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中華民國視網膜色素病變協會
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理監事名單
找碴說:理監事名單裡的照片和人名是不是有錯誤???李醫師頭髮變多了????
2010/12/24 pm03:52:26

[免費索取]伴隨著障礙的就業路有聲書
社工說:轉贈 伴隨著障礙的就業路有聲書

此書是邱滿艷教授針對歷年來身心障礙楷模金鷹獎得獎者的就業情形所作的研究,值得身心障礙者作為爭取就業機會的最佳參考。

有興趣索取者,請與協會連絡,謝謝!
2010/12/23 pm05:21:58

RE:贊聲一下!!
小布丁說:

水啦!! A PON 講的真是太棒啦!
我個人是覺得拿手杖就像穿外套一樣,你問別人氣溫幾度才需要穿外套呢?
有的人勤勞,出遠門一定帶著一件,以備不時之需,想穿就穿,想脫就脫;
有的人很逞勇,再冷就是不穿,情願讓肌肉用力的抖動,冒著傷風感冒的風險;
有的人超懶,總是把外套穿在身上,懶的拿在手上。
不管你是什麼個性的人,請把「白手杖」當作衣服、當作鞋子,
就是一種可以讓我們在適當的場合不會出糗,能自在表現自己的物品。

至於點字嘛……有兩個層面要思考:
一、摸:如果你的手指敏感度已差,根本摸不出那小小的六點,或是就算會摸,你也不讀點字書,那就算了吧!
我個人到是挺常用到點字的數字,我會請愛盲打點字貼紙,貼在我家樓層或電梯板上,或班級資料夾上,挺好用的喔!至於注音…就是在收到彰師大的有聲CD時,大致上猜一下是什麼片名嘍!不然也可以直接播來聽聽啦。
二、打:如果你使用電腦,而且可以把鍵盤背起來,那麼,點字就不需要了。如果你是電腦初學者,那點字的六點輸入,可以快速幫助你在電腦上打字喔!!搭配語音還可以正確選字。

請問你說的「視障課程」是什麼啊?
如果你有一隻手杖,那就一定要學定向呀,如此才能正確使用白手杖。下面這個聯結挺不錯的喔,可以闔家觀賞:
http://v.youku.com/v_show/id_XOTgzMzUzODA=.html

如果是按摩、調音…等職訓課程、甚至是生活重建課程;
那麼,A PON已經講得很棒了,
沒有去接觸,你永遠不會知道你用不用得到。

所以,有時間,有機會,就應該學習;有時候重要的不是最後的結果,而是你願意開放心胸學習及和一群相似的人相處的過程啊!

如果你還有工作,沒那麼多時間,那麼就送你一句話:
需要了,有必要了,再學吧!!
因為惟有真正被逼急了,學的東西才會忽然變得好有用喔!
那時候不管弱視還是全盲,都不重要了,重要的就是:我必須學會!!


2010/12/22 pm07:55:01

快速降低電腦銀幕發散藍光
Tim說:看到有些網友討論戴黃色或專門抗藍光眼鏡來使用電腦,但我本身用其他方式,我認為有效,且免費,網友可以自己試試看︰
調整顯示卡三原色比例,將藍色部份45度直線,用滑鼠將直線下拉,把藍色比例縮減到你可以接受程度(完全無藍色比例,顏色會失真),接著降低亮度及對比(依個人狀況)儲存此模式;長時間使用你會感到眼睛較舒適(可試試看)。PC有ATI及其他廠牌獨立顯示卡皆可調整。
第二方式︰將視窗系統內底色顯示,由白色改為淡橘色(藍色比例低,但字體顏色可清楚辨識),會將低長時間看文件等原本白底色時眼睛負擔。
以上供參考,若有網友仍不太會設定,亦可聯絡我
tim355@gmail.com
本身為竹科安全工程師

