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| RE：陳大哥看到123您的留言(社工轉述) |
123說：感謝陳大哥和社工轉述，我住宜蘭，陳大哥在高雄好遠阿...
想請問..這個病症最後能否持續保留視力嗎？
眼科醫生跟我說不至於造成完全失明，是真的嗎？
不好意思又問一次了...
2009/07/30 pm10:27:35 |
| 母親的擔憂 |
安說：恭喜小布丁,也謝謝你的關心,目前我還不知如何告訴她,我很想知道你們如何走過來？
2009/07/30 pm05:41:33 |
| 恭喜小布丁,謝謝小布丁 |
蚯蚓說：恭喜小布丁，賀喜小布丁，真的是皇天不負苦心人！考取正式教師了．
小布丁的成就是所有ＲＰ人的榮耀，蚯蚓聞訊不禁奮力地從泥土中鑽出來，豎直身子（不只豎大拇指），歡欣地也來向小布丁道賀一番！
蚯蚓注意到小布丁一直在為ＲＰ最壞的狀況作準備，包括學習按摩，其技術達到自力謀生的水準，還努力學習盲用電腦(（正確一點的用語應該是螢幕報讀軟體），取得導盲鼠種子教師的資格，擔任學校代理教師期間參加各地教師甄試，為了充實甄試的實力，大量運用有聲書的資源，同時增強運用螢幕報讀軟體的技能，這些努力讓蚯蚓讚歎不已，值得ＲＰ人效法學習．
努力的過程是辛苦的，成功的果實是甘甜的．
蚯蚓認為這樣成功的典範，對ＲＰ人的鼓舞，可能較服用葉黃素或視網膜抗氧化劑，更讓人感到振奮，因為眼前充滿了光明的希望．
所以蚯蚓也要謝謝小布丁，謝謝小布丁的精采示範！
2009/07/30 am11:47:22 |
| 陳大哥看到123您的留言(社工轉述) |
高雄陳大哥說：
我是在20歲當兵的時候發現RP，由於夜間行操看不清楚而提早退役；ㄧ直到四十歲左右白天視力都還有1.0，大約45歲的時候，視力驟降到剩下0.6，現在我已經六十多歲，目前還有0.3的視力，給您做個參考。不知道您是哪邊人呢?有空可以到高雄來坐坐，用電話講電話費太貴了!不如大家坐下來聊一聊...
2009/07/30 am10:58:38 |
| RE:代訂產品 |
社工說：很抱歉。協會代訂保健品的服務只限於會員喔~
您可以自行上網訂購，這樣就不用再透過協會這邊又再轉寄給您喔!謝謝!
2009/07/30 am10:54:28 |
| re 母親的擔優母親的擔憂 |
小布丁 說：媽媽能夠做的，就是「溫暖的陪伴。」
首先，妹妹應該自己評估自己的視力狀況，因為只有她自己最清楚；然後思考現在就讀的科系是否自己能夠繼續勝任及未來的工作；接著開始找資源，學校是否有「資源中心」幫助視障者學習?如果有請領到手冊，則每年可以領取教育部的助學金或獎學金、教科書部分亦可申請彰師大視障資料組幫忙錄製
有需要的話可以向社工要我的電話，我很願意提供自己退化後的經歷給您。
2009/07/30 am09:34:23 |
| 回覆社工RE:請問抗氧化劑是指什麼 |
123說：感謝社工的回答..
其實我比較在意的是這個病症最後能否持續保留視力嗎？
眼科醫生跟我說不至於造成完全失明，是真的嗎？
我弟弟沒有黑點或是閃電的現象..請問若有這現象代表什麼呢？
還有社工所提的高雄陳大哥，請問他現在幾歲了呢？又幾歲發生這類狀況？
不好意思問這麼多問題，要如何與像陳大哥分享經驗..？要加入會員嗎？
謝謝
2009/07/29 pm11:45:04 |
| 代訂產品 |
安說：未加入會員,可以代訂產品？
2009/07/29 pm04:13:06 |
| RE:請問抗氧化劑是指什麼 |
社工說：抗氧化劑是指有助於RP人的營養補充劑，您可以點選協會最新活動&公告內的提供會員代訂視網膜營養品的服務。1.Retina Complex荷蘭製造可自行上網刷卡訂購;網頁http://www.retinacomplex.com/2.Retina Plus南非製造可請人幫忙至香港代購。由於生產包裝會有所改變，協會無法提供保健品的包裝。
視網膜色素變性可能是遺傳性也可能是基因的突變，導致RP的治病基因相當多。您弟弟有此症狀不代表您也會有這一情形，有些是顯性的遺傳(家族中的小孩都有RP)也有可能是隱性的遺傳(您可能只是帶原者並不會發病)。基本上RP不大可能是外力所造成的，從外觀來看RP人的眼睛都是很完整的，必須要從眼底看視網膜是否有色素層變化。
飛蚊症是眼球中玻璃體的老化，與RP(視網膜色素變性)並無關係;您弟弟看物體會有扭曲的現象，還是要求助眼科醫生，這可能也是黃斑部退化或是用眼過度等其他原因。您可以尋問您弟弟是否眼前有黑點或是閃電，視野較小而踢到腳邊的物體，看遠或是看近等物體的清晰度;這都是RP人比較可能出現的症狀。
有些剛被診斷出視網膜色素病變的患者，通常是無法去接受或認為視力狀況還不錯，當然患者和其家人都需要一段時間去調整與面對。而在接觸協會這個大家庭後，當然也有剛發病的病友向我說:她也很擔心自己以後視力會差到跟某某病友一樣。這或許都是未雨綢繆地空想，真的沒有人可以確定"什麼時候會失明"，我們習慣稱RP人為低視力者，就像高雄陳大哥已經伴隨RP有40多年，在日常生活會去做調適與分享眼睛保養之道。不必感到恐懼，很多RP人都願意給您幫助的。只要您告訴我們您需要幫忙，大家都很有人情味的喔!希望有回答到您的問題，謝謝!
2009/07/29 pm01:11:17 |
| 請問抗氧化劑是指什麼 |
123說：如題..
我弟弟今年18歲，將就讀大學，醫生診斷患有先天視網膜色素退化，有幾個問題：
1.先天視網膜色素退化是遺傳造成的嗎，既然是的話是基因突變造成的嗎，我並沒有患這個症狀。
2.視網膜色素退化有可能是外力造成的嗎？
3.我弟最近右眼看物體會扭曲，與視網膜色素退化有關系嗎？又或是外力造成的？
4.飛蚊症與這個症狀有關系嗎？
5.能靠中藥或營養食品等維持視力嗎？
6.抗氧化劑是什麼？
7.對於這種病症該如何應對，包涵心裡與生理上，我對此感到非常恐懼..
8.若一直持續下去，會造成看不到東西嗎？有任何案例維持視力到永遠嗎？
不好意思一次就問那麼多問題，感謝回覆！
2009/07/28 pm11:36:55 |
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通過A+優先等級無障礙網頁檢測,並獲行政院研考會補助.
