| 錐細胞失養是否可以檢測基因 |
安:說：有關錐細胞失養歸為黃斑病變,目前無藥物治療,可有研究機構在研究。
基因檢測是否可以找出缺陷,將來有醫療行為可以得到改善嗎？還有下一代會有缺陷嗎？
2011/02/09 pm04:48:17 |
| 關於基因檢測 |
理事長說：基因檢測已經進行之前必須要先實施登記策的手續, 目前已經完成部分預約會員, 最近會依據千屬同意書的會員進行安排, 在此要感謝林醫師義務犧牲個人時間幫忙!!最近李醫師也會投入協助, 屆時會比較快一點, 請大家見諒!!
最近有兩項研究都在進行人體試驗, 協會的立場是在通過第三期之後才會推薦!!人工晶片第二期的結果在七月發表, 李醫師與我也會出席參加發表會, 協會在有新資訊會與大家說明!!謝謝大家, 大家新年快樂!!
過年期間與會員聚會時談到, 2012世界RP大會有許多人有興趣參加, 會員很可愛, 他已經每天存一百, 他一定要參加, 李醫師與我都非常歡迎大家一起同行, 目前我們因為在2012成為正式會員國也具有發言權與投票權, 想必是比較值得參加的, 香港曾會長與馬偕學務長都會一同與會!!也希望在科學家努力之下有所新醫療發表. 德國慕尼黑 2012年7月
2011/02/08 pm12:27:23 |
| 關於黃斑部病變之基因檢測 |
理事長說：熟女所提及黃斑部病變之基因檢測, 可能要先確定小姑是哪一種MD? 若為可檢測的就要
一`登記冊
二` 先找出病人的基因缺損點
三` 找出你先生是否帶原
四` 若無帶原當然沒事 若有帶原就要再找你的那一個位置是否正常 你若ok那就可以放心
基因檢測我們目前只提供RP會員且都是大家自費送至國外, 謝謝!!
d
2011/02/08 pm09:53:43 |
| valproic acid |
RP人說：上星期，醫生告訴我一項新消息，有個藥（valproic acid）已經被證實（只是不知道是第幾階段）可以有效遏止色素性視網膜炎的惡化。
不過，可能因為還沒完全被證明有效，所以醫生只是告知。但是不開藥，也說若有採用，則要自行負責。
上網查了一下，的確有如下新聞。http://blog.39.net/zhuzhizhong/a_5928572.html
不知道有沒有其他RP人也知道相關訊息。
2011/02/07 pm09:21:35 |
| 基因檢測 |
熟女說：請問有關黃斑部病變的基因檢測何時開始?!能否提供更多的資訊讓我了解呢?還是哪邊也能知道更多有關黃斑部病變的相關遺傳資訊?!因為我有計劃懷孕，但得考量小姑有黃斑部病變的問題，所以若有基因檢測的話，我比較能安心一點，謝謝!
2011/02/07 pm02:47:32 |
| 基因檢測 |
an說：請問:
基因檢測何時才能開始
費用會很貴嗎
2011/02/05 pm10:50:41 |
| 網頁新增吃喝玩樂在RP |
A PON說：感謝理事長的用心和付出
現在網頁中新增了RP人的資源
以後會陸續增加
希望這些無名英雄的故事可以帶給每個人更多的力量
2011/01/23 pm12:01:12 |
| 感謝理事長的用心 |
安:說：不錯的構思,一般家庭就有旅遊、採果活動,如果剛好日期o.k,可以先告知會員到時如有要參加活動(家住高雄可以考慮)或購買者再與協會聯絡,家屬也可以幫忙邀團購.
p.s:採果活動可以很隨性,自己開車前去即可.
2011/01/18 am11:17:10 |
| 感謝大家的愛心 |
理事長說：謝謝大家的愛心購買帝王柑, 團結的力量真是驚人, 下回中秋還有一位麻豆的RP人種植文旦, 我會再來賣RP文旦, 已經準備成立RP人的相關資訊, 到時候遊台灣吃的住的按摩舒壓找在地導遊都可以, RP人加油!!謝謝大家!!
最近我們站長阿彭很忙, 因為他剛開幕黑墨鏡按摩舒壓中心, 在中興大學附近, 以前找他不容易, 他東跑西跑的, 現在好找多了, 歡迎台中地區朋友去找他泡茶拉哩, 哈哈!!
2011/01/17 pm07:25:25 |
| 給一頁書 |
路人說：聽起你說的你還在上班.那我只能說恭喜,你的情形沒我嚴重,我已經沒在工作了,你還有5年,我可能不到2年就會2個眼睛會全盲,對了 提醒你 你如果想再多5年 就不要熬夜 喝酒 刺激的東西不要吃 至少能減緩病發的時間,哈~~世事如棋 乾坤莫測 笑盡英雄 哈~~~
2011/01/12 am10:43:20 |
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通過A+優先等級無障礙網頁檢測,並獲行政院研考會補助.