2010/12/22 pm05:33:44

贊聲一下 to lu
A pon說:哈囉,來贊聲一下
我覺得手杖的使用是當用則用,
有時候我們的視力並不大穩定
可能光線的明暗或視野的大小
都會影響視力的狀況
我就白天騎鐵馬,晚上拿手杖
一樣趴趴走
對於高高低低莫名其妙的路況也較易掌握較有安全感
有時撞到人,若沒拿手杖,就得猛跟人對不起,但若拿手杖,別人還會和我對不起
簡直是尚方寶劍

電腦的部份,也有許多軟體可以輔助
例如擴視軟體(就是把畫面上的東西變大的軟體)和語音軟體(會碎碎唸畫面上的東西)
而這些東西的使用是因應個人去作變化和調整的
畢竟每個人的視力狀況是不一樣的
若是弱視者,也可以滑鼠搭配鍵盤,擴視軟體配合語音軟體來進行操作
可以減少眼力的負擔就好啦
基本上我覺得對生活有幫助的東西就試試看吧
若不知道它有沒有用,那就去用看看不就知道啦,哈
我覺得要用就去學,學了就去用


2010/12/17 am12:41:57

回覆:請問
...說:我個人看法如下:
1、 手杖並不是說,在視力完全都看不見後才拿出來用,在還有些視力時,若你要外出,可能會有階梯、水溝或是其他路障,若你覺的使用手杖可以讓你較有安全感時,便可拿出來用。
2、 所有課程,若還有視力時,學習上會較無障礙,且容易學習些,因為有很多課程,如按摩或是電腦等,在學習中若還有視力,你根本不用憑空去想像老師現在的動作,手法是如何,因為你已一目了然。
3、 點字,我認為以現在資訊發達,電腦資訊來源容易,透過電腦應用便可完成很多事情,當然,若想學習點字,是可以的,若你已很熟悉電腦,就看你個人需求了。

2010/12/13 pm01:49:14

請問
lu說:請問各位

大概視力到什麼樣的程度才一定需要用到手杖??還是備而不用也可以呢???
一些視障的課程是要在現在還有視力的情況下先學比較好呢??還是等到看不見之後再學會比較好???

是否一定要學點字呢??我看好像有很多使用語音的軟體系統(如導盲鼠),如果沒學會不會對以後的生活不方便

請大家告訴我,謝謝
2010/12/13 am11:15:37

請幫忙宣導下列文章
社工說:大家好!
以下有篇文章,希望大家可以幫忙轉發郵件,這是我們的會員Ted以自身的經歷為題材,且將它他參加協會會議的心得分享,希望能引發社會大眾的共鳴,謝謝!

讓他們看見回家的路!!

我的爸爸眼睛看不到,沒有辦法帶我去公園玩。四歲的珮珮對幼稚園老師這樣說。
老婆轉述老師的話,聽了真的讓我心媄纗L快掉下淚來。誰叫我是“RP人“呢!!
在台灣2300萬人口中,約有8000人和我一樣。也就是說,每3000人中,就有一個“RP人“。從外觀來看,他們與一般人沒有任何差異,若不從他們口中說出來,你可能不知身旁的朋友已被RP紋身了。他是可以被提早發現而有應變措施的,我想告訴所有的人。
在我心堿O這樣想著!!!


