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| 請問有人用中醫治療過RP嗎? |
阿利說：我本身是RP患者 我最近在網路上看到國外有家專門專門用中醫在治療RP的中醫院(使用中藥跟針灸) 不過它不在台灣, 我上網查了一下台灣好像沒有專門看RP的中醫院, 但的確是有看眼科的中醫院(不過它沒有只看RP)
我想問這裡是否有人利用中醫治療過RP的?不管是吃中藥或是針灸或是並行? 可否告知我成效如何呢?
可否分享一下你的治療心得呢?
因為我想試看看中醫療法 不過試之前想先了解其他人試過的效果為何呢?
2010/11/11 am03:51:56 |
| 感謝大家的幫忙 |
阿彭說：哈
感謝大家的意見
看來黑墨鏡的票數多了很多
聽起來是一個容易記又有趣的名字呀
裡面的師父的基本配備就是一支墨鏡
哈哈,這樣應該很有趣
2010/11/04 pm11:05:41 |
| 好消息!關於人工視網膜晶片之報導 |
社工說：轉貼兩則新聞報導，標題及連結如下:
電池晶片仿生眼 替盲人開眼界
http://tw.news.yahoo.com/article/url/d/a/101104/4/2g8mo.html
視網膜下植晶片 盲人看見希望
http://tw.news.yahoo.com/article/url/d/a/101104/11/2g94r.html
李醫師與理事長於上週六遠赴國外瞭解此項研究之進展，將於11月21日上午場向大家說明。
2010/11/04 pm05:00:44 |
| 幫個忙吧 |
阿彭說：
哈囉,各位
最近在傷腦筋一件事
要幫自己的按摩店取個名字
不曉得該選哪個好呢
所以我想
乾脆用用投票來給我些方向吧
所以我做了一個投票區
請大家幫忙給點意見囉
請按這裡
感謝感謝
2010/11/01 pm10:13:12 |
| 基因治療與人工視網膜研討會 |
理事長說：各位會員大家好: 李醫師與我剛剛開完由香港大學舉辦的研討會, 在科學家的努力下, RP老鼠的基因療法已經有初步結果, 人工視網膜也將進行人體臨床的手術, 我們邀請香港視網膜病變協會曾建平會長在本會的研討會中向會員說明他們如何選擇患者與進行此次計畫, 哪些患者可以適用這些醫療? 手術有哪些風險要承擔? 這些疑問都將在研討會中說明, 謝謝大家, 大家加油!!
2010/10/31 pm05:16:05 |
| 好導演需要我們的支持!! |
謝惠婷說：相信，很多rp的朋友跟我一樣，很久沒有進電影院看電影了吧?
一來字幕太快來不及看，二來視野缺損也看不全，幹嘛浪費錢，對吧?
但是，這次我真的有了進電影院的衝動，票也買了，更買了一堆當作學生獎勵，逼他們進電影院看這部「阿輝的女兒」
後來我到沙鹿看戶外的，把票送學校同事了，因為這場有導演蒞臨……
真的沒有讓我失望，我竟獲得導演如此貼心的招待，除了幫我簽名、送我「看見愛」還讓我免費享用他親自錄製的同步口述!!
如果可以，鼓勵我們的親友進電影院看這部片吧!!
如果可以，我們也走進電影院看這部宇宙無敵親切的片吧!!
上映戲院
台北市絕色影城 台北市萬華區西門町漢中街52號8-11樓
台北信義威秀影城 台北市松壽路20號
台北喜滿客影城 台北市八德路4段138號B1
台中新時代威秀影城 台中市東區復興路四段186號4-5樓
高雄喜滿客美奇萊影城 高雄市三民區十全一路161號 (高雄醫學大學對面)
歡迎企業團體包場 請洽辛建宗電影製作有限公司 (02)8751-9270 方小姐
粉絲專頁：http://www.facebook.com/myblinduncle
無名部落：http://www.wretch.cc/blog/ghfilm
預告片：http://www.youtube.com/watch?v=_MKxsVZv4WQ
2010/10/24 pm06:35:17 |
| 「阿輝的女兒」辛建宗導演感動到我了!! |
謝惠婷說：這不是一部最完美的電影，
但卻是我此生看過最觸動心弦的電影；
這不是一部有著引人瑕想劇情的電影，
但絕對是一部激發所有觀眾（包括視障者、明眼人）潛能的電影!!
這不是一部追逐劇中人物演技的電影，
但卻是一部深刻感受到片中人物及整個拍攝團隊付出心力的溫暖電影；
昨晚，在沙鹿戶外電影院看完「阿輝的女兒」後，
一夜，我沈浸在激動的欣喜情緒當中，
我好想好想馬上告訴所有我認識的朋友，
這部片，值得看!!
它完全忠實的展現出我當盲人的生活：
我只是看不見，不代表我什麼都不會，所以當我可以對某件事如數家珍時，
請不要訝異，我不是有特異功能，我只是用心的記了起來。
然後我不在看書，但我卻加倍的「聽書」，尤其當阿輝去國家考場考試的時候，
哈!!我終於忍不住了!!雖然只有短短的幾秒中…
但我一耳就認出已伴我五年的導盲鼠的聲音!!哈，超親切的!
然後，我要告訴我的朋友，不久的將來，我也會開始彈起鋼琴…我也想學直排輪!!
至於跳水嘛…就省了……
我也要努力推薦所有的視障團體來聽電影!!
而且，一定要指定「導演版的口述」喔!!
