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中華民國視網膜色素病變協會
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有話就說 58/111 我有話要說(暫停)
給AN
陰天說:剛剛是我發的
還有一句忘了說
千萬別著急亂投醫
如心中有所質疑
不妨換家再檢查看看

2009/07/21 pm02:25:13

無主題
路人說:初期我也不以為意
慢慢的由開車變騎機車
再來換腳踏車
現在只能拿雨傘[當拐杖]
不過在我的認知裡
RP 只是一種症狀
每個人的發病時間原因
不盡相同
可是目前醫學上
仍無法投藥
只能減緩萎縮的速度

2009/07/21 pm01:55:47

有人跟我狀況一樣嗎
AN說:我幾年前去台大檢查出RP
但我主要狀況只有視野缺損
目前人多地方走路和騎車有問題
近視約8-900度
散光約2-300度
晚上出門反而輕鬆點
因為晚上我也看的見 只有視野有問題
晚上人車少走起路來或騎車比較沒壓力

約快2年沒工作了 因為視野已經影響到
我的工作 所以做不下去了

我看大家幾乎都有夜盲的問題
我則是有散光晚上視力本就較差一些
但算不上夜盲 晚上出門很OK不輸早上
全家族沒人有RP
爾且近2年視力度數沒增加
中心視力帶眼鏡量 精神好時到1.2沒問題
不知有無可能是誤診
2009/07/21 am03:57:30

我也剛開過白內障
落雨聲說:我年初剛開過,開完後的效果的確沒自己預期中的好,但也不至於後悔.開完後視力是沒進步但看的比之前遠.過馬路也比較安全.但還是會畏光,但比沒開之前好,所以出門要戴太陽眼鏡,看近時要戴老花鏡.....以上是我個人的術後情況,僅供參考

2009/07/19 pm02:18:48

關於RP人的白內障
理事長說:RP會伴隨早發性白內障的產生,至於移除對於眼底是幫助視力提升,或是長久卻會早成眼底的退化加速?您可以跟社工聯繫留下您的方便的連絡方式,請醫師幫您答覆,許多病友在於移除後發現與預期有點落差,因為眼底的情況才是重點,謝謝!
2009/07/18 pm10:39:10

視網膜色素變性的白內障
明亮說:你好,父親是視網膜色素變性,2眼也都有很厚的白內障.多年前試著白內障先開一眼,但發現開過內障的這眼,變的加速退化原本殘弱的視力(現眼底攝影變很死色和色素凝塊),而沒開的那眼因被內障檔著,現眼底攝影還很橘紅色(但因內障所以一片霧霧的),想說現如也開這眼,會不會能看到微弱影像,還是只能加強對光線的感應而已?另是會因失去內障的阻檔光線進入,而加速失去更多殘弱視覺功能嗎?開刀與不開真的很2難,謝謝
2009/07/17 pm11:30:26

[公告]關於護目眼鏡之資訊
社工說:大家好!
有鑑於滿多病友,還滿關注於濾光鏡片之留言,協會這邊為大家整理了太陽眼鏡的知識,可以到視力保健專欄去了解;關於各家光學鏡片公司,由於牽涉到太多的廠商,協會建議大家可以至眼鏡行諮詢或輔具中心(視障相關資源內)親自配戴看看合不合適;協會這邊也有廠商提供給病友試戴的護目鏡或是放大鏡等輔具,歡迎至台中榮總眼科來坐ㄧ坐聊一聊。

2009/07/17 pm03:58:32

無主題
陰天說:抱歉還不太熟悉環境
我是陰天[聽起來有點...悶悶的]
前一篇是我發的
由於看不到鍵盤的字
所以速度很慢很吃力
還請見諒
2009/07/16 am07:48:17

謝謝大家
路人說:原以為暑假期間大家都休假去了
謝謝理事長及陳大哥
因為自己是個無神論[不相信神蹟]
倒沒花太多冤枉錢[其實主要是身無橫產]
不過醫院倒是逛了不少
抱歉有點超過眼睛負荷了
下次再聊

2009/07/16 am06:59:15

歡迎陰天的加入
高雄陳大哥(社工轉述)說:我以六十多歲的經驗分享,若患有視網膜色素變性就只好去面對這症狀,我有個病友朋友,因為太急於去醫治好RP而賣掉一棟房子花了很多冤枉錢,現在視力也沒有比較好;最重要的是自身的心理調適,還有家人朋友的支持。需要人家協助的就開口請人幫忙,才能避免自己受傷或是撞到他人。若陰天有空,也能來高雄我工作的地方坐坐,大家可以坐下來互相交流經驗。
2009/07/15 pm02:48:04

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