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中華民國視網膜色素病變協會
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有話就說 55/111 我有話要說(暫停)
賑災募款專戶
社工說:大家好!
協會將獨立設置賑災募款專戶,大家若想要捐款可以透過
1.劃撥的方式 劃撥帳號:22648309
戶名:中華民國視網膜色素病變協會,請註明賑災專用;
2.匯款單或ATM轉帳:郵局代號 700存簿帳號 0021256 0887804 戶名:中華民國視網膜色素病變協會,並來信或來電告知為賑災專用捐款,
以上兩種方式將會開立收據給捐款人。
3.或是小額地零錢捐款,不開立收據。
協會將會以公開透明化的方式,將募得的金額全數作為受災之RP病友,像是購買樹苗或肥料等物資的捐助或急難救助慰問金。謝謝!
2009/08/13 pm06:11:39

莫拉克颱風RP病友受災情況
理事長說:風災重創南台灣,第一時間香港視網膜病變協會曾會長來信表達關心之意,感謝Retina Hong Kong,幸好大家都平安,但是屏東一位病友由汽車天窗由家人協助逃出,車輛被大水沖走。
高雄有一位病友,他幾乎在沒視力狀況下依然務農,這次颱摧毀了他的果園,他告訴我什麼都沒了,人沒事,目前路還沒通,我想去看看他,他是勇敢的RP人,他也無奈的表示,只好重新來過,我想幫忙他募一些樹苗及工具及肥料幫忙他再度站起來,有意願請跟社工聯繫,願大家都平安!!
2009/08/12 pm08:57:05

恭賀白大哥夫婦金榜提名
理事長說:恭喜白大哥賢伉儷金榜提名,高中亞洲大學社工學系,又是RP楷模,給這些年輕人看看唸書是用心唸的,給他們倆愛的鼓勵!也感謝白大哥賢伉儷為協會付出許多心力,感恩!!
2009/08/11 pm09:16:44

給安和花媽
小布丁說:安:
無障礙的黃小姐幫我們詢問過淡大了,淡大表示沒有手冊者亦可提供服務,建議分頭進行,一邊預約李醫生門診,一邊申請手冊並可一邊向學校的資源教室請求借場地(有導盲鼠設備的電腦)並申請淡大提供教學服務。
利用暑假接觸語音系統並自我評估對學習的幫助。
另外,我們的阿彭,原來他也是rp…呵呵…那我建議您一次和李醫生詢問清楚,或是再問問看社工是否還有同樣是黃班部的朋友願意提供意見的。

給花媽和安:
一、找個溫暖可信任的醫生吧!充分瞭解後並面對。面對後就開始找資源吧。
二、從此刻開始讓小孩知道保護自己的重要,一定要讓自己的心情、身體快樂、不要緊張不要壓力不要沮喪;放鬆、放鬆、放鬆;抗uv抗藍光抗…的默鏡要戴;最後營養均衡的補充。
三、視力不好一定有限制,但是不是什麼都不會、不能做了。你們要相信自己的孩子,他有興趣的、他願意付出努力的,就一定可以做到;你們可以做的就是溫暖而堅定的陪伴。

2009/08/07 pm03:45:49

花媽你好
雨中拿鐵說:花媽你好,成大醫師說沒法治事真的,但是他說不用追蹤我就覺得很奇怪,我覺得半年檢查一次是必要的,觀察一下退化的情狀,我認為你再找一家,別去成大了....不知你的小孩視力目前如何,餐飲科如果是他的興趣就讓他去試吧....個人覺得讀會計也不錯,眼睛如保養得宜做到退休應該沒問題,我認為你的小孩目前要好好保護眼睛,協會那裡可代購視網膜抗氧化劑你可以參考一下......以上是我個人想法,讓你參考,我相信RP有一天一定能治愈的,樂觀一點吧!!!!
2009/08/06 pm09:00:23

驚嚇
花媽說:今天帶我兒子去成大醫院,證實是RP,醫生直接說沒有醫治方法,也不用追蹤檢查,今年升高中讀的科系是餐飲科,不知是否可行,請給我一些意見,謝謝
2009/08/05 pm08:38:31

謝謝
安說:今天mail忙煩社工了,並請問有人知道,黃班失養是怎麼意思?
2009/08/05 am11:19:57

社工說:我沒有收到您的E-MAIL,要不要請您再寄一次呢? rpataiwan@gmail.com 謝謝!我第一時間傳達給小布丁的喔~
2009/08/04 pm05:14:58

找小布丁
安說:我有mail給社工,但我沒有連續小布丁的電話
2009/08/04 pm01:24:49

回覆123
高雄陳大哥(社工轉述)說:這個會不會失明,跟個人體質與保養也有差。每個人的情況不同。
2009/08/02 pm08:55:55

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