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:::中央區塊 有話就說 47/111 我有話要說(暫停) 協會的msn&skype帳號 社工說：大家好!新年快樂... 協會為了服務網路廣大的會友，新申請了MSN及skype帳號，有興趣的朋友可以加入帳號: MSN：rpataiwan@hotmail.com Skype：rpataiwan 2010/01/04 am10:03:32 說明會內容已放置於活動花絮 社工說： 大家好!關於上星期五的說明會，我扼要地簡單記錄座談的討論內容，大家可以前往活動花絮點閱了解這些資訊，至於北部與南部的RP會友，甚至想要來參加會員大會卻無法前來的RP人，我們會安排時間在前往拜訪各位的，謝謝大家。 2009/12/29 am11:24:29 基因檢測與醫療資訊說明會 理事長說：感謝Duke University Dr. Wong蒞臨本會分享他在RP醫療的成果以及目前當紅的基因療法扼要的演講，因為時間倉促未能所有問題都獲得解答，目前Dr. Wong要與本會合作做基因遺傳諮詢的相關研究，也感謝香港Retinal Hong kYong的協助與經驗分享，也感謝多位醫師的幫忙與義務參與計畫的執行，感謝他們的愛心，感謝振興醫院院長的鼓勵，他是眼科的泰斗，感謝劉榮宏院長對於RP的愛心與關心，北部與南部會員請注意協會的通知，目前預計會舉辦說明會。此基因遺傳與醫療諮詢是為了替基因檢測鋪路，大家加油！ 2009/12/26 pm02:58:27 99年身障特考 1月15日起受理報名 社工說：給默默在準備特考的朋友，要記得報名~~ 詳細內容可以參考新聞區的資訊:99年公務人員身障特考 2009/12/23 pm12:54:30 理事洪美麗當選身心障礙家庭模範夫妻 社工說：美麗阿姨她在上個月中接受表揚，她都默默地不告訴我，我在昨天看到這則新聞內容--洪美麗因為視網膜病變造成重度視障，跟丈夫施慶宗交往時就主動說「看不清楚」，但丈夫回答說「看不清楚，就牽著我的手就好了！」結婚32年以來，夫妻倆遊山玩水，丈夫都牽著妻子的手，還一起泳渡日月潭。(詳細內容可點閱心情故事分享-身障模範 11對夫妻視礙為愛) 很多時候，對於RP人都有自己的故事和過程，常務理事白有東大哥及發起人兼謝惠婷老師在會員大會的經驗分享，也讓很多RP人回顧自己一路走來的心路歷程，有人說他沒有像這兩位協會的幹部這麼幸運，從看視力不好而到處求診，甚至為了申請視障手冊也受到阻礙，看不清楚而遭到他人的恥笑，我想每位RP人都有自己的故事，大家一起努力，為自己的故事好好畫上色彩，謝謝! 2009/12/16 am09:21:18 再度感謝會員大會 社工說：這次的會員大會還要感謝兩大功臣，有會員家屬在問:哇~這麼漂亮的氣球拱門是誰弄的呢?又有人問:這聲音從哪裡出來的?彈琴這音樂好好聽喔~~這入口的氣球拱門，我們要感謝志工隊長烏梅阿姨，她很厲害在社大的氣球造型課程中擔任志工也是社區大學志工隊的組長，將這項才藝應用在我們會員大會的場合，並且邀請她在社大的志工過來幫忙，不只出力也出錢捐款給協會，一大早就趕到會場製作氣球;另外，還有另ㄧ個功臣:古箏老師鍾佳蓉老師，她每年都在我們的會員大會上演奏曲目，讓我們在等待與休息的期間，都能聽到動人的曲目與歌曲。 2009/12/15 pm01:51:34 感謝志工的幫忙 社工說：這兩天的活動紀錄已經放在活動花絮裡面，大家可以前往點閱，然後別忘記了我們可愛的志工們，目前志工園地的資料也慢慢再增加當中，可別以為我們志工只有目前網頁上看到的人而已，我們可以有很多很熱心的志工。這裡我特別要感謝志工們的幫忙，在聯絡上我確實有疏忽及設想不周到的地方，謝謝志工們每次參與志工例行會議及行前會議，提醒及教導我應該改進的地方。在這裡我要深深地感謝志工隊長烏梅阿姨，白大嫂，美玉阿姨，國棠叔叔，玉治阿姨，樂教官，洪教官，馨月阿姨，鳳姿姐及曾經協助事務的志工們，再次感謝您們的辛勞，謝謝!謝謝! 2009/12/14 pm07:53:59 溪頭之旅一日遊 烏梅阿姨說：2009-12-13溪頭一日遊應該把大家給累壞了吧！不過也讓大家享受大自然的森林浴.在此想感謝李醫師題共橘子與好吃的餅乾.陳美玉志工的梅仔乾.李素珠會友的水煎包.還有要感謝林國棠與楊玉治兩位志工.為了保鮮連夜製作好吃的豆干.我以志工隊長身份深深一鞠躬.謝謝你們.辛苦了.讓我們一路吃不完.幸福滿滿. 2009/12/14 pm04:11:41 會員大會青情 Ted Huang說：參加了本屆會員大會 一場會議下來，真的讓我感動萬千 理事長的用心，相信大家都感受的到 RP族群目前在台灣是鮮少被人知和關注 很多才得知確診也是RP病友一定會像我們當初一樣急的像熱鍋螞蟻 亂投醫與使用偏方，所以： １. 如何讓這些病友能快速得知協會網站並由內得到正確觀念與態度就格外重要2.。結合會員們力量讓廣大民眾也一起來認識我們，讓大家一起來關注找到更多潛在的病友早日做準備以減緩RP的發作期。 最後 想說的真的是 感謝再感謝 2009/12/14 pm03:19:12 感謝會員的參與 理事長說：此次的會員大會感謝會員朋友的熱情參與，協會對於RP人的向心力甚為感動，當然感謝張教授對於幹細胞醫療的希望與遺傳相關問題的精闢演講，志工隊在活動前後多次推演才有今日順利的流程，這也要掌聲鼓勵鼓勵，白大哥與謝老師精彩的分享感動人心，感謝會員的參與，謝謝大家，大家一起加油！！ 2009/12/14 am10:11:51 上一頁 頁數 42 43 44 45 46 [47] 48 49 50 51 52 下一頁