因檢測，看老半天沒看到。我現在人在澳洲，有相關的網站可以參考嗎？
謝謝。
2013/05/19 pm10:17:02 |
| 向林理事長夫人致敬 |
陳老說：協會成立的幕後賢內助一林夫人，因有她的支持，認同、才使林理事長無後顧之憂，放手去做下去，病友們感謝妳默默的無怨無悔的付出，以及社工孫小姐和志工團隊們，老朽再三深深致意。
2013/05/02 pm05:33:05 |
| 一場很棒的醫療分享「法」會-具足六度波羅蜜 |
蚯蚓說： 《金剛經》第十七品－究竟無我分裏有句經文為：「如來說一切法，皆是佛法」，所以蚯蚓要說這場醫療分享會是一場殊勝的法會，何以故？
如蚯蚓所聞的佛法義理，佛法中有六度波羅蜜，就是有六種方法可以到達解脫生死的彼岸，甚至成佛，分別是布施、持戒、忍辱、精進、禪定及般若，這一場分享「法」會具足這六度波羅蜜，何以故？茲簡單分述如下：
「布施」有三種，一者財施，二者法施，三者無畏施，這場分享會包含這三種布施，例如對蘭嶼大姐的捐款以及李醫師長期資助協會，就是財施；而當天主講人工電子眼的林醫師及李醫師，還有以幽默風趣深入淺出介紹幹細胞醫療技術的張教授，他們所分享的醫療技術，就是法施；另外一群有愛心的志工，悉心照顧視障者的行動及飲食，使視障者不會因為不方便而恐懼，那就是無畏施了。
「持戒」主要是指受持曾經受過的三重戒(殺、盜、淫)或五重戒(殺、盜、淫、妄、酒)或菩薩戒的十重戒(殺、盜、淫、妄、酒、自讚毀他、說四眾過、故慳、故瞋、誹謗三寶)及四十八輕戒(略而不詳述)，「戒」這個中文字看起來就像個圍欄，所以受戒不是在限制我們的身口意行，而是在保護我們避免危險；對RP人而言就是保護視網膜，延緩它的惡化，所以RP人的戒律就是避免用眼過度、避免強光，還有當天林教授所提的保持樂觀的心情、每天運動、服用抗氧化劑。
「忍辱」就是在修除個人習氣性障的身行、口行、意行時，能夠忍受各種苦行；對RP視障者幾乎是每天例行的功課，因為身體有缺損，職場上未必能順心如意，家庭生活未必能美滿幸福，是故對於家人同事或陌生人有意或無意的嘲弄對待，要特別有情緒智商EQ來面對，迠就是忍辱。
「精進」就是在深入經藏法義、廣度有緣眾生等方面，都能夠勇猛精進；對RP視障者而言應該就是努力不懈地培養個人的謀生專長，諸如按摩技能，盲用電腦的操作，以及其它個人專業能力，也就是提昇自己特殊不能輕易被取代的能力。
「禪定」就是通往解脫甚至成佛應有的定力；對RP視障者而言應該是在努力維持視力的奮鬥過程中，在期待醫療技術的進展中，心中篤定，不會因為一些負正面或面的消息而妄念紛飛，因而亂了陣腳.。
「般若」是梵語，是屬於出世間的智慧，簡單地說就是通往解脫，甚至成佛的慧力知見；對RP視障者而言，是不管將來能否恢復視力，都能理解足夠的資訊及個人的條件狀況，而能有正確的彗力做出合理不後悔的抉擇。
如是六度波羅密具足的醫療分享「法」會，對RP視障者通往解脫自在的道路上，或多或少給了一些正確的方向，蚯蚓在此要大力讚歎所有與會者所共同成就的功德，以彌補當天未能一一當面道謝之憾。
2013/04/29 am11:30:37 |
| 該來高雄了吧 |
陳老說：髙屏地區病友及沒出席台中大會的病友在等協會排日期，夲人提供會塲、期待中，只要您不嫌逺，歡迎嘉義、台南、病友加入。
2013/04/28 pm06:41:08 |
| 今天的大會2 |
嘉義李先生 說：今天的大會真的很棒 謝謝您們大家!!!
請病友捫選眼鏡要選RP專用的鏡片保障自己寶貴的雙眼 現在有這種鏡片 大家多問問
最後謝謝你們辦這麼好的活動
2013/04/27 pm11:31:54 |
| 今天的大會 |
嘉義李先生 說：今天很高興的可以參加第一次的RP大會
得知了許多的相關最新發展 真的很謝謝會找與各位教授及許多的社工們 謝謝你的的付出 這次大會使我受益許多 真希望協會可以有機會辦個固定的聚會 讓病友們有機會可以互相認識 互相打氣 就像那兩位來自蘭嶼的大姐一樣 還有孫小姐 不好意思欠你藥錢欠好幾個星期 想說利用這次大會一起拿給你
讓您久等了 真不好意思喔
這次看到許多年記大的 小的病友們 相信我們不是孤獨的 坐我隔壁的那位先生 雖然我們沒機會講到話 但其實我覺得想幫你打氣一氣 雖然你看不到 可能勿知道我是誰 但看到你拿拐杖手拿會發音的手機一個人坐我旁邊 雖然年青但卻有點孤單 還好下午似忽是你朋友有孻跟你聊天 看到這裡 心想我們一定有希望 不只是你 我 還有其他所有參加會未能參加此次大會的所有病友們大家一定要加油 不要放棄希望!!
2013/04/27 pm11:12:03 |
| [影片分享]2012RP德國行 |
佳伶說：大家好，分享2012年在德國參加世界視網膜大會之自製影片，感謝自費參加之醫師、會員、家屬、志工及馬偕醫學院學務長張南驥教授、學生群共有52人，讓全世界看見臺灣，此一影片預計再加入馬偕醫學院學生群所拍攝之素材，將彙整重製完整之德國行影片。
2013/04/19 pm07:45:39 |
| 2013視網膜醫療資訊分享會 |
佳伶說：大家好!本會4月27日（星期六）舉辦視網膜資訊分享會將於臺中科技大學(原臺中技術學院、臺中商專前身)中正大樓(進入校門口左邊第二棟大樓)之八樓國際會議廳，臺中科技大學地址：臺中市北區三民路三段129號；因學校假日仍有學生上課，校園內部開放停車，自行開車者建議可停在週邊中友百貨及台中公園等一中商圈停車場；本會另提供兩處接駁點:1.臺中高鐵烏日站大廳7-11商店前(上午九點整)2.臺中車站前站出口處(上午九點二十分)，會議預計上午十點鐘開始，九點半即可報到入場，中午本會提供便當用餐，預計下午四點鐘結束並發放餐盒；有意參加者請即早報名，名額：150名(會員與家屬優先)，額滿即止，報名截止日期：即日起至4月12日(星期五)。
2013/03/26 am10:30:50 |
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通過A+優先等級無障礙網頁檢測,並獲行政院研考會補助.
