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中華民國視網膜色素病變協會
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有話就說 34/111 我有話要說(暫停)
給鋼鐵男
阿撤說:鋼鐵男有些問題跟狀況,再字面上很難祥敘,我想用電話跟你親自說明可以嗎?我 的電話0953615920或是你把電話給我.不 知道你方便嗎?
2011/01/12 am10:36:24

給阿撤
視障中度之鋼鐵男子說:阿撤你好,我現在在浴室從鏡子裡看自己大概只能看到自己的一個眼睛,不知道你的視野是不是和我差不多~~~

我開完之後並沒有感覺有看的更清楚,因為視力沒提升,但是在室內比較不會畏光,之前在家看到日光燈眼睛就會受不了,現在比較不會了。我開了之後我自認對我幫助不大,但不表示你開完之後也是如此,因為你的白內障似乎比我嚴重所以術後可能效果較明顯,畢竟每個人情狀不一樣,所以很難做比較。

我是在大醫院開的,周一下午住院,周二早上手術,手術時間約三十分鐘,周三中午出院我只開了一眼,全部花費約三萬多一點,(其中晶體就要近三萬,我是選自費的)。

不曉得你有沒有申請殘障手冊,如果沒有可以問一下醫生你符不符合,還有,我看電腦也是要靠放大鏡,但不是真的放大鏡,而是滑鼠上面有個按鈕一按你要看的部份就會放大,我覺得蠻好用的。

2011/01/11 pm04:00:38

給阿撤
一頁書說:我現在43歲,兩年前確診是RP重度視障,醫生說預估還有五年的時間。現在還維持正常上班,不過出差都有同事充當司機陪同。
自己的中期目標是還有五年時間,長期目標則是五年後還有五年,然後再五年...一直下去。彼此加油吧!
2011/01/11 am09:33:08

給鋼鐵男
阿撤說:鋼鐵男謝謝你.對 ㄌ我想問你.你說開完之後白霧降低那能看清楚鏡中自己ㄉ5官嗎?手術要住院嗎?要開多久時間?總共要花多少錢?我駐台南我想我會 去成大醫院>我知道這種病:我只希望手術後能比現在完全看 ㄅ見好<我ㄉ期望沒很大.因為 我還要照顧70歲行動不便的媽媽.至於.我早在10多年前就已經戴老花眼鏡了,現再打電腦還有時要用放大鏡.身上ㄝ隨時攜帶.總 知 謝謝你.對了 麻煩請回覆我問的問題.3q
2011/01/11 am09:14:55

給阿撤
視障中度之鋼鐵男子說:別唉啊唉啊,樂觀一點,我今年三十多一點,情況可能跟你差不多.也可能比你糟~~~我目前視障中度,前年開了一眼白內障,白霧感明顯降低,但視力並無明顯改善,出門仍需戴墨鏡,所以術後效果如何還是要看你的眼底狀況~~

你可以多看幾家醫院,找專長視網膜或對RP有研究的醫生聽聽他們的看法,盡量不要找診所,再決定要不要急著開~~

然後對術後效果不要期待太高,以免與預期落差過大~~術後對我個人而言行走能力並無提升,因為視野太小了,只是看東西比沒開的那一眼量一些,還有看近的要戴老花眼鏡,蠻不方便的~~~~個人看法~~加油
2011/01/10 pm02:43:29

給理事長
阿撤說:感謝理事長的回覆.我今年40歲.這樣年紀算輕嗎?我現在眼睛狀況.太陽越大月看不清.帶ㄌ帶了偏光墨鏡ㄝ不太清楚了.現在覺得晚上看東西比較清楚.這是家族遺傳.我大哥已經看不見ㄌ.她有殘障手冊.而且,我發現視力退化最快的時間是在37~40歲之間我想我最多在1年多就會看不見了,因為我大哥現在ㄝ才45歲她發病時ㄝ跟我現在的年紀差不多.有時想到我看不見時.會怕.怕造成家人的負擔唉~~
甚至,有另1 種想法跟做法.好無助好無奈.我會ㄑ讓醫生評估看看再說ㄌ唉~~
.
2011/01/10 am08:58:09

關於白內障手術
理事長說:視網膜退化常會伴隨早發性白內障, 許多病友都有開刀的經驗, 不知你年紀與狀況, 所以只能就個人經驗分享
1.視力提升要看視網膜的狀況而定
2. 若是年紀較輕須留意水晶體尚未硬化的問題, 在超音波清除需較長時間
3. 很多病友因眼底已經退化所以手術後無提高視力, 這一點可以由醫生評估.

個人意見, 看看是否有其他高見請大家提供!!

2011/01/09 pm02:26:12

動手術
阿撤說:我目前左眼已經看不見.因為呈現一片白霧.右眼ㄝ開始一樣狀況.去看醫生.她說叫我去動左眼白內障的手術.當然她說不保證不會復發只能讓左眼白霧的狀況改善.至於,視力能改善多少她ㄝ不敢確定.只說比現在我左眼]的狀況好.請問我該去動這個手術嗎?有人有跟我類似的情形去動白內障的手術嗎.有的話.請回覆我,我想知道情形跟結果
2011/01/08 pm12:07:08

感謝找碴
阿彭說:sorry
上次改到舊的檔案,結果弄混了
害李醫師被改頭換面了
感謝提醒啊
證明大家是相當關注網頁和協會的
2011/01/05 am11:48:25

RE:理監事名單
社工說:多謝關注網頁資料,因格式跳回原本之資料,已求助站長更改,謝謝!
2010/12/28 pm02:22:47

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