中華民國視網膜色素病變協會

Rp Taiwan

有話就說

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歡迎新同學陰天

理事長說：歡迎新同學，大家都是陰天的喜愛者，也是太陽下山黃昏牌的喜愛者，因為在RP中後期會如此，前期會愛亮光，希望有機會與您分享生活上的點點滴滴，大家一起加油！！
2009/07/14 pm08:04:28

新同學

路人說：我是新同學陰天[男53年次]
因為只有陰天視力比較好一點
很高興認識你們
我大概算是後天基因病變
家族中目前沒發現此病例
1993檢驗出
目前還勉強能上班
不過大概也撐不了多久
只想多賺點錢
倆個小孩一個小五一個高二
爬文爬了几天
遲遲不敢下筆;;;;
總之真的很高興認識大家

2009/07/12 pm11:39:54

回覆林小姐

社工說：1.目前仍然沒有藥物可以醫治，保健品只能作到延緩退化的程度。若是人工電子眼的部份，視力要退化到沒有光感的程度;目前協會也在等待新的療法。
2.關於您家族的視網膜色素變性的這問題，您或許不用太過於擔憂，也許您也只是帶原者並不會發病。協會目前也積極關注於RP的遺傳問題。
3.若您不介意的話，可以加入協會這個大家庭，我們若有即時的消息及您的疑惑都能立即為您答覆，謝謝!
2009/07/10 pm01:50:24

我爸有視神精退化及色素性視網膜病變

林小姐說：您好:
我爸在三十歲時就有一點症狀，如眼睛二邊會看不到突然跑過來的物體，那不以為意，但到了五十歲時開始變嚴重，那時我爸去給台大看過，剛開始診斷後醫生判斷應是色素性視網膜病變，只開了一些維他命等藥物後雖定期去檢查一些檢驗，但仍無法有成效的醫術出現，後來又診斷出是視神睛退化，結果到了現在我爸已經六十五歲了，一隻眼已看不到了，一集眼免強看到一點點範圍的視窗，只能定點集中的在一個位置上才看得到物品或人物，聽說現在國外有人在試驗用晶片裝置在眼睛後的神精上，但現在只有16萬畫素而已，距離我們正常人的視線還有一大距離，請問現在科技已經進步到能出外太空，甚至有可能在火星居住的科技，竟然沒辦法改善眼睛的失明嗎??!!請各位醫生大人想想辦法吧~ 謝謝~(目前我家族另有我姑姑已完全失明看不到了，而我叔叔也開始出現症狀，很怕我們其他人也會出現這些症狀)
2009/07/09 pm09:40:22

re：報好康的

高雄陳大哥說：社工轉述:
183型的只限於3G的，這有個好處，若是你沒接到電話，它會傳簡訊告訴你漏接了哪些電話。若想要詢問可撥打免付費電話0800080090或手機直撥800，不需要直接到中華電信的服務台;要到服務台辦理的話，可以帶身分證及身心障礙手冊至服務台辦理喔!另外，台灣大哥大門號好像也有優惠給身心障礙朋友，因為我不是台灣大哥大的門號，所以這可能就要自己去問看看。
至於小布丁提的家用電話，我是沒有聽說過，這個只限於中華電信手機門號。
2009/07/06 am10:04:38

回答問題

理事長說：一、近日與李醫師一同訪港會將正確資料與研究數據攜回。
二、會員大會會有三個主題：1.最新資訊分享，2.為何會得到RP，與RP相關的遺傳疑問，3.基因檢測在台灣的曙光。
專家學者正在邀請中，會議預計在年底，時間與地點會以郵件與電話方式通知，謝謝大家，大家加油！！
2009/07/05 pm11:39:59

re：報好康的

小布丁說：183是不是限用3g手機啊?因為我去年有辦月租費88元可以打188元，因為我的手機是2g的。
這種中華電信的好康不知道要問誰喔?像也有彰化的朋友跟我說，家裡電話如果是身心障礙者的，每年還可以到中華電信去領電話卡，可是我到和美區的去問，又一問三不知…
這些生活上的好康消息真該大家統整一下
2009/07/05 am11:00:56

請問：NT-501

小 chang說：請問會長：

一、
我在香港網站看到”NT-501”對RP患者的醫治方式，不知會長知道此訊息嗎？又目前進展如何？

二、
請問今年有要開社會大會嗎？

謝謝！！
2009/07/03 pm07:03:57

報好康的

高雄陳大哥說：社工幫忙轉述高雄陳大哥的話
1.現在中華電信有給身心障礙者優惠，凡是採用月租費183元的通信費，憑身心殘障手冊可享366元的通話，意思就是您只需要繳交183元，就能打到366元的通話費，等於是半價打五折唷!
2.葉黃素吃的量，千萬不要吃太多，聽從眼科醫師適量就好。我就是吃過量有掉髮的症狀出現。
2009/06/18 pm05:33:21

回覆南非製造保健品

社工說：目前，南非製造的保健品，協會這邊已經沒有貨了!若是您要請協會幫忙代購的話，可以先跟我聯絡，給我您的資料及代購的瓶數(我會先豋記幫您預留的)。若是到貨之後，會再跟您聯絡且告知這批藥品的金額，謝謝。
2009/06/17 pm01:55:10

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