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| 協會的力量 2 |
希望說：RP 2~30年了.為什麼連一種治療方式.算了別太苛了.就連一個確定的緩和的方式都沒有.原因在那.....有3點(個人淺見)
1:經濟價值
2:力量不集中
3:信心
先來說 經濟價值吧.
如果說rp跟H1N1一樣.你認為這些大藥場會多久開發出來??如果rp跟AIDS一樣.會有多少學者頭入研究多少經費投入.這些完全取決於經濟價值.還不就是錢吧.
力量不集中
這是rp人最大的阻礙.為何如此說..
臺灣到底有多少rp人?你不知我不知政府也不知.衛生署更不知.在不知的狀況下.我門只有被遺忘了.被遺忘的我門只有四處尋找偏方.散進家產.每天恐懼的等待看不到的一天.
請問每位.不是這樣嗎??
信心
也許每個rp人的信心都消耗殆盡了.每次面對所聽到的都是失望.但不要騙自己.其實內心都還保留一個希望.那個希望都還在.你一直都在等它.
這3點是rp之所以30年了還無研發任何方式緩和醫療的基本原因.但這是rp人自己照成的.
因為大家都把自己處在無助的空間裡.兒不去爭取要求.慎至聚集力量.完全被動的等學者研究.真的要等.可能會下輩子了.
我們應該反過來做了.不是等學者研發.
而是要求屈趕研發.
要這樣做就是狀大協會 參與協會
從協會開使
2010/02/24 am11:33:13 |
| 協會的力量 1 |
希望說：我是一個RP晚期.36歲發病到現在8年了.白天都無發出門了.這8年一直四處尋找各種方式治療.每年也都能聽到一些所謂的最新發展.
但我確發現.原來RP的治療研發.其實只停在原點.為什麼我要這樣說.如果大家有用心.注意一些所謂的最新發表.好像幾年前就發表過了.這些發表3~4年就拿出來炒一次.到底是真的有前進了.還是這些學者又要申請費用拿出來再炒一次.
在來說說最近又再炒的視網膜晶片.外國發表新進展了.沒幾天臺灣也發表出更進步的.
可是大家只要上網查一下.臺灣的晶片訊息在199x年開始.3~4年就拿出來發表一下.
但RP人要思考一下.視網膜晶片對RP人有多大的用處.rp人在視網膜退化完後有可能退化視神經線.晶片對rp人有多大的希望???
如果要說現實一點.視網膜晶片是為了龐大的青光眼.糖尿病.市場方向所開發的.
在說如果晶片對部分rp人有用.其價位之高.非一般人可負荷.何況rp人.
上訴並非頹言自棄.而是rp人應清楚方向.在集據力量.去支持那個研發.
2010/02/24 am11:02:34 |
| 變色眼鏡 |
瑾瑩說：大家都知道光線對眼睛傷害很大
但對近視族來說換眼鏡很麻煩
現在我用了會隨光線變色的鏡片
真的很方便
提供大家參考
這次過年辦的活動
未能參加很遺憾
2010/02/24 am09:58:42 |
| to 教授 |
阿駿說：請問教授 現在的變色眼鏡 適合rp病患嗎
不用換來換去 ~比較方便
2010/02/23 pm03:14:40 |
| 黃傅敦教授於研討會上---播放LCA基因治療之影片 |
社工說：大家好!感謝上禮拜參與研討會的所有人，當天黃教授撥放了ㄧ個RP的小男生，在基因治療前與治療後如何通過障礙物及通道，協會找到了當天的影片
Vidio 1(治療前)
小男孩需要三分多鐘走過測試的通道。
影片最下面有”now playing:”往右移可看到倒三角形的標誌按下後往上移，選擇Vidio 2(治療後)，即可播放治療後的影片。
Vidio 2(治療後)
小男孩只花幾秒就走完通道。
2010/02/23 pm02:08:14 |
| 新年快樂!! |
丫彭說：
哈哈,大家新年快樂啦!!
祝 健康平安,天天好運氣~
虎你心花開!!
2010/02/14 am10:46:19 |
| 書面通知單 |
社工說：關於視網膜病變治療新思維與基因檢測登記冊研討會時間確定於2月19日(農曆初六)這一天，麻煩大家在安排年假的同時，請記得把這一天空下來參與這場研討會，這是唯此一場黃教授在台灣的演講活動，請大家踴躍向我報名，書面通知單也於今天寄出，若是沒有收到通知的會員，麻煩請您再來電報名及告知我地址是否有更動，謝謝!