昨晚，辛導蒞臨後，我立刻上前要求簽名，並表明視障者的身份……
你知道嗎?導演簽完名之後，竟然掏出了手機……給我……
還一直抱歉，沒帶耳機出來……
原來，辛導要給我聽「阿輝的女兒」的同步口述啊!!
我的天啊?!!我真的覺得自己好幸運喔!我從來沒有聽過口述電影耶!
每次都是一邊看，一邊猜演員在幹嘛…如果沒聲音太久，就只好問旁邊的人……
一直聽說啟明有口述電影，但真正在大螢幕前體驗，還是第一次!!
偷偷告訴你們，這也是淑秋姐跟我講的，
辛導為了要樵口述同步，還跑去要求播放師重播呢……
哈哈，全場大概只有我們三個人明白怎麼一回事吧。
與其說「阿輝的女兒」這部片讓我激動，
我更願意大聲說，辛建宗導演才是那個讓我看了一部此生最完美的電影的推手!!
雖然一直拎著手機貼在耳邊聽，一整部片下來，手挺酸的，
但是我卻捨不得放下，錯過任何一句，辛導充滿磁性的嗓音描述，
我更被他隨著劇情起伏的聲調表情而震撼!!
棒! 真的太棒了!
第一次我獨立的看了一部電影，還可以輕鬆的和旁人討論劇情、適時的在空檔和人分享心得；
第一次有一部這麼平實又貼近生活的親切電影；
不管是阿輝的想法，還是小女孩可愛的對白，都引人會心一笑。
最後，在阿輝聲聲呼喊小女孩，而小女孩明明近在眼前卻因為阿輝看不見而錯過的畫面中，
我哭了……
因為這讓我想到，看不見之後，最痛苦最渴求的一個想妄，就是
希望 我可以一眼看到心愛的人的沮喪，
希望 我可以為她抹去淚珠；
希望 我可以準確的走向他，並且給予擁抱。
而這些渴望，在看不到之後，只能期待對方的開口，
只能期待對方的配合。
就像阿輝只能等待小女孩的回應一樣，令人心酸。
希望大家可以一起來推一下這部片，讓更多人明白他們擁有的，讓更多視障者明白我們可以擁有的!!
2010/10/24 pm06:34:01 |
| 要開會了!書面資料已寄出了! |
理事長說：各位會員，大家好!
轉眼間磐石協會成立六年了，同時RP協會也在磐石與李醫師的催生下成立三年了，一路走來協會在許多熱心人士的灌溉下成長茁壯，我們還是懷抱夢想，以不放棄的態度累積能量，在今年我們以RP Taiwan的名義加入世界視網膜組織，預計在下次2012德國舉行之年會成為正式會員國並擁有投票權。
等待許久的治療方式之前都是只聞樓梯響，不見人下樓的窘境，在去年美國成功地以基因治療RP的例子，也有人工晶片或電子眼相關的許多報導，此次的聚會我們將與大家分享今年最新的相關醫療訊息，我們不希望期待過高換來的失望，我們將以客觀及審慎的態度來面對醫療的突破。
登記冊與基因檢測的說明如附件所示，我們希望將未來的規劃向大家說明，會後的同意書簽署必須本人簽署，未滿十八歲可由法定監護人簽署，登記冊與基因檢測對於基因治療是第一步，費時費工，所以依據其他國家RP會的建議，視網膜退化患者都應該實施登記冊的註冊，我們以服務的角度協助會員建立個人的資料庫，期望以基因檢測讓子孫不再受到視網膜退化所苦！！
一路走來最感謝振興醫院劉榮宏院長與李世煌醫師，劉院長在RP協會成立大會時，對協會的勉勵與期望猶言在耳；李醫師積極的參加國內外醫療會議，也支持基因檢測實驗室的成立。台中榮總眼科林耿弘醫師對於會員付出許多時間與精神，視病如親的態度讓人感動內心；台北榮總眼科楊昌叔醫師以溫文儒雅且有愛心的態度，服務北部的會員；法律顧問王昭婷律師義務協助會員解決法律相關問題外也慷慨解囊協助協會；志工隊長、白有東督導與志工的犧牲奉獻讓會員倍感溫馨，理監事與許多善心人士對協會的支持都銘記心中！！
2010/10/20 pm02:29:09 |
| 中部的朋友，來看阿輝的女兒電影！ |
社工說：大家好!中部的會員有好康的資訊，阿輝的女兒是由視障者領銜主演的電影，即將在10月22日上映，目前得知這星期六10月23日在沙鹿鎮立深波圖書館將放映這部電影，除了免費入場外，現場還有機會與導演對談。
地址:台中縣沙鹿鎮鎮南路二段488號
電話：04-26634606
2010/10/20 pm02:05:25 |
| 中部的朋友，來看阿輝的女兒電影！10/23日星期六晚上6點半戶外免費放映 |
說：大家好：
由視障者林復生主演的電影『阿輝的女兒』，10月22日上映。
在台中可至新時代威秀影城(德安)欣賞這部電影。(場次則需問新時代威秀影城，購票入場)
另外，在沙鹿鎮立深波圖書館將於
10/23日星期六晚上6點半，放映這部電影，免費入場。
這是由某基金會贊助的活動，現場還有與導演的對談，歡迎有興趣的朋友一起來欣賞。
據說，這是一部不需要口述影像，可以聽懂得一部電影，也許，我們還有機會聽到導演親自口述影響喔！
相關資訊請洽深波圖書館
地址:台中縣沙鹿鎮鎮南路二段488號
電話：04-26634606
2010/10/20 pm01:58:50 |
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通過A+優先等級無障礙網頁檢測,並獲行政院研考會補助.