19歲那年的夏天,醫師緩緩吐了口氣告訴我說:我患得“視網膜色素病變“,簡稱RP,並預言在36歲以前我眼睛將會失明。
如同晴天壁靂般受到很大的震憾,當天晚上失眠了並在心中許起一個誓言,絕不結婚。
28歲時,在公司遇到一位心儀的人,辦公室的朋友都看出我的心事並紛紛在後面加油打氣,想起立過的誓言讓我猶豫不決到後來說出早己被咀咒的事情,結果如同自己所想的最壞打算一樣。
30歲時,做了決定選擇改變來到大陸工作開始漂泊的生活….
工作認真的工作,只要有機會便會去旅行,期望能看遍美景走盡天下是自己給自己的另外一個承諾,朋友們都不解我為什麼愛旅行且常常一個人,在寒冷的冬天站在寒山寺的楓橋上顯的更是孤單,連計程車司機也不解在這樣的季節塈琲漸X現。
36歲終於來了,被咀咒後等待很久的事情沒有被發生,我還是一樣過著漂泊的生活,這些年來不知有多少公司主管和朋友樂心要介紹女朋友給我,總是忘不掉自己的承諾紛紛謝絕。
40歲生日前二天終於結婚了,那是一個下大雪的日子,我一個人遠在湖南的小村堙A帶著在台灣家人和朋友們遠方最大的祝福,身旁是最親愛的老婆和她的家人與動物們….
41歲那年,我眼睛竟然開始發生變化,常抓不住焦點和撞到門與東西引起旁人的側目。被咀咒的命運好像要開始了,再三思考後終選擇了離開,離開了一個讓我停留十年且永無法忘懷的地方。
四年多過去了.........


西元2009年12月12日此刻的我站在台中一個由中華民國視網膜色素病變協會所舉辦的第二屆會員大會,與來自全台近140位的參與者共同關注最新的醫學訊息和是否有治療的方法。現在的我已經二眼無法視物,被咀咒的命運終究還是沒有躲過。會議上由專業眼科李醫師告訴我們病變初期發生到後期現狀的過程。視網膜色素病變發病初期大都共同症狀有夜盲情況,眼睛視網膜有非常多的感光細胞,開始發病後,感光細胞會漸漸死亡,患者的視力漸漸看不清影像且視野愈來愈窄,此時在感光細胞附近有一種名為色素細胞會分泌出色素出來並分佈在週圍,這是RP症狀所產生的特性,故醫學上才以視網膜色素病變來稱呼。基因專家張教授對目前世界所發展的基因工程進度做了說明和最新基因工程的一些成果分享,更是讓我們在黑暗中看到一些曙光。在同是患者的協會理事長林教授主持會議過程不斷給大家打氣,生動有趣的言辭內容讓大家笑聲連連,我好像很久沒有這樣笑過了。在白大哥,謝老師及很多病友的分享及鼓勵下,我知道我將不會再那樣的寂莫了。未來的路還是很漫長的為了家人及最親愛的老婆及女兒,我知道要努力的事情還很多。
西元2010年11月21日第三屆的RP大會在台中圓滿結束。會議上告訴大家這一年來在醫學與科技上的一些突破訊息。且協會在李醫師與熱心人士的支持下,在台中榮總成立基因檢測實驗室。希望能透過基因檢測找出每位RP人身上的基因特質進而找到解決方案,最終讓所有的RP人解除被許下在身上的魔咒。在這8000位RP人中,只有不到5%的RP人站出來面對。並且,大多數的RP人不知有一個專屬的家園敞開大門,告訴他們如何與RP共舞之道和最新訊息。

或許在你身旁就有人被RP了,然而他們對未來茫然不知所措,希望你能告訴他們有一個RP家園的存在。更希望能透過本內容讓大家共同關注RP人。基因實驗室成立代表的是往前踏出了第一大步,然而真正挑戰還在後頭,實驗室持續運作須要更多的支持與鼓勵,期待能把大家的力量給聚集起來完成夢想。讓RP人真正看見回家的路!!
更多相關內容,可連接RP網站了解。中華民國視網膜色素病變協會網址如下http://www.rptw.org/
2010/12/09 pm02:30:55

回覆鏡片
社工說:目前有三家眼鏡製造商,有生產RP專用濾色片,您可以參考本網站視力保健專欄,謝謝!
2010/11/29 pm01:09:38

不再失眠了
微笑的太陽說:最近心情調適得很好,
晚上也睡得很舒適,
不再翻來覆去,無法入眠。
由於心情好,又睡得飽,又保持運動
膚質就顯得相當細緻。
好現象阿!
2010/11/27 am11:04:15

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