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| 請問貴網站上說的保健食品 |
Yvonne說：您好，我在貴網站上看到一段文字"在西元 2007 年公佈保健品抗氧化劑能延緩視網膜病變的退化"。
想請問大家在吃的是哪一種抗氧化劑? 大家在吃哪一種保健食品呢? 網站首頁有訂購的藥品，是不是大部分病友有在服用呢?
我媽媽是RP患者，目前是吃長庚生技的葉黃素，我很緊張，很高興找到貴網站，之後可能會加入會員，想參考一下其他病友的保健食品，非常感謝您的回答!!! 希望大家都平安。
2011/03/06 pm11:19:23 |
| 協會的Facebook |
社工說：大家好!協會有跟上流行，也申請了臉書。
請在臉書搜尋:RP Taiwan，視網膜病變字眼，或者直接輸入電子信箱:rpataiwan@hotmail.com，就可以找到協會囉!
2011/02/25 am08:46:03 |
| 有可能在Facebook成立社團嗎? |
Julia說：可能病友們的視力都比較不好,所以感覺上討論區的發言較不踴躍, 最近FB流行,相信有帳號的人也不少, 在FB上互動會比較即時, 不知道協會有沒有考慮在FB上開個社團,當然也要大家有興趣啦...
2011/02/24 am11:02:34 |
| 回覆不知所措的媽 |
社工說：媽媽，您好!
影片可從最新活動&公告內找尋，
LCA基因治療影片，或直接連結以下網址:
http://www.rptw.org/nfa_show.php?nfa_id=6470
2011/02/18 pm12:55:32 |
| 為更美好的明天加油 |
不知所措的媽說：謝謝理事長的說明!
請問您提到之前LCA的影片,是在網站上那個區塊上可以點選看到呢?謝謝您.
2011/02/17 pm02:41:54 |
| 100年身心障礙特考 |
社工說：100年公務人員特種考試身心障礙人員考試報名截止日於本周五(2月18日)，若有興趣之會員要記得報名喔!
本考試日期為4月30日至5月1日在臺北、臺中、高雄、花蓮及臺東五考區同時舉行，可於報名時選擇考區，就近應試。
預祝大家金榜題名!
2011/02/14 pm04:42:22 |
| 回答安與不知所措的媽 |
理事長說：視網膜相關的醫療發展我們都在關注中, MD的基因檢測也有能力實施, 只是RP等待的會員較多, 日後也會服務MD與AMD的會員!!
RP有超過一半是找不到家族遺傳史的, 也就是說家族內沒有相關疾病的發生. 若是RP也不會在五歲有癥狀, 只有LCA會在五到八歲發現, 但是此種例子很少, 不過LCA也是RP的其中一種, 美國已經有基因治療成功的例子了!!你可以看之前的影片, 那是 LCA的. 加油!!
令狐沖說過:
可以解決的事情 不用去擔心
不能解決的事情 擔心也沒用
2011/02/14 pm01:43:58 |
| 請問RP小病人初期狀況? |
不知所措的媽說：您好,小兒目前5歲4個月,半年前作視力檢查時,醫生發現他眼睛裏有色素,懷疑為RP;於是我們前往長庚某視網膜專科醫生看診,檢查後黃斑部攝影結果無異常(他是過動兒,所以其他檢查無法配合作),醫生用光線照眼檢查時確時發現有色素,但醫生說他色素的顏色和一般RP病人的顏色較不同,是偏"金黃色",建議等他大一些再作進一步檢查.
由於我們兩邊家族皆未有夜盲或RP病歷,小孩除過動和發展遲緩外,身體其他器管及聽力皆正常,亦未出現夜晚視力較差的現象.
想請問諸位前輩和專家,是否視網膜上有色素即是RP呢? 這種偏金黃色色素的病人臨床上也會出現週邊視野減退,夜盲和失明嗎? 請問RP小病人是否初期檢查黃斑攝影有可能是正常但以後可能會惡化呢?我是否該開始給他吃兒童葉黃素呢? 謝謝您!
2011/02/12 am01:19:35 |
| 拜託 |
安說：感謝理事長的回覆,是否可以幫忙關注有關錐細胞失養的醫療及藥物,謝謝！
目前聽說IPS細胞對人視網膜可能有用,但不知與RP、MD有關係嗎？
2011/02/10 am10:52:01 |
| MD的基因檢測 |
理事長說：安所提及的黃斑部病變MD及老年性黃斑部病變AMD都可以檢測基因, 若找出缺損即可以遺傳諮詢, 協會目前只做ADRP ARRP 等與RP家族的基因檢測, MD and AMD還沒實施.
2011/02/09 pm11:17:32 |
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通過A+優先等級無障礙網頁檢測,並獲行政院研考會補助.