2010/02/03 pm05:19:20 |
| “視網膜病變治療新思維與基因檢測登記冊”研討會 |
理事長說：各位會員！大家新年好：
協會在去年會員大會舉辦遺傳相關醫療資訊研討會，許多會員反應相當熱烈，協會對於最新醫療資訊一直高度關切，在申請加入世界視網膜組織(Retina International)也順利進行當中，今年很高興能夠邀請服務於美國Duke University國際殿堂級大師黃傅敦教授(Prof. Fulton Wong, Ph.D., M.P.P.)來台演講，以”基因檢測登記冊”與”基因檢測在美國的臨床醫療資訊”為題，討論視網膜病變治療的未來出路。
在1990年科學家發現與視網膜病變相關連的首個基因突變。近二十年來查明的RP基因突變已有數十個，還有一些臨床試驗正在進行。然而，病友們看到的，只是不時發表的研究進展新聞稿，實際的治療似乎還是遠在天邊，原因到底在哪裡？是科技？是人才？是經費？還是政治？未來的出路何在？這些問題，病友和親屬們都渴望得到解答。黃傅敦教授(Prof. Fulton Wong, Ph.D., M.P.P.)的演講，將以二十年來的科學研究成果為基礎，剖析基因治療應用於視網膜會面臨到的問題和未來的出路，以及病友們可以如何參與。協會今年期望在黃教授的指導之下，開始建立病友遺傳資料庫相關的研究計畫，並為基因檢測之路事先做好準備，若您有意參加此計劃，請您撥空聆聽黃教授的演講，相信此行能讓您對視網膜的治療有更深一層的認識。
2010/02/03 pm05:18:14 |
| 陳大哥，有您真好! |
理事長說：感謝陳大哥，在協會每次下高雄，都提供很多的幫助。上禮拜的一場與RP人和家屬的餐會，陳大哥出錢出力找到非常棒的餐廳，且依照高雄RP人的居住地去選擇餐廳，真的非常貼心，這場餐會下來獲益良多，謝謝!
2010/01/20 am09:49:29 |
| 微型保單可以個人保了! |
維珍妮說：之前我也是對微型保單有興趣
所以
有去了解相關資訊~
以下訊息可以給大家參考
微型保單可以個人保了!
不需要再揪團了...
不過大家要注意的是
雖然微型保單便宜
但是只針對"意外"部分有保
而且保額最高只有30萬
"醫療"部分是沒有的
有些保險公司一些保單內容
會掛名微型保單
但其實只是挪用其名
真正的微型保單
是只有意外.沒有包含醫療的
其保費也有落差
大家在購買保險時
還是要審慎思考自己的需求再做選擇
2009/12/16 04:24 張漢軒
被稱為「窮人保單」的微型保單，又多了新的選擇，金管會今(15)日表示，核准通過兆豐產物保險送審的第一張微型傷害保險商品，因而成為繼國泰人壽、南山人壽之後，市面上的第三張微型保單。
這次兆豐產物通過的微型保單為一年期的傷害保險，採用集體投保方式辦理，給付項目包括「意外身故保險金或喪葬費用保險金」及「意外殘廢保險金」。最高保險金額為新台幣30萬元，年繳保費則為180元，堪稱史上最便宜的保單。
市面上第一張核准通過微型保單的國泰人壽，強調不用體檢、沒有年齡限制即可投保，不過必須集體投保，此外年繳197元就可享有最高保障，最高投保金額為30萬，目前已有一個8000人團體入保。
而南山人壽微型保單則強調不用「揪團」，可以個別投保，在身分上則有所限制，只有低收入戶、原住民及身心障礙者可以投保。保費依保險類別分為180元、225元及270元三種不等，最高保險金額30萬元，目前已有150人投保。
金管會強調，推動微型保險的目的，是藉由保險增進經濟弱勢的民眾的基本保障，不過目前所推動的微型保單仍為商業保險，而非社會保險或社會救助制度，保險費還是需由保險人自行支付給保險公司。
此外，金管會表示，除了市面上已經通過的三張微型保險商品外，目前還有富邦、國華兩家壽險公司，以及泰安、台灣產物兩家產險公司，共計4張微保型商品正在審核，而除了富邦為一般壽險之外，其他則都是傷害險。
2010/01/08 pm03:21:36 |
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通過A+優先等級無障礙網頁檢測,並獲行政院研考會補助.
